1
00:00:04,990 --> 00:00:07,845
In den USA sind eine Millionen Menschen betroffen.

2
00:00:07,845 --> 00:00:11,040
Nur weniger als die Hälfte aller Ärzte in unserem Land kennen den Namen dieser Krankheit.

3
00:00:11,040 --> 00:00:13,170
Ich kenne keine andere Krankheit wie diese.

4
00:00:13,186 --> 00:00:18,646
Dies ist wahrscheinlich die unglaublichste Geschichte, die ich jemals in meinem Leben gehört habe.

5
00:00:18,661 --> 00:00:21,606
Es sollte eigentlich der glücklichste Moment meines Lebens werden.

6
00:00:21,729 --> 00:00:24,011
Ich war verlobt - mit der Liebe meines Lebens.

7
00:00:24,011 --> 00:00:27,312
Ich war Doktorantin an der Harvard University.

8
00:00:27,312 --> 00:00:30,999
Und dann...aus heiterem Himmel hatte ich 40.5°C Fieber, welches ganze 10 Tage anhielt!

9
00:00:30,999 --> 00:00:34,657
Der Arzt sagte nur: "Alles, was sie fühlen, ist auschließlich in ihrem Kopf."

10
00:00:34,657 --> 00:00:38,859
Ich fiel in Ohnmacht. Danach konnte ich kein einziges Wort mehr lesen.

11
00:00:38,859 --> 00:00:41,809
Ich war einfach nicht mehr da und niemand wusste warum.

12
00:00:41,809 --> 00:00:44,856
Ich und alle Anderen hatten nicht die leiseste Idee, was los war.

13
00:00:44,856 --> 00:00:48,241
Außer den Ärzten hatte niemand einen Zweifel daran, dass ich todkrank war.

14
00:00:48,241 --> 00:00:51,123
Diese Geschichte muss man gesehen haben, um sie zu glauben.

15
00:00:51,123 --> 00:00:54,949
Bist du nur noch müde? Müde. Nur noch müde. Ich konnte nur noch sitzen.

16
00:00:54,949 --> 00:00:56,991
Warum bin ich bloß die ganze Zeit so müde?

17
00:00:56,991 --> 00:00:58,563
Chronisches Erschöpfungssyndrom.

18
00:00:58,563 --> 00:00:59,815
Chronisches Erschöpfungssyndrom. Chronisches Erschöpfungssyndrom.

19
00:00:59,815 --> 00:01:03,159
La Fatigue Chronique. Chronisches Erschöpfungssyndrom?

20
00:01:03,159 --> 00:01:05,800
Nein, das kann nicht richtig sein. Dafür bist du einfach zu krank.

21
00:01:05,800 --> 00:01:08,408
Hallo, ich bin Jennifer Brea. Und ich bin Kiran Chitanvis.

22
00:01:08,408 --> 00:01:11,933
Dies ist unsere Kickstarter Kampagne für Canary In A Coal Mine,

23
00:01:11,933 --> 00:01:17,024
ein Film, der das Leben von Menschen begleitet, die eine der am mißverstandensten

24
00:01:17,024 --> 00:01:20,074
Krankheiten auf der Welt haben - Myalgische Enzephalomyelitis.

25
00:01:20,074 --> 00:01:24,113
Eine Krankheit eines Teils der Menschen, die mit Chronischem Erschöpfungssyndrom diagnostiziert wurden.

26
00:01:24,113 --> 00:01:30,075
Wäre ich nicht selbst vor drei Jahren an M.E. erkrankt, würde ich niemals glauben, dass diese Geschichte

27
00:01:30,075 --> 00:01:34,241
wahr sein könnte. Damit wir diesen Film drehen können, brauchen wir Ihre Hilfe.

28
00:01:34,241 --> 00:01:39,325
Ich war mit ein paar Freunden in einem chinesischem Restaurant und als die Rechnung kam

29
00:01:39,325 --> 00:01:44,908
fiel mir mein Name für die Unterschrift nicht mehr ein. Mein Gehirn brannte geradezu.

