WEBVTT 00:00:04.990 --> 00:00:07.845 In den USA sind eine Millionen Menschen betroffen. 00:00:07.845 --> 00:00:11.040 Nur weniger als die Hälfte aller Ärzte in unserem Land kennen den Namen dieser Krankheit. 00:00:11.040 --> 00:00:13.170 Ich kenne keine andere Krankheit wie diese. 00:00:13.186 --> 00:00:18.646 Dies ist wahrscheinlich die unglaublichste Geschichte, die ich jemals in meinem Leben gehört habe. 00:00:18.661 --> 00:00:21.606 Es sollte eigentlich der glücklichste Moment meines Lebens werden. 00:00:21.729 --> 00:00:24.011 Ich war verlobt - mit der Liebe meines Lebens. 00:00:24.011 --> 00:00:27.312 Ich war Doktorantin an der Harvard University. 00:00:27.312 --> 00:00:30.999 Und dann...aus heiterem Himmel hatte ich 40.5°C Fieber, welches ganze 10 Tage anhielt! 00:00:30.999 --> 00:00:34.657 Der Arzt sagte nur: "Alles, was sie fühlen, ist auschließlich in ihrem Kopf." 00:00:34.657 --> 00:00:38.859 Ich fiel in Ohnmacht. Danach konnte ich kein einziges Wort mehr lesen. 00:00:38.859 --> 00:00:41.809 Ich war einfach nicht mehr da und niemand wusste warum. 00:00:41.809 --> 00:00:44.856 Ich und alle Anderen hatten nicht die leiseste Idee, was los war. 00:00:44.856 --> 00:00:48.241 Außer den Ärzten hatte niemand einen Zweifel daran, dass ich todkrank war. 00:00:48.241 --> 00:00:51.123 Diese Geschichte muss man gesehen haben, um sie zu glauben. 00:00:51.123 --> 00:00:54.949 Bist du nur noch müde? Müde. Nur noch müde. Ich konnte nur noch sitzen. 00:00:54.949 --> 00:00:56.991 Warum bin ich bloß die ganze Zeit so müde? 00:00:56.991 --> 00:00:58.563 Chronisches Erschöpfungssyndrom. 00:00:58.563 --> 00:00:59.815 Chronisches Erschöpfungssyndrom. Chronisches Erschöpfungssyndrom. 00:00:59.815 --> 00:01:03.159 La Fatigue Chronique. Chronisches Erschöpfungssyndrom? 00:01:03.159 --> 00:01:05.800 Nein, das kann nicht richtig sein. Dafür bist du einfach zu krank. 00:01:05.800 --> 00:01:08.408 Hallo, ich bin Jennifer Brea. Und ich bin Kiran Chitanvis. 00:01:08.408 --> 00:01:11.933 Dies ist unsere Kickstarter Kampagne für Canary In A Coal Mine, 00:01:11.933 --> 00:01:17.024 ein Film, der das Leben von Menschen begleitet, die eine der am mißverstandensten 00:01:17.024 --> 00:01:20.074 Krankheiten auf der Welt haben - Myalgische Enzephalomyelitis. 00:01:20.074 --> 00:01:24.113 Eine Krankheit eines Teils der Menschen, die mit Chronischem Erschöpfungssyndrom diagnostiziert wurden. 00:01:24.113 --> 00:01:30.075 Wäre ich nicht selbst vor drei Jahren an M.E. erkrankt, würde ich niemals glauben, dass diese Geschichte 00:01:30.075 --> 00:01:34.241 wahr sein könnte. Damit wir diesen Film drehen können, brauchen wir Ihre Hilfe. 00:01:34.241 --> 00:01:39.325 Ich war mit ein paar Freunden in einem chinesischem Restaurant und als die Rechnung kam 00:01:39.325 --> 00:01:44.908 fiel mir mein Name für die Unterschrift nicht mehr ein. Mein Gehirn brannte geradezu. 