Επηρεάζει ένα εκατομύριο άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες
Λιγότεροι από τους μισούς γιατρούς της χώρας γνωρίζουν το όνομα αυτής της αρρώστιας
Δεν γνωρίζω καμία αρρώστια σαν αυτή
Είναι πιθανόν η πιο τρελή ιστορία που έχω ακούσει ποτέ
Ήταν η πιο ευτυχισμένη περίοδος της ζωής μου. Ήμουν αρραβωνιασμένη με τον έρωτα της ζωής μου.
Έκανα το διδακτορικό μου στο Χάρβαρντ. Και τότε... Μπάμ! Είχα 40 βαθμούς πυρετό για 10 μέρες.
Ο γιατρός μου είπε «ό,τι νιώθεις είναι στο μυαλό σου»
Λιποθύμησα. Όταν ξαναβρήκα τις αισθήσεις μου δεν μπορούσα να διαβάσω ούτε λέξη.
Εξαφανίστηκα από παντού και κανείς δεν γνώριζε το γιατί.
Ανάμεσα σ'αυτούς που δεν είχαν ιδέα ήμουν και γω.
Με εξαίρεση τους γιατρούς, κανείς δεν αμφισβητούσε ότι ήμουν πράγματι άρρωστη.
Είναι κάτι που πρέπει να δεις για να το πιστέψεις.
Νιώθετε κουρασμένοι συνεχώς; Κουρασμένη. Κουρασμένη όλη την ώρα. Κοιμώμουν συνεχώς,
Μα γιατί είμαι τόσο κουρασμένος συνεχώς;
Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης
Συνδρομο Χρόνιας Κόπωσης;
Όχι, δεν μπορεί να έιναι. Είσαι πολύ άρρωστος.
Γειά σας, είμαι η Τζένιφερ Μπρέα. Είμαι η Κίραν Χιτάνβις.
Και αυτή έιναι η καμπάνια μας στο Kickstarter για το «Καναρίνι στο ανθρακωρυχείο»
μία ταινία που αφορά στις ζωές των ανθρώπων που ζουν με μια απο τις πιο παρεξηγημένες αρρώστειες
στον κόσμο - Μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ΜΕ)
Είναι μια αρρώστια απ'την οποία πάσχει ένα υποσύνολο όσων έχουν διαγνωστεί με Σύνδρομο Χρονικής Κοπώσης.
Αν δεν είχα αρρωστήσει με ΜΕ πριν τρία χρόνια, δεν θα πίστευα ότι αυτό
είναι δυνατό. Για να φτιάξουμε αυτή την ταινία, χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας. Δείτε.
Ήμουν σε ένα κινέζικο εστιατόριο με φίλους όταν έφτασε ο λογαριασμός
και δεν μπορούσα να υπογράψω. Ο εγκέφαλός μου καιγόταν.
Μου έιπε ότι ήμουν αγχωμένη ή καταθλιπτική ή λυπημένη ή
λιγότερο πιθανό ότι ήθελα να είμαι άρρωστη.
Εμείς οι γιατροί είμαστε οι πιο αλαζόνες των επαγγελματιών.
Έχω την απάντηση εδώ, κυρίες και κύριοι.
Σε ό, τι σε στενοχωρεί!
Δεν έχουμε γιατρούς να λένε ότι αν αλλάξετε το χρώμα των μαλλιών σας, θα αισθάνεστε καλύτερα.
Εάν θα μπορούσες να είσαι με μια νεότερη σύζυγο, θα αισθάνόσουν καλύτερα.
Πρέπει να επιμείνουμε ότι πρόκειται για μια σωματική ασθένεια, και όχι ψυχιατρική.
Είναι μια επίκτητη μορφή μια διαταραχή ανοσολογικής ανεπάρκειας.