30
00:01:44,908 --> 00:01:49,972
Sie sagten, ich wäre vielleicht gestresst, niedergeschlagen oder traurig

31
00:01:49,972 --> 00:01:56,021
oder am unglaublichsten: Dass ich krank sein wollte!

32
00:01:56,021 --> 00:01:59,940
Wir Ärzte sind die Arrogantesten aller Fachleute.

33
00:01:59,940 --> 00:02:03,856
Ich kann ihnen hier auf alles, was sie plagt, eine Antwort geben.

34
00:02:03,871 --> 00:02:09,741
Ärzte sind doch nicht dazu da, um ihren Patienten zu sagen: Ändern sie ihre Haarfarbe, dann wird es ihnen gleich besser gehen.

35
00:02:09,741 --> 00:02:13,302
Holen sie sich eine jüngere Frau, dann würde es ihnen bestimmt besser gehen.

36
00:02:13,302 --> 00:02:19,491
Man muss ausdrücklich betonen, dass dies eine körperliche Erkrankung ist und keine psychiatrische.

37
00:02:19,491 --> 00:02:22,415
Es ist eine erworbene Form von Immundefizienz.

38
00:02:22,415 --> 00:02:25,696
Wenn Sie in der Geschichte zurückgehen, können sie ganz ähnliche Erkrankungen sehen

39
00:02:25,696 --> 00:02:27,094
- unter vielen verschiedenen Namen.

40
00:02:27,094 --> 00:02:33,992
Toxine können heimlich in jeden Aspekt unseres Lebens eindringen und die Menschen schwächen,

41
00:02:33,992 --> 00:02:37,204
die anderenfalls resistent gegenüber Infektionen gewesen wären.

42
00:02:37,234 --> 00:02:39,632
Die Schwere der Erkrankung

43
00:02:39,632 --> 00:02:42,339
entspricht der einer schweren Herzinsuffizienz.

44
00:02:42,339 --> 00:02:44,639
Wir glauben, dass es sehr wahrscheinlich

45
00:02:44,639 --> 00:02:47,783
einen Krankheitserreger gibt.

46
00:02:47,783 --> 00:02:52,240
Es war eine kleine Gruppe von Leuten, ein Kommitee, das von der CDC zusammengerufen wurden,

47
00:02:52,240 --> 00:02:56,039
die diesen wirklich fürchterlichen Namen Chronisches Erschöpfungssyndrom erfanden.

48
00:02:56,039 --> 00:03:00,075
Ich war frustriert und normalerweise habe ich dann

49
00:03:00,075 --> 00:03:02,908
Tagebuch geschrieben, um meine Erlebnisse zu verarbeiten.

50
00:03:02,908 --> 00:03:06,075
Aber ich hatte die Fähigkeit zu Schreiben verloren. Und darum begann ich

51
00:03:06,075 --> 00:03:10,762
ein Video Tagebuch zu filmen. Und so schaffte ich mir einen persönlichen Raum,

52
00:03:10,762 --> 00:03:16,659
um zu verarbeiten, was ich fühlte und um irgendwie mit meiner Wut umzugehen:

53
00:03:16,659 --> 00:03:19,563
Keiner weiß, was mit mir los ist.

54
00:03:19,563 --> 00:03:21,240
Keiner hat eine Heilung für mich.

55
00:03:21,240 --> 00:03:24,827
Und alles, was ich liebe und was mir wichtig ist, entgleitet mir.

56
00:03:24,827 --> 00:03:26,861
Man könnte sich vielleicht denken,

57
00:03:26,861 --> 00:03:28,698
wenn ich wirklich

58
00:03:28,698 --> 00:03:32,284
nicht aufstehen könnte, warum sollte ich das filmen? Aber...

59
00:03:32,284 --> 00:03:39,991
irgendwie.....denke ich,

60
00:03:39,991 --> 00:03:46,798
dass jemand das sehen sollte.

61
00:03:46,798 --> 00:03:49,424
Als ich tiefer grub, wurde mir klar,

62
00:03:49,424 --> 00:03:52,553
dass meine Symptome einem Muster folgen.

63
00:03:52,553 --> 00:03:55,741
Und dass es Millionen von Menschen auf der ganzen Welt gibt,

64
00:03:55,741 --> 00:03:57,628
die an meiner Krankheit leiden.