00:01:44.908 --> 00:01:49.972 Sie sagten, ich wäre vielleicht gestresst, niedergeschlagen oder traurig 00:01:49.972 --> 00:01:56.021 oder am unglaublichsten: Dass ich krank sein wollte! 00:01:56.021 --> 00:01:59.940 Wir Ärzte sind die Arrogantesten aller Fachleute. 00:01:59.940 --> 00:02:03.856 Ich kann ihnen hier auf alles, was sie plagt, eine Antwort geben. 00:02:03.871 --> 00:02:09.741 Ärzte sind doch nicht dazu da, um ihren Patienten zu sagen: Ändern sie ihre Haarfarbe, dann wird es ihnen gleich besser gehen. 00:02:09.741 --> 00:02:13.302 Holen sie sich eine jüngere Frau, dann würde es ihnen bestimmt besser gehen. 00:02:13.302 --> 00:02:19.491 Man muss ausdrücklich betonen, dass dies eine körperliche Erkrankung ist und keine psychiatrische. 00:02:19.491 --> 00:02:22.415 Es ist eine erworbene Form von Immundefizienz. 00:02:22.415 --> 00:02:25.696 Wenn Sie in der Geschichte zurückgehen, können sie ganz ähnliche Erkrankungen sehen 00:02:25.696 --> 00:02:27.094 - unter vielen verschiedenen Namen. 00:02:27.094 --> 00:02:33.992 Toxine können heimlich in jeden Aspekt unseres Lebens eindringen und die Menschen schwächen, 00:02:33.992 --> 00:02:37.204 die anderenfalls resistent gegenüber Infektionen gewesen wären. 00:02:37.234 --> 00:02:39.632 Die Schwere der Erkrankung 00:02:39.632 --> 00:02:42.339 entspricht der einer schweren Herzinsuffizienz. 00:02:42.339 --> 00:02:44.639 Wir glauben, dass es sehr wahrscheinlich 00:02:44.639 --> 00:02:47.783 einen Krankheitserreger gibt. 00:02:47.783 --> 00:02:52.240 Es war eine kleine Gruppe von Leuten, ein Kommitee, das von der CDC zusammengerufen wurden, 00:02:52.240 --> 00:02:56.039 die diesen wirklich fürchterlichen Namen Chronisches Erschöpfungssyndrom erfanden. 00:02:56.039 --> 00:03:00.075 Ich war frustriert und normalerweise habe ich dann 00:03:00.075 --> 00:03:02.908 Tagebuch geschrieben, um meine Erlebnisse zu verarbeiten. 00:03:02.908 --> 00:03:06.075 Aber ich hatte die Fähigkeit zu Schreiben verloren. Und darum begann ich 00:03:06.075 --> 00:03:10.762 ein Video Tagebuch zu filmen. Und so schaffte ich mir einen persönlichen Raum, 00:03:10.762 --> 00:03:16.659 um zu verarbeiten, was ich fühlte und um irgendwie mit meiner Wut umzugehen: 00:03:16.659 --> 00:03:19.563 Keiner weiß, was mit mir los ist. 00:03:19.563 --> 00:03:21.240 Keiner hat eine Heilung für mich. 00:03:21.240 --> 00:03:24.827 Und alles, was ich liebe und was mir wichtig ist, entgleitet mir. 00:03:24.827 --> 00:03:26.861 Man könnte sich vielleicht denken, 00:03:26.861 --> 00:03:28.698 wenn ich wirklich 00:03:28.698 --> 00:03:32.284 nicht aufstehen könnte, warum sollte ich das filmen? Aber... 00:03:32.284 --> 00:03:39.991 irgendwie.....denke ich, 00:03:39.991 --> 00:03:46.798 dass jemand das sehen sollte. 00:03:46.798 --> 00:03:49.424 Als ich tiefer grub, wurde mir klar, 00:03:49.424 --> 00:03:52.553 dass meine Symptome einem Muster folgen. 00:03:52.553 --> 00:03:55.741 Und dass es Millionen von Menschen auf der ganzen Welt gibt, 00:03:55.741 --> 00:03:57.628 die an meiner Krankheit leiden. 