Αν πάτε πίσω ιστορικά, θα δείτε ασθένειες που είναι παρόμοιες με αυτήν και έχουν
διαφορετικά ονόματα. Τοξίνες μπορούν να συρθούν ύπουλα σε κάθε πτυχή της ζωής μας
κτυπώντας ορισμένα άτομα που διαφορετικά θα ήταν ανθεκτικά σε μία λοίμωξη.
Η σοβαρότητα της ασθένειας είναι η ίδια με
τη συμφορητική αρδιακή ανεπάρκεια. Θεωρούμε ότι έιναι πολύ πιθανό να οφείλεται σε ένα είδος λοίμωξης,
Ήταν μια απλή ομάδα ανθρώπων,
μια Επιτροπή η οποία τυχαίως συντάχθηκε από το CDC που έδωσε αυτό το απολύτως
φρικτό όνομα, Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης.
Ήμουν απογοητευμένη και κανονικά έγραφα
σε ένα ημερολόγιο για να επεξεργαστώ την εμπειρία μου αλλά
είχε χάσει την ικανότητα της γραφής, και έτσι ξεκίνησα να γυρίζω αυτά τα βίντεο
και ήταν πραγματικά ένας προσωπικός χώρος επεξεργασίας του τι αισθανόμουν
και μια αντιμετώπιση του θυμού μου
που κανείς δεν ήξέρε τι μου συνέβαινε,
κανείς δεν είχε μια θεραπεία για μένα
και ότι αγαπώ και νοιάζομαι
μου γλιστρούσε απ'τα χέρια,
Μπορεί να λέτε στον εαυτό σας, αν πραγματικά δεν μπορούσε
να στέκονται όρθιοι, γιατί θα εγώ κινηματογραφεί; Λοιπόν, εγώ είδος της
Νομίζω ότι κάποιος πρέπει να το δείτε αυτό.
Όπως έσκαψα βαθύτερα, συνειδητοποίησα ότι τα συμπτώματά μου
ακολούθησε ένα σχέδιο και ότι υπάρχει ήταν εκατομμύρια
άνθρωποι σε όλο τον κόσμο που είχε την ασθένειά μου
Όπως μοιράστηκα την ιστορία μου στο facebook, παλιούς φίλους
από το κολλέγιο και Γυμνάσιο είδος της παρουσίας
από την ξυλουργική για να μοιράζονται τις ιστορίες τους.
Δεν είχαν μ.ε. αλλά είχαν άλλη
χρόνιες ασθένειες, auto αυτοάνοσα νοσήματα και
Άρχισα να συνειδητοποιώ ότι, ξέρετε, αυτό είναι πραγματικά
μια καθολική ιστορία. Η προσέγγισή μας στην κατασκευή
Αυτή η ταινία είναι να δώσουμε στο ακροατήριο μια πραγματικά
υποκειμενική άποψη στις ζωές των ανθρώπων
με αυτή την ασθένεια. Τι θέλουμε πραγματικά να κάνουμε
είναι να φέρει το κοινό και να κάνει τους ανθρώπους
αισθάνονται, για πρώτη φορά, τι είναι σαν να
ζουν με αυτήν την καταστροφική ασθένεια. Είναι ακριβώς πέρα από την όποια από τις λέξεις.
Οι συμμετέχοντες στην ταινία έχουν κάνει πολλή
αυτο-κινηματογραφημένες σκηνές και αυτό δίνει πραγματικά
σας σπλαχνικού θέα στη ζωή τους σε ένα
τρόπο που θα λαμβάνατε ποτέ, φέρνοντας μια
συνεργείο στο σπίτι κάποιου άλλου.
Λαμβάνοντας ένα έργο όπως αυτό είναι εντελώς παράφρων.
Είναι δύσκολο να ταξιδέψουν κάθε φορά που πάμε,
ξέρετε, μία ώρα από το Princeton στη Νέα Υόρκη, εμείς
πρέπει να συσκευάσετε όλα τα τρόφιμα δικό μου. Είναι σαν
υπάρχει περισσότερα εργαλεία για να προσέχεις από
δεν υπάρχει σαν εργαλεία φωτογραφική μηχανή μας συσκευασίας στο αυτοκίνητο
για το σουτ. Αυτή διεξάγει τις συνεντεύξεις για το μεγαλύτερο μέρος των βλαστών
από ένα διαφορετικό δωμάτιο και διεξάγει τους πάνω από το skype
μέσα από έναν teleprompter.