65
00:03:57,628 --> 00:04:01,271
Als ich meine Geschichte auf Facebook teilte, fingen alte Freunde vom College an,

66
00:04:01,271 --> 00:04:04,153
ihrerseits ihre Geschichten zu teilen.

67
00:04:04,153 --> 00:04:05,584
Sie hatten kein M.E.,

68
00:04:05,584 --> 00:04:08,097
aber sie hatten andere chronische Krankheiten,

69
00:04:08,097 --> 00:04:12,324
Autoimmunerkrankungen und mir wurde klar, dass

70
00:04:12,324 --> 00:04:15,678
dies eine universelle Geschichte ist.

71
00:04:15,678 --> 00:04:19,241
Unsere Herangehensweise bei der Entstehung dieses Films ist, dem Zuschauer einen wirklich

72
00:04:19,241 --> 00:04:21,065
persönlichen Einblick in das Leben der Menschen

73
00:04:21,080 --> 00:04:22,261
mit dieser Krankheit zu geben.

74
00:04:22,261 --> 00:04:23,829
Es ist uns sehr wichtig

75
00:04:23,829 --> 00:04:26,547
die Zuschauer wirklich einzubinden, die Leute zum ersten mal

76
00:04:26,547 --> 00:04:30,915
spüren zu lassen, wie es ist, mit dieser verheerenden Krankheit zu leben.

77
00:04:30,915 --> 00:04:33,638
Es ist einfach jenseits aller Worte.

78
00:04:33,638 --> 00:04:36,764
Die Teilnehmer unseres Films filmen ihr Leben selbst.

79
00:04:36,764 --> 00:04:39,599
Und das gibt den Zuschauern

80
00:04:39,599 --> 00:04:41,687
eine ganz intime Perspektive, die man niemals erreichen könnte,

81
00:04:41,687 --> 00:04:44,354
indem man eine Filmcrew ins Haus lässt.

82
00:04:44,354 --> 00:04:47,775
Ein solches Projekt zu beginnen ist

83
00:04:47,775 --> 00:04:50,653
völlig wahnsinnig. Es ist schwer zu reisen, jedesmal

84
00:04:50,653 --> 00:04:54,032
wenn wir eine Stunde von Princeton nach New York fahren,

85
00:04:54,032 --> 00:04:55,699
müssen wir mein ganzes Essen einpacken,

86
00:04:55,699 --> 00:04:58,908
es ist so, als ob es mehr Ausrüstung für meine Pflege gibt,

87
00:04:58,908 --> 00:05:01,909
als Kamera-Bedarf, welchen wir fürs Shooting ins Auto packen.

88
00:05:01,909 --> 00:05:04,459
Sie führt die Interviews für die Aufnahmen

89
00:05:04,459 --> 00:05:06,378
von einem anderen Raum aus

90
00:05:06,378 --> 00:05:08,880
und überträgt sie via Skype auf einen Teleprompter.

91
00:05:08,880 --> 00:05:13,732
Ich kann Leute interviewen, egal ob ich nebenan oder zuhause im Bett bin. Und

92
00:05:13,732 --> 00:05:19,000
eine Crew filmt auf der anderen Seite der Erde.

93
00:05:19,000 --> 00:05:21,241
Zusätzlich zu ein paar neuen Technologien,

94
00:05:21,241 --> 00:05:25,546
die wir ausprobieren werden, haben wir noch ein paar Asse im Ärmel. Einige Asse!

95
00:05:25,546 --> 00:05:29,649
Die Diagnostik von M.E. ist heute an der gleichen Stelle

96
00:05:29,649 --> 00:05:31,442
wie die von Epilepsie

97
00:05:31,442 --> 00:05:35,066
oder von Multipler Sklerose vor hundert oder noch dreißig Jahren war.

98
00:05:35,066 --> 00:05:37,950
Und wie vielen anderen Krankheiten wird das noch passieren?

99
00:05:37,950 --> 00:05:40,871
Bis unsere Herangehensweise sich ändert.