00:03:57.628 --> 00:04:01.271 Als ich meine Geschichte auf Facebook teilte, fingen alte Freunde vom College an, 00:04:01.271 --> 00:04:04.153 ihrerseits ihre Geschichten zu teilen. 00:04:04.153 --> 00:04:05.584 Sie hatten kein M.E., 00:04:05.584 --> 00:04:08.097 aber sie hatten andere chronische Krankheiten, 00:04:08.097 --> 00:04:12.324 Autoimmunerkrankungen und mir wurde klar, dass 00:04:12.324 --> 00:04:15.678 dies eine universelle Geschichte ist. 00:04:15.678 --> 00:04:19.241 Unsere Herangehensweise bei der Entstehung dieses Films ist, dem Zuschauer einen wirklich 00:04:19.241 --> 00:04:21.065 persönlichen Einblick in das Leben der Menschen 00:04:21.080 --> 00:04:22.261 mit dieser Krankheit zu geben. 00:04:22.261 --> 00:04:23.829 Es ist uns sehr wichtig 00:04:23.829 --> 00:04:26.547 die Zuschauer wirklich einzubinden, die Leute zum ersten mal 00:04:26.547 --> 00:04:30.915 spüren zu lassen, wie es ist, mit dieser verheerenden Krankheit zu leben. 00:04:30.915 --> 00:04:33.638 Es ist einfach jenseits aller Worte. 00:04:33.638 --> 00:04:36.764 Die Teilnehmer unseres Films filmen ihr Leben selbst. 00:04:36.764 --> 00:04:39.599 Und das gibt den Zuschauern 00:04:39.599 --> 00:04:41.687 eine ganz intime Perspektive, die man niemals erreichen könnte, 00:04:41.687 --> 00:04:44.354 indem man eine Filmcrew ins Haus lässt. 00:04:44.354 --> 00:04:47.775 Ein solches Projekt zu beginnen ist 00:04:47.775 --> 00:04:50.653 völlig wahnsinnig. Es ist schwer zu reisen, jedesmal 00:04:50.653 --> 00:04:54.032 wenn wir eine Stunde von Princeton nach New York fahren, 00:04:54.032 --> 00:04:55.699 müssen wir mein ganzes Essen einpacken, 00:04:55.699 --> 00:04:58.908 es ist so, als ob es mehr Ausrüstung für meine Pflege gibt, 00:04:58.908 --> 00:05:01.909 als Kamera-Bedarf, welchen wir fürs Shooting ins Auto packen. 00:05:01.909 --> 00:05:04.459 Sie führt die Interviews für die Aufnahmen 00:05:04.459 --> 00:05:06.378 von einem anderen Raum aus 00:05:06.378 --> 00:05:08.880 und überträgt sie via Skype auf einen Teleprompter. 00:05:08.880 --> 00:05:13.732 Ich kann Leute interviewen, egal ob ich nebenan oder zuhause im Bett bin. Und 00:05:13.732 --> 00:05:19.000 eine Crew filmt auf der anderen Seite der Erde. 00:05:19.000 --> 00:05:21.241 Zusätzlich zu ein paar neuen Technologien, 00:05:21.241 --> 00:05:25.546 die wir ausprobieren werden, haben wir noch ein paar Asse im Ärmel. Einige Asse! 00:05:25.546 --> 00:05:29.649 Die Diagnostik von M.E. ist heute an der gleichen Stelle 00:05:29.649 --> 00:05:31.442 wie die von Epilepsie 00:05:31.442 --> 00:05:35.066 oder von Multipler Sklerose vor hundert oder noch dreißig Jahren war. 00:05:35.066 --> 00:05:37.950 Und wie vielen anderen Krankheiten wird das noch passieren? 00:05:37.950 --> 00:05:40.871 Bis unsere Herangehensweise sich ändert. 00:05:40.871 --> 00:05:49.150 16 Millionen Dollar fließen in den Haarausfall von Männern. Und nur 3 Millionen Dollar fließen in die Erforschung des Chronischen Erschöpfungssyndroms. 