1
00:00:05,094 --> 00:00:08,130
1 million mennesker i USA lider af den.

2
00:00:08,130 --> 00:00:11,275
Mindre end halvdelen af lægerne her i landet kender navnet på denne sygdom.

3
00:00:11,275 --> 00:00:13,200
Jeg kender ikke nogen anden sygdom hvor det er tilfældet.

4
00:00:13,707 --> 00:00:18,125
Dette her er den skøreste historie jeg nogensinde har hørt om.

5
00:00:18,125 --> 00:00:23,783
Det skulle have været det lykkeligste øjeblik i mit liv. Jeg var forlovet med mit livs kærlighed.

6
00:00:23,783 --> 00:00:30,720
Jeg var PHD studerende ved Harvard. Og så – bang! Havde jeg høj feber som varede i 10 dage.

7
00:00:30,720 --> 00:00:34,241
Lægen sagde til mig at alt hvad jeg mærkede kun foregik oppe i mit hoved.

8
00:00:34,241 --> 00:00:36,578
Jeg fik et blackout. Da jeg kom til mig selv kunne jeg ikke læse et ord.

9
00:00:38,915 --> 00:00:41,253
Jeg forsvandt fuldstændig og ingen vidste hvorfor.

10
00:00:41,253 --> 00:00:44,461
Ingen vidste hvorfor – inklusiv mig selv.

11
00:00:44,461 --> 00:00:47,839
Bortset fra lægerne – var ingen i tvivl om at jeg var alvorligt syg.

12
00:00:47,839 --> 00:00:50,671
Det er en historie man er nødt til at se for at tro på den.

13
00:00:50,671 --> 00:00:54,806
Er du træt hele tiden? Træt. Træt hele tiden. Jeg sov bare hele tiden.

14
00:00:54,806 --> 00:00:56,088
Hvorfor er jeg så dødtræt hele tiden?

15
00:00:56,088 --> 00:00:58,252
Kronisk Træthedssyndrom.

16
00:00:58,252 --> 00:01:00,162
Kronisk Træthedssyndrom. Kronisk Træthedssyndrom.

17
00:01:00,162 --> 00:01:02,472
La Fatigue Chronique. 
Kronisk Træthedssyndrom?

18
00:01:02,472 --> 00:01:05,007
Nej det kan ikke passe. Det er du for syg til at have.

19
00:01:05,007 --> 00:01:08,538
Hej. Jeg hedder Jennifer Brea. Jeg hedder Kiran Chitanvis.

20
00:01:08,538 --> 00:01:11,701
Og dette er vores Kickstarter kampagne for Kanariefuglen i Kulminen,

21
00:01:11,701 --> 00:01:15,875
en film som kigger på livet hos de mennesker der lever med en af verdens

22
00:01:15,875 --> 00:01:19,786
mest misforståede sygdomme – Myalgisk Encefalomyelitits.

23
00:01:19,786 --> 00:01:23,744
Det er en sygdom som rammer en undergruppe af patienter som hvert år får diagnosen Kronisk Træthedssyndrom.

24
00:01:23,744 --> 00:01:29,209
Var jeg ikke blevet ramt af ME for tre år siden ville jeg aldrig have troet på denne historie

25
00:01:29,209 --> 00:01:33,033
For at kunne lave denne film har vi brug for din hjælp. Se her.

26
00:01:33,033 --> 00:01:38,426
Jeg var på kinesisk restaurant med nogle gode venner og da regningen kom

27
00:01:38,426 --> 00:01:44,934
kunne jeg ikke skrive mit navn. Min hjerne brændte.

28
00:01:44,934 --> 00:01:50,354
Han sagde til mig at jeg var stresset eller deprimeret eller ked af det eller

29
00:01:50,354 --> 00:01:55,074
mest usandsynligt, at jeg ønskede at være syg.

30
00:01:55,074 --> 00:01:59,685
Vi læger er de mest arrogante af alle professioner.

31
00:01:59,685 --> 00:02:03,162
Jeg har svaret her, mine damer og herrer.

32
00:02:03,162 --> 00:02:04,863
Til alt som plager dig!

33
00:02:04,863 --> 00:02:09,949
Der findes jo ikke læger som fortæller mænd at de får det bedre hvis de forandrer hårfarven.

34
00:02:09,949 --> 00:02:13,011
Hvis du for eksempel kunne få dig en yngre kone, får du det bedre.

35
00:02:13,011 --> 00:02:19,143
Man skal insistere på, at dette er en fysisk sygdom, at det ikke er en psykisk lidelse.

36
00:02:19,143 --> 00:02:21,472
Det er en slags erhvervet dysfunktion af immunsystemet.