100
00:05:40,871 --> 00:05:49,150
16 Millionen Dollar fließen in den Haarausfall von Männern. Und nur 3 Millionen Dollar fließen in die Erforschung des Chronischen Erschöpfungssyndroms.

101
00:05:49,150 --> 00:05:54,265
Mein Mann hat mich gefragt: "Weißt du, Jen, was ist dir wichtiger, deine Gesundheit oder dieser Film?"

102
00:05:54,265 --> 00:05:58,478
Wie werden nicht in die Mall gehen können.

103
00:05:58,493 --> 00:06:01,324
Wir können ja nicht mal zum Briefkasten laufen. (lacht)

104
00:06:01,324 --> 00:06:06,604
Selbst wenn wir uns oft so fühlen - bei was auch immer - dass niemand uns verstehen kann.

105
00:06:06,604 --> 00:06:11,026
Fakt ist, dass wir uns alle so fühlen, wenn wir

106
00:06:11,026 --> 00:06:12,754
Hindernissen gegenüberstehen.

107
00:06:12,754 --> 00:06:13,847
Es fühlt sich

108
00:06:13,847 --> 00:06:15,045
unbezwingbar an.

109
00:06:15,045 --> 00:06:19,201
Es gibt eine Zukunft, die du für selbstverständlich hältst, ohne jemals daran zu denken.

110
00:06:19,201 --> 00:06:20,702
Und doch ist sie immer da.

111
00:06:20,702 --> 00:06:24,214
Und wenn du an etwas erkrankst, das kein Ende hat,

112
00:06:24,214 --> 00:06:27,408
entreißt es dir diese Idee einer Zukunft.

113
00:06:27,408 --> 00:06:30,244
Wenn wir uns in dem Moment befinden, indem sich alles ändert,

114
00:06:30,244 --> 00:06:32,340
wie reagieren wir dann?

115
00:06:32,340 --> 00:06:34,240
Als ich krank wurde,

116
00:06:34,240 --> 00:06:39,599
hat er sich um mich gekümmert.

117
00:06:39,615 --> 00:06:42,644
Und er sagte immer wieder: "Lass dich nicht entmutigen.

118
00:06:42,644 --> 00:06:44,785
Du weißt nie, was dich noch erwartet, Dinge ändern sich."

119
00:06:44,785 --> 00:06:50,013
Ich habe diese Überzeugung, wenn ich nur genung wissenschaftlicher Puplikationen lese,

120
00:06:50,013 --> 00:06:52,859
und eine Menge Eigenexperimente mache,

121
00:06:52,859 --> 00:06:58,281
dass ich den Verlauf meiner Krankheit umkehren kann.

122
00:06:58,281 --> 00:06:59,867
Wir glauben an diese Geschichte.

123
00:06:59,867 --> 00:07:02,785
Und wir werden alles tun, was wir können, um diesen Film zu drehen.

124
00:07:02,785 --> 00:07:05,374
Ja, wir hoffen so ernst genommen zu werden wie

125
00:07:05,374 --> 00:07:09,374
männlicher Haarausfall. Ich suche hier nicht nach einem Wunder.

126
00:07:09,374 --> 00:07:11,377
Keiner kann eine Heilung versprechen.

127
00:07:11,377 --> 00:07:14,381
Aber ein entscheidender Schritt hin zu diesem Ziel ist Sichtbarkeit.

128
00:07:14,381 --> 00:07:16,989
Es gibt Dinge, die heute passieren könnten,

129
00:07:16,989 --> 00:07:20,465
die das Leben der Patienten mit M.E. dramatisch verbessern könnten.

130
00:07:20,465 --> 00:07:22,596
Sichtbarkeit bedeutet mehr Forschung.

131
00:07:22,596 --> 00:07:25,325
Es bedeutet, nicht 5 Jahre auf eine Diagnose warten zu müssen.

132
00:07:25,325 --> 00:07:29,174
Sichtbarkeit bedeutet, nicht an Ärzte zu geraten, die dir gefährliche Ratschläge geben.

133
00:07:29,174 --> 00:07:34,149
Sichtbarkeit bedeutet, dass Menschen mit M.E. nicht mehr zwangseingewiesen werden können,

134
00:07:34,149 --> 00:07:36,850
nur weil ihr Arzt noch nie von dieser Erkrankung gehört hat.