00:05:49.150 --> 00:05:54.265 Mein Mann hat mich gefragt: "Weißt du, Jen, was ist dir wichtiger, deine Gesundheit oder dieser Film?" 00:05:54.265 --> 00:05:58.478 Wie werden nicht in die Mall gehen können. 00:05:58.493 --> 00:06:01.324 Wir können ja nicht mal zum Briefkasten laufen. (lacht) 00:06:01.324 --> 00:06:06.604 Selbst wenn wir uns oft so fühlen - bei was auch immer - dass niemand uns verstehen kann. 00:06:06.604 --> 00:06:11.026 Fakt ist, dass wir uns alle so fühlen, wenn wir 00:06:11.026 --> 00:06:12.754 Hindernissen gegenüberstehen. 00:06:12.754 --> 00:06:13.847 Es fühlt sich 00:06:13.847 --> 00:06:15.045 unbezwingbar an. 00:06:15.045 --> 00:06:19.201 Es gibt eine Zukunft, die du für selbstverständlich hältst, ohne jemals daran zu denken. 00:06:19.201 --> 00:06:20.702 Und doch ist sie immer da. 00:06:20.702 --> 00:06:24.214 Und wenn du an etwas erkrankst, das kein Ende hat, 00:06:24.214 --> 00:06:27.408 entreißt es dir diese Idee einer Zukunft. 00:06:27.408 --> 00:06:30.244 Wenn wir uns in dem Moment befinden, indem sich alles ändert, 00:06:30.244 --> 00:06:32.340 wie reagieren wir dann? 00:06:32.340 --> 00:06:34.240 Als ich krank wurde, 00:06:34.240 --> 00:06:39.599 hat er sich um mich gekümmert. 00:06:39.615 --> 00:06:42.644 Und er sagte immer wieder: "Lass dich nicht entmutigen. 00:06:42.644 --> 00:06:44.785 Du weißt nie, was dich noch erwartet, Dinge ändern sich." 00:06:44.785 --> 00:06:50.013 Ich habe diese Überzeugung, wenn ich nur genung wissenschaftlicher Puplikationen lese, 00:06:50.013 --> 00:06:52.859 und eine Menge Eigenexperimente mache, 00:06:52.859 --> 00:06:58.281 dass ich den Verlauf meiner Krankheit umkehren kann. 00:06:58.281 --> 00:06:59.867 Wir glauben an diese Geschichte. 00:06:59.867 --> 00:07:02.785 Und wir werden alles tun, was wir können, um diesen Film zu drehen. 00:07:02.785 --> 00:07:05.374 Ja, wir hoffen so ernst genommen zu werden wie 00:07:05.374 --> 00:07:09.374 männlicher Haarausfall. Ich suche hier nicht nach einem Wunder. 00:07:09.374 --> 00:07:11.377 Keiner kann eine Heilung versprechen. 00:07:11.377 --> 00:07:14.381 Aber ein entscheidender Schritt hin zu diesem Ziel ist Sichtbarkeit. 00:07:14.381 --> 00:07:16.989 Es gibt Dinge, die heute passieren könnten, 00:07:16.989 --> 00:07:20.465 die das Leben der Patienten mit M.E. dramatisch verbessern könnten. 00:07:20.465 --> 00:07:22.596 Sichtbarkeit bedeutet mehr Forschung. 00:07:22.596 --> 00:07:25.325 Es bedeutet, nicht 5 Jahre auf eine Diagnose warten zu müssen. 00:07:25.325 --> 00:07:29.174 Sichtbarkeit bedeutet, nicht an Ärzte zu geraten, die dir gefährliche Ratschläge geben. 00:07:29.174 --> 00:07:34.149 Sichtbarkeit bedeutet, dass Menschen mit M.E. nicht mehr zwangseingewiesen werden können, 00:07:34.149 --> 00:07:36.850 nur weil ihr Arzt noch nie von dieser Erkrankung gehört hat. 00:07:36.850 --> 00:07:40.699 Im Moment sind wir gegenüber dem Rest der Welt unsichtbar. 