Να πάρει συνέντευξη άνθρωποι αν είμαι στο διπλανό δωμάτιο ή στο σπίτι στο κρεβάτι και, ξέρετε,
υπάρχει ένα πλήρωμα στα μισά του δρόμου σε όλο τον κόσμο πυροβολισμό.
Εκτός από μερικά, νέα τεχνολογική τα πράγματα πρόκειται να δοκιμάζετε.
Μερικά κόλπα τα μανίκια μας. Πήρε μερικά κόλπα.
Η διάγνωση της μ.ε. είναι πραγματικά σε μια θέση
πού κάτι σαν επιληψίας ή σκλήρυνση
κατά πλάκας ήταν εκατό να ακόμη και πριν από τριάντα χρόνια.
Και πόσα περισσότερα ασθένειες θα αυτό συμβεί σε εκτός εάν η προσέγγισή μας αλλάζει.
Υπάρχει 16 εκατομμύρια δολάρια σε τριχόπτωση
και πήραμε $3 εκατομμύρια δολάρια πρόκειται να σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.
Ο σύζυγός μου έχει ρώτησε, ξέρετε, «Jen, what κάνω you περισσότερα για φροντίδα, την υγεία σας ή αυτή η ταινία;»
Δεν υπάρχει κανένας τρόπος που θα πάμε να πάει στο εμπορικό κέντρο και να δείξουμε αριθμούς μας.
Δεν είναι δυνατή ακόμη και περπατάμε στο γραμματοκιβώτιο." (γέλιο)
Παρόλο που συχνά νιώθει, όποια και αν είναι αυτό που αντιμετωπίζουν, κανείς
αλλιώς μπορούν να καταλάβουν το γεγονός είναι ότι θα
όλοι έχουμε αυτή την εμπειρία σε ένα
εμπόδιο που αισθάνεται ανυπέρβλητα.
Υπήρχε ένα μέλλον που παίρνετε για χορηγείται καθημερινά
και ποτέ να αρθρώσει τον εαυτό σας και ακόμα
είναι πάντα εκεί και όταν έρθεις κάτω
με μια ασθένεια που δεν έχει τέλος, λωρίδες
μακριά εκείνη την ιδέα ενός μέλλοντος.
Όταν είμαστε σε εκείνη την στιγμή ότι όλα
αλλαγές, πώς αντιδρούμε;
Όταν αρρώστησε, φρόντισε μου.
Αλλά θα προτιμούσα να μεταφέρει σας γύρω από τις όλη μου τη ζωή από ό, τι έχει τίποτα συμβεί σε σας.
Συνέχισε λέγοντας, ξέρετε, μην αποθαρρύνεστε, ποτέ δεν ξέρεις τι είναι γύρω από
γωνία. Τα πράγματα μπορεί να αλλάξουν.
Έχω αυτήν την πεποίθηση ότι αν μπορώ να διαβάσω πολλά της επιστήμης
και να κάνουν πολύ αυτο-πειραματισμού ότι μπορώ να ενεργοποιήσω αυτό
πράγμα γύρω. Πιστεύουμε σε αυτή την ιστορία και
θα πάμε να κάνουμε το παν για να δείτε αυτό
ταινία συμβεί. Ναι, θα ελπίζουμε να ληφθούν ως σοβαρά ως τριχόπτωση
αλλά δεν ψάχνω για κάθε θαύματα εδώ.