135
00:07:36,850 --> 00:07:40,699
Im Moment sind wir gegenüber dem Rest der Welt unsichtbar.

136
00:07:40,699 --> 00:07:44,825
Wir brauchen 50 000 Dollar, um die Produktion abzuschließen

137
00:07:44,825 --> 00:07:47,159
und um einen Film zu machen auf den wir wirklich stolz sind.

138
00:07:47,159 --> 00:07:48,956
Aber um den Film zu machen, von dem wir wirklich träumen,

139
00:07:48,956 --> 00:07:50,457
ist das erst der Anfang. Und wir werden

140
00:07:50,457 --> 00:07:52,544
eine Menge Hilfe benötigen um dort hin zu gelangen.

141
00:07:52,544 --> 00:07:54,409
Kickstarter ist eine Alles oder Nichts Kampagne.

142
00:07:54,409 --> 00:07:56,409
Und wenn wir unser Spenden-Ziel nicht erreichen,

143
00:07:56,409 --> 00:07:59,925
dürfen wir nichts von dem gesammelten Geld behalten.

144
00:07:59,925 --> 00:08:02,594
Bis zu diesem Zeitpunkt haben wir schon Filmaterial

145
00:08:02,594 --> 00:08:03,842
für eine ganze Woche.

146
00:08:03,842 --> 00:08:05,592
und stellen sie sich vor, was wir tun könnten

147
00:08:05,592 --> 00:08:09,472
mit dem Geld für vier Wochen, sechs Wochen

148
00:08:09,472 --> 00:08:13,847
und nicht nur in New Jersey, sondern auf der ganzen Welt.

149
00:08:13,847 --> 00:08:17,259
Wie wollen, dass der Einfluss unseres Films so groß ist,

150
00:08:17,259 --> 00:08:19,926
dass ich irgendjemanden auf der Straße ansprechen könnte,

151
00:08:19,926 --> 00:08:23,486
um dann zu sagen, hallo, ich bin Jen, und ich habe Myalgische Enzephalomyelitis

152
00:08:23,486 --> 00:08:26,352
und er würde sofort wissen, wovon ich spreche.

153
00:08:26,352 --> 00:08:27,928
Geh zu unserer Kickstarter Seite,

154
00:08:27,928 --> 00:08:30,526
schau sie dir an und spende für unseren Film.

155
00:08:30,526 --> 00:08:33,103
Du kannst uns auch auf Twitter und Facebook folgen

156
00:08:33,103 --> 00:08:37,416
oder empfehle den Kickstarterlink und die Facebookseite

157
00:08:37,416 --> 00:08:39,775
oder Twitter...

158
00:08:39,775 --> 00:08:43,630
Oder am Besten alles auf einmal!

159
00:08:43,630 --> 00:08:45,507
Das Beste, was du tun kannst, um uns zu helfen

160
00:08:45,507 --> 00:08:48,052
ist andere auf uns aufmerksam zu machen.

161
00:08:48,052 --> 00:08:50,260
Scroll runter und schau dir ein paar

162
00:08:50,260 --> 00:08:52,009
unserer anderen Videos an

163
00:08:52,009 --> 00:08:57,677
sowie die großartigen Preise der Künstler und Schriftsteller, die ebenfalls an M.E. leiden.

164
00:08:57,677 --> 00:08:59,073
Mach mit!

165
00:08:59,073 --> 00:08:59,576
Bei unserer Mission!

166
00:08:59,576 --> 00:09:01,287
Um dieser Krankheit ein wahres Gesicht zu geben,

167
00:09:01,287 --> 00:09:02,492
die so mißverstanden ist!

168
00:09:02,699 --> 00:09:04,761
Die meisten von uns

169
00:09:04,761 --> 00:09:06,236
schauen sich um und sehen

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sehr wenig.

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Obwohl wir die Möglichkeit haben die Unendlichkeit zu sehen...

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...in den kleinsten Dingen.

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Dies ist unser Leben.

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und jeden Tag sind wir so dankbar dafür.

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Und außerdem lernst du am Ende alles zu überleben.