37
00:02:21,472 --> 00:02:25,921
Hvis vi går tilbage i historien, kan vi finde sygdomme som ligner denne meget, som blev kaldt

38
00:02:25,921 --> 00:02:32,093
mange forskellige ting.Toksiner kan snige sig ind i alle dele af vores

39
00:02:32,093 --> 00:02:36,053
og påvirke individer, som ellers ville have været modstandsdygtige overfor en

40
00:02:36,053 --> 00:02:40,896
infektion. Alvorligheden af denne sygdom svarer til

41
00:02:40,896 --> 00:02:45,571
kongestiv hjerteinsufficiens. Vi mener at der er meget stor sandsynlighed for at det drejer sig om

42
00:02:45,571 --> 00:02:48,282
en slags infektion. Det var bare en

43
00:02:48,282 --> 00:02:53,580
gruppe mennesker, en komite som tilfældigvis blev samlet af CDC, som fandt på det

44
00:02:53,580 --> 00:02:55,832
frygtelige navn Kronisk Træthedssyndrom

45
00:02:55,832 --> 00:03:00,515
Jeg var frustreret og normalt vil jeg skrive

46
00:03:00,515 --> 00:03:03,173
i min dagbog for at bearbejde min oplevelse men jeg

47
00:03:03,173 --> 00:03:08,411
havde mistede evne til at skrive, så det er grunden til jeg begyndte at filme disse videodagbøger

48
00:03:08,411 --> 00:03:13,184
og de vare egentlig bare en personlig måde at bearbejde mine følelser

49
00:03:13,184 --> 00:03:17,455
og tackle vreden over

50
00:03:17,455 --> 00:03:19,822
at ingen ved hvad jeg fejler

51
00:03:19,822 --> 00:03:20,734
at ingen har en behandling til mig,

52
00:03:20,734 --> 00:03:23,608
og at alle og alt jeg elsker

53
00:03:23,608 --> 00:03:25,741
er jeg ved at miste.

54
00:03:25,741 --> 00:03:27,700
Du vil måske tænke, at hvis jeg ikke kan

55
00:03:27,700 --> 00:03:34,743
stå op, hvorfor skulle jeg have lyst til at filme det? Jeg tror, eh, 
jeg tænkte

56
00:03:34,743 --> 00:03:40,913
at nogen burde se det her.

57
00:03:40,913 --> 00:03:51,161
Da jeg gravede dybere, forstod jeg at mine symptomer

58
00:03:51,161 --> 00:03:54,105
fulgte et mønster og der var millioner

59
00:03:54,105 --> 00:03:56,494
af mennesker i hele verden som havde den samme sygdom som jeg.

60
00:03:56,494 --> 00:03:59,904
Da jeg delte min historie på facebook

61
00:03:59,904 --> 00:04:02,401
dukkede gamle studie- og gymnasievenner

62
00:04:02,401 --> 00:04:03,822
op og delte deres historier.

63
00:04:03,822 --> 00:04:05,722
De havde ikke ME men de havde andre

64
00:04:05,722 --> 00:04:09,745
kroniske sygdomme, autoimmune sygdomme og

65
00:04:09,745 --> 00:04:14,544
jeg begyndte at forstå at dette faktisk er

66
00:04:14,544 --> 00:04:16,658
en almengyldig historie. Vores hensigt med

67
00:04:16,658 --> 00:04:19,166
denne filmer at give publikum et helt

68
00:04:19,166 --> 00:04:21,414
subjektivt glimt af disse menneskers liv

69
00:04:21,414 --> 00:04:23,074
som har denne sygdom. Det vi virkelig ønsker

70
00:04:23,074 --> 00:04:25,664
er at folk for første gang

71
00:04:25,664 --> 00:04:28,915
bliver bragt tæt på oplevelsen af

72
00:04:28,915 --> 00:04:33,331
at leve med denne forfærdelige sygdom.

73
00:04:33,331 --> 00:04:35,496
Deltagerne i denne film tager mange film

74
00:04:35,496 --> 00:04:38,211
af deres liv og det giver

75
00:04:38,211 --> 00:04:40,348
os et særligt indblik i deres liv på en

76
00:04:40,348 --> 00:04:42,315
måde som ikke er mulig hvis man bare tager et

77
00:04:42,315 --> 00:04:43,961
filmhold ind i nogens hjem.

78
00:04:43,961 --> 00:04:47,214
At starte sådan et projekt op er helt vanvittigt.

79
00:04:47,214 --> 00:04:50,827
Det er besværligt hver gang vi skal rejse.

80
00:04:50,827 --> 00:04:54,415
du ved, en time fra Princeton til New York, så må vi

81
00:04:54,415 --> 00:04:56,603
tage alt det med jeg skal spise. Der skal f.eks.

