In den USA sind eine Millionen Menschen betroffen.
Nur weniger als die Hälfte aller Ärzte in unserem Land kennen den Namen dieser Krankheit.
Ich kenne keine andere Krankheit wie diese.
Dies ist wahrscheinlich die unglaublichste Geschichte, die ich jemals in meinem Leben gehört habe.
Es sollte eigentlich der glücklichste Moment meines Lebens werden.
Ich war verlobt - mit der Liebe meines Lebens.
Ich war Doktorantin an der Harvard University.
Und dann...aus heiterem Himmel hatte ich 40.5°C Fieber, welches ganze 10 Tage anhielt!
Der Arzt sagte nur: "Alles, was sie fühlen, ist auschließlich in ihrem Kopf."
Ich fiel in Ohnmacht. Danach konnte ich kein einziges Wort mehr lesen.
Ich war einfach nicht mehr da und niemand wusste warum.
Ich und alle Anderen hatten nicht die leiseste Idee, was los war.
Außer den Ärzten hatte niemand einen Zweifel daran, dass ich todkrank war.
Diese Geschichte muss man gesehen haben, um sie zu glauben.
Bist du nur noch müde? Müde. Nur noch müde. Ich konnte nur noch sitzen.
Warum bin ich bloß die ganze Zeit so müde?
Chronisches Erschöpfungssyndrom.
Chronisches Erschöpfungssyndrom. Chronisches Erschöpfungssyndrom.
La Fatigue Chronique. Chronisches Erschöpfungssyndrom?
Nein, das kann nicht richtig sein. Dafür bist du einfach zu krank.
Hallo, ich bin Jennifer Brea. Und ich bin Kiran Chitanvis.
Dies ist unsere Kickstarter Kampagne für Canary In A Coal Mine,
ein Film, der das Leben von Menschen begleitet, die eine der am mißverstandensten
Krankheiten auf der Welt haben - Myalgische Enzephalomyelitis.
Eine Krankheit eines Teils der Menschen, die mit Chronischem Erschöpfungssyndrom diagnostiziert wurden.
Wäre ich nicht selbst vor drei Jahren an M.E. erkrankt, würde ich niemals glauben, dass diese Geschichte
wahr sein könnte. Damit wir diesen Film drehen können, brauchen wir Ihre Hilfe.
Ich war mit ein paar Freunden in einem chinesischem Restaurant und als die Rechnung kam
fiel mir mein Name für die Unterschrift nicht mehr ein. Mein Gehirn brannte geradezu.
Sie sagten, ich wäre vielleicht gestresst, niedergeschlagen oder traurig
oder am unglaublichsten: Dass ich krank sein wollte!
Wir Ärzte sind die Arrogantesten aller Fachleute.
Ich kann ihnen hier auf alles, was sie plagt, eine Antwort geben.
Ärzte sind doch nicht dazu da, um ihren Patienten zu sagen: Ändern sie ihre Haarfarbe, dann wird es ihnen gleich besser gehen.
Holen sie sich eine jüngere Frau, dann würde es ihnen bestimmt besser gehen.
Man muss ausdrücklich betonen, dass dies eine körperliche Erkrankung ist und keine psychiatrische.
Es ist eine erworbene Form von Immundefizienz.
Wenn Sie in der Geschichte zurückgehen, können sie ganz ähnliche Erkrankungen sehen
- unter vielen verschiedenen Namen.
Toxine können heimlich in jeden Aspekt unseres Lebens eindringen und die Menschen schwächen,
die anderenfalls resistent gegenüber Infektionen gewesen wären.
Die Schwere der Erkrankung
entspricht der einer schweren Herzinsuffizienz.
Wir glauben, dass es sehr wahrscheinlich
einen Krankheitserreger gibt.
Es war eine kleine Gruppe von Leuten, ein Kommitee, das von der CDC zusammengerufen wurden,
die diesen wirklich fürchterlichen Namen Chronisches Erschöpfungssyndrom erfanden.
Ich war frustriert und normalerweise habe ich dann
Tagebuch geschrieben, um meine Erlebnisse zu verarbeiten.
Aber ich hatte die Fähigkeit zu Schreiben verloren. Und darum begann ich
ein Video Tagebuch zu filmen. Und so schaffte ich mir einen persönlichen Raum,
um zu verarbeiten, was ich fühlte und um irgendwie mit meiner Wut umzugehen:
Keiner weiß, was mit mir los ist.
Keiner hat eine Heilung für mich.
Und alles, was ich liebe und was mir wichtig ist, entgleitet mir.
Man könnte sich vielleicht denken,
wenn ich wirklich
nicht aufstehen könnte, warum sollte ich das filmen? Aber...
irgendwie.....denke ich,
dass jemand das sehen sollte.
Als ich tiefer grub, wurde mir klar,
dass meine Symptome einem Muster folgen.
Und dass es Millionen von Menschen auf der ganzen Welt gibt,
die an meiner Krankheit leiden.
Als ich meine Geschichte auf Facebook teilte, fingen alte Freunde vom College an,
ihrerseits ihre Geschichten zu teilen.
Sie hatten kein M.E.,
aber sie hatten andere chronische Krankheiten,
Autoimmunerkrankungen und mir wurde klar, dass
dies eine universelle Geschichte ist.
Unsere Herangehensweise bei der Entstehung dieses Films ist, dem Zuschauer einen wirklich
persönlichen Einblick in das Leben der Menschen
mit dieser Krankheit zu geben.
Es ist uns sehr wichtig
die Zuschauer wirklich einzubinden, die Leute zum ersten mal
spüren zu lassen, wie es ist, mit dieser verheerenden Krankheit zu leben.
Es ist einfach jenseits aller Worte.
Die Teilnehmer unseres Films filmen ihr Leben selbst.