Μπορεί κανείς να υπόσχονται μια θεραπεία, αλλά είναι ένα πολύ σημαντικό βήμα προς αυτή την κατεύθυνση
ορατότητα. Υπάρχουν πράγματα που θα μπορούσαν να
συμβαίνουν σήμερα που θα βελτιώσουν τη ζωή
των ασθενών με ζουν με ορατότητα μ.ε. σημαίνει πολύ περισσότερα
έρευνα. Αυτό σημαίνει ότι δεν χρειάζεται να περιμένετε 5
χρόνια για μια διάγνωση. Ορατότητα μέσα που δεν έχουν οι γιατροί να σας δώσει συμβουλές που
μπορεί να σας αναγκάσει να βλάψουν. Ορατότητα που σημαίνει ότι τα άτομα με
Μ.ε. θα όχι μακρύς να βίαια θεσμοθετηθεί επειδή
γιατρό τους, που δεν έχει ακούσει ποτέ της νόσου τους.
Αυτή τη στιγμή, στο μεγαλύτερο μέρος του κόσμου, είμαστε αόρατοι.
Πενήντα χιλιάδες δολάρια είναι αυτό που πρέπει να
καθιστούν μέσω την ολοκλήρωση της παραγωγής και να έχουν μια ταινία που είμαστε πραγματικά υπερήφανοι αλλά να κάνει την
ταινία που ονειρευόμαστε, που είναι μόνο η αρχή.
Και θα πάμε να χρειάζονται πολλή βοήθεια να φτάσει εκεί.
ΜΑΝΙΒΕΛΑ είναι μια εκστρατεία με όλα ή τίποτα
και εάν δεν επιτύχουμε χρηματοδότησης στόχος μας, τότε
δεν έχουμε να τηρήσουμε το τι έχουμε θέσει.
Μέχρι αυτό το σημείο, γυρίσαμε για μία εβδομάδα
αξίζει να του μήκους σε πόδηα και απλά φανταστείτε αυτό που
θα μπορούσε να κάνει με τα ταμεία να πυροβολήσει τέσσερις εβδομάδες, έξι εβδομάδες, και να το κάνουμε όχι μόνο
στο το Νιου Τζέρσεϊ-Νέα Υόρκη περιοχή αλλά σε όλο τον κόσμο.
Θέλουμε αυτή η ταινία να έχουν τέτοιες επιπτώσεις ότι θα μπορούσα με τα πόδια μέχρι κάποιος στο δρόμο
και να πω, "Γεια! Είμαι Jen και έχω μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα"
και θα ξέρουν πραγματικά τι το f@#$ που ήταν.
Πηγαίνετε στην σελίδα μας Kickstarter, ελέγξτε έξω τη σύνδεση και να κάνετε μια δωρεά στην ταινία.
Μπορείτε επίσης να μας ακολουθήσετε στο Twitter ή το Facebook
ή έστω να περάσει κατά μήκος είτε το σύνδεσμο Kickstarter, σελίδα Facebook ή το Twitter λαβή
ή κατά προτίμηση όλα τα παραπάνω. Ή όλα τα παραπάνω!!!
Το μεγαλύτερο τρόπο μπορείτε να μας βοηθήσετε είναι από
διάδοση τη λέξη και στη συνέχεια μετακινηθείτε προς τα κάτω
και δείτε μερικά από τα άλλα βίντεο μας
καθώς και το φοβερό ανταμοιβές από συγγραφείς και
καλλιτέχνες που ζουν επίσης με μ.ε.
Ελάτε στην αποστολή μας να δώσει ένας αληθινός προσώπου
σε αυτήν την ασθένεια που είναι τόσο παρεξηγημένη.
Οι περισσότεροι από εμάς να δούμε τι υπάρχει γύρω μας και να δούμε
πολύ μικρό και όμως έχουμε την ικανότητα να
Δείτε το άπειρο, τον το μικρότερο των πραγμάτων.
Αυτό είναι η ζωή μας και κάθε μέρα είμαστε ακριβώς τόσο ευγνώμων για αυτό.
Συν, μπορείτε να μάθετε από ό, τι να επιβιώσει.