00:07:40.699 --> 00:07:44.825 Wir brauchen 50 000 Dollar, um die Produktion abzuschließen 00:07:44.825 --> 00:07:47.159 und um einen Film zu machen auf den wir wirklich stolz sind. 00:07:47.159 --> 00:07:48.956 Aber um den Film zu machen, von dem wir wirklich träumen, 00:07:48.956 --> 00:07:50.457 ist das erst der Anfang. Und wir werden 00:07:50.457 --> 00:07:52.544 eine Menge Hilfe benötigen um dort hin zu gelangen. 00:07:52.544 --> 00:07:54.409 Kickstarter ist eine Alles oder Nichts Kampagne. 00:07:54.409 --> 00:07:56.409 Und wenn wir unser Spenden-Ziel nicht erreichen, 00:07:56.409 --> 00:07:59.925 dürfen wir nichts von dem gesammelten Geld behalten. 00:07:59.925 --> 00:08:02.594 Bis zu diesem Zeitpunkt haben wir schon Filmaterial 00:08:02.594 --> 00:08:03.842 für eine ganze Woche. 00:08:03.842 --> 00:08:05.592 und stellen sie sich vor, was wir tun könnten 00:08:05.592 --> 00:08:09.472 mit dem Geld für vier Wochen, sechs Wochen 00:08:09.472 --> 00:08:13.847 und nicht nur in New Jersey, sondern auf der ganzen Welt. 00:08:13.847 --> 00:08:17.259 Wie wollen, dass der Einfluss unseres Films so groß ist, 00:08:17.259 --> 00:08:19.926 dass ich irgendjemanden auf der Straße ansprechen könnte, 00:08:19.926 --> 00:08:23.486 um dann zu sagen, hallo, ich bin Jen, und ich habe Myalgische Enzephalomyelitis 00:08:23.486 --> 00:08:26.352 und er würde sofort wissen, wovon ich spreche. 00:08:26.352 --> 00:08:27.928 Geh zu unserer Kickstarter Seite, 00:08:27.928 --> 00:08:30.526 schau sie dir an und spende für unseren Film. 00:08:30.526 --> 00:08:33.103 Du kannst uns auch auf Twitter und Facebook folgen 00:08:33.103 --> 00:08:37.416 oder empfehle den Kickstarterlink und die Facebookseite 00:08:37.416 --> 00:08:39.775 oder Twitter... 00:08:39.775 --> 00:08:43.630 Oder am Besten alles auf einmal! 00:08:43.630 --> 00:08:45.507 Das Beste, was du tun kannst, um uns zu helfen 00:08:45.507 --> 00:08:48.052 ist andere auf uns aufmerksam zu machen. 00:08:48.052 --> 00:08:50.260 Scroll runter und schau dir ein paar 00:08:50.260 --> 00:08:52.009 unserer anderen Videos an 00:08:52.009 --> 00:08:57.677 sowie die großartigen Preise der Künstler und Schriftsteller, die ebenfalls an M.E. leiden. 00:08:57.677 --> 00:08:59.073 Mach mit! 00:08:59.073 --> 00:08:59.576 Bei unserer Mission! 00:08:59.576 --> 00:09:01.287 Um dieser Krankheit ein wahres Gesicht zu geben, 00:09:01.287 --> 00:09:02.492 die so mißverstanden ist! 00:09:02.699 --> 00:09:04.761 Die meisten von uns 00:09:04.761 --> 00:09:06.236 schauen sich um und sehen 00:09:06.236 --> 00:09:07.455 sehr wenig. 00:09:07.455 --> 00:09:09.962 Obwohl wir die Möglichkeit haben die Unendlichkeit zu sehen... 00:09:09.962 --> 00:09:11.623 ...in den kleinsten Dingen. 00:09:11.623 --> 00:09:13.244 Dies ist unser Leben. 00:09:13.244 --> 00:09:17.459 und jeden Tag sind wir so dankbar dafür. 00:09:17.459 --> 00:09:21.672 Und außerdem lernst du am Ende alles zu überleben.