Und das gibt den Zuschauern
eine ganz intime Perspektive, die man niemals erreichen könnte,
indem man eine Filmcrew ins Haus lässt.
Ein solches Projekt zu beginnen ist
völlig wahnsinnig. Es ist schwer zu reisen, jedesmal
wenn wir eine Stunde von Princeton nach New York fahren,
müssen wir mein ganzes Essen einpacken,
es ist so, als ob es mehr Ausrüstung für meine Pflege gibt,
als Kamera-Bedarf, welchen wir fürs Shooting ins Auto packen.
Sie führt die Interviews für die Aufnahmen
von einem anderen Raum aus
und überträgt sie via Skype auf einen Teleprompter.
Ich kann Leute interviewen, egal ob ich nebenan oder zuhause im Bett bin. Und
eine Crew filmt auf der anderen Seite der Erde.
Zusätzlich zu ein paar neuen Technologien,
die wir ausprobieren werden, haben wir noch ein paar Asse im Ärmel. Einige Asse!
Die Diagnostik von M.E. ist heute an der gleichen Stelle
wie die von Epilepsie
oder von Multipler Sklerose vor hundert oder noch dreißig Jahren war.
Und wie vielen anderen Krankheiten wird das noch passieren?
Bis unsere Herangehensweise sich ändert.
16 Millionen Dollar fließen in den Haarausfall von Männern. Und nur 3 Millionen Dollar fließen in die Erforschung des Chronischen Erschöpfungssyndroms.
Mein Mann hat mich gefragt: "Weißt du, Jen, was ist dir wichtiger, deine Gesundheit oder dieser Film?"
Wie werden nicht in die Mall gehen können.
Wir können ja nicht mal zum Briefkasten laufen. (lacht)
Selbst wenn wir uns oft so fühlen - bei was auch immer - dass niemand uns verstehen kann.
Fakt ist, dass wir uns alle so fühlen, wenn wir
Hindernissen gegenüberstehen.
Es fühlt sich
unbezwingbar an.
Es gibt eine Zukunft, die du für selbstverständlich hältst, ohne jemals daran zu denken.
Und doch ist sie immer da.
Und wenn du an etwas erkrankst, das kein Ende hat,
entreißt es dir diese Idee einer Zukunft.
Wenn wir uns in dem Moment befinden, indem sich alles ändert,
wie reagieren wir dann?
Als ich krank wurde,
hat er sich um mich gekümmert.
Und er sagte immer wieder: "Lass dich nicht entmutigen.
Du weißt nie, was dich noch erwartet, Dinge ändern sich."
Ich habe diese Überzeugung, wenn ich nur genung wissenschaftlicher Puplikationen lese,
und eine Menge Eigenexperimente mache,
dass ich den Verlauf meiner Krankheit umkehren kann.
Wir glauben an diese Geschichte.
Und wir werden alles tun, was wir können, um diesen Film zu drehen.
Ja, wir hoffen so ernst genommen zu werden wie
männlicher Haarausfall. Ich suche hier nicht nach einem Wunder.
Keiner kann eine Heilung versprechen.
Aber ein entscheidender Schritt hin zu diesem Ziel ist Sichtbarkeit.
Es gibt Dinge, die heute passieren könnten,
die das Leben der Patienten mit M.E. dramatisch verbessern könnten.
Sichtbarkeit bedeutet mehr Forschung.
Es bedeutet, nicht 5 Jahre auf eine Diagnose warten zu müssen.
Sichtbarkeit bedeutet, nicht an Ärzte zu geraten, die dir gefährliche Ratschläge geben.
Sichtbarkeit bedeutet, dass Menschen mit M.E. nicht mehr zwangseingewiesen werden können,
nur weil ihr Arzt noch nie von dieser Erkrankung gehört hat.
Im Moment sind wir gegenüber dem Rest der Welt unsichtbar.
Wir brauchen 50 000 Dollar, um die Produktion abzuschließen
und um einen Film zu machen auf den wir wirklich stolz sind.
Aber um den Film zu machen, von dem wir wirklich träumen,
ist das erst der Anfang. Und wir werden
eine Menge Hilfe benötigen um dort hin zu gelangen.
Kickstarter ist eine Alles oder Nichts Kampagne.
Und wenn wir unser Spenden-Ziel nicht erreichen,
dürfen wir nichts von dem gesammelten Geld behalten.
Bis zu diesem Zeitpunkt haben wir schon Filmaterial
für eine ganze Woche.
und stellen sie sich vor, was wir tun könnten
mit dem Geld für vier Wochen, sechs Wochen
und nicht nur in New Jersey, sondern auf der ganzen Welt.
Wie wollen, dass der Einfluss unseres Films so groß ist,
dass ich irgendjemanden auf der Straße ansprechen könnte,
um dann zu sagen, hallo, ich bin Jen, und ich habe Myalgische Enzephalomyelitis
und er würde sofort wissen, wovon ich spreche.
Geh zu unserer Kickstarter Seite,
schau sie dir an und spende für unseren Film.
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Oder am Besten alles auf einmal!
Das Beste, was du tun kannst, um uns zu helfen
ist andere auf uns aufmerksam zu machen.
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sowie die großartigen Preise der Künstler und Schriftsteller, die ebenfalls an M.E. leiden.
Mach mit!
Bei unserer Mission!
Um dieser Krankheit ein wahres Gesicht zu geben,
die so mißverstanden ist!
Die meisten von uns
schauen sich um und sehen
sehr wenig.
Obwohl wir die Möglichkeit haben die Unendlichkeit zu sehen...
...in den kleinsten Dingen.
Dies ist unser Leben.
und jeden Tag sind wir so dankbar dafür.
Und außerdem lernst du am Ende alles zu überleben.