82
00:04:56,619 --> 00:04:59,484
mere udstyr til for at passe mig end

83
00:04:59,484 --> 00:05:02,442
det kameraudstyr vi skal bruge

84
00:05:02,442 --> 00:05:05,049
til optagelserne. Hun fjernstyrer interviewene

85
00:05:05,187 --> 00:05:07,969
for de fleste optagelser fra et andet rum

86
00:05:07,969 --> 00:05:09,644
over Skype.

87
00:05:09,721 --> 00:05:14,958
Jeg kan interviewe folk selv om jeg er i et rum ved siden af eller hjemme i sengen og

88
00:05:15,127 --> 00:05:17,884
så er der et kamerahold på den anden side af jorden i gang med at optage.

89
00:05:17,884 --> 00:05:22,460
Derudover har vi nogle få tekniske løsninger som vi skal afprøve.

90
00:05:22,460 --> 00:05:25,048
Vi har nogen kort i ærmet.

91
00:05:25,048 --> 00:05:28,830
Diagnosen ME befinder sig i grunden på samme sted

92
00:05:28,830 --> 00:05:32,285
som f.eks epilepsi eller skelrose

93
00:05:32,285 --> 00:05:34,954
gjorde for hundrede år, og helt op til for 30 år siden.

94
00:05:34,954 --> 00:05:40,130
Og hvor mange sygdomme mere vil dette ske for medmindre vi ændrer vores holdning.

95
00:05:40,130 --> 00:05:44,647
Der 16 millioner dollar sat af til skaldethed blandt mænd

96
00:05:44,647 --> 00:05:47,740
og vi har 3 millioner til Kronisk Træthedssyndrom.

97
00:05:47,740 --> 00:05:53,838
Min mand har nogen gange spurgt mig: ”Jen, hvad er vigtigst for dig? Dit helbred eller den her film?"

98
00:05:53,838 --> 00:05:57,694
Vi kan jo ligesom ikke dukke op til en demonstration og vise hvor mange vi er.

99
00:05:57,694 --> 00:06:00,736
Vi kan jo ikke engang gå ud til postkassen.

100
00:06:00,736 --> 00:06:06,339
Selvom vi ofte føler at ingen forstår

101
00:06:06,339 --> 00:06:10,040
det vi er oppe imod,

102
00:06:10,040 --> 00:06:12,070
oplever vi alle at kæmpe imod noget

103
00:06:12,070 --> 00:06:13,872
som virker uoverkommeligt.

104
00:06:13,872 --> 00:06:16,410
Før havde man en fremtid man tog for givet hver dag

105
00:06:16,410 --> 00:06:19,075
uden at have formuleret det for sig selv og alligevel

106
00:06:19,075 --> 00:06:21,456
var den der altid, men når du så rammes

107
00:06:21,456 --> 00:06:23,957
af en sygdom som aldrig stopper, tages troen

108
00:06:23,957 --> 00:06:27,120
på en fremtid fra dig.

109
00:06:27,120 --> 00:06:29,618
Hvordan reagerer vi i det øjeblik

110
00:06:29,618 --> 00:06:32,284
hvor alt ændrer sig?

111
00:06:32,284 --> 00:06:34,625
Da jeg blev syg, tog han sig af mig.

112
00:06:34,625 --> 00:06:38,981
Men jeg vil hellere bære dig rundt hele livet end at der sker der noget.

113
00:06:38,981 --> 00:06:42,857
Vi blev ved med at gentage, at vi ikke måtte miste modet, for du ved aldrig hvad der er rundt

114
00:06:42,857 --> 00:06:44,695
om hjørnet. Ting kan ændre sig.

115
00:06:44,695 --> 00:06:49,395
Jeg tror at hvis jeg læser en masse videnskabelige stof

116
00:06:49,395 --> 00:06:57,416
og afprøver en masse ting på mig selv så kan jeg vende

117
00:06:57,416 --> 00:06:59,477
det her om. Vi brænder for denne historie og

118
00:06:59,477 --> 00:07:02,169
vi vil gøre alt i vores magt for at realisere

119
00:07:02,169 --> 00:07:06,613
denne film. Vi håber at vi vil blive taget lige så seriøst som skaldede mænd, men jeg tror ikke på mirakler.

120
00:07:06,613 --> 00:07:09,768
men jeg tror ikke på mirakler.

121
00:07:09,768 --> 00:07:13,756
Ingen kan love en kur men et vigtigt skridt mod målet er

122
00:07:13,756 --> 00:07:15,810
synlighed. Der er ting som kunne

123
00:07:15,810 --> 00:07:18,196
ske i dag som ville forbedre livet

124
00:07:18,196 --> 00:07:21,059
for ME patienter.Synlighed fører til mere

125
00:07:21,059 --> 00:07:22,848
forskning. Det betyder at man ikke behøver vente 5

126
00:07:22,848 --> 00:07:28,317
år på en diagnose. Synlighed kan betyde at vi undgår læger

127
00:07:28,317 --> 00:07:30,551
som giver os skadelige råd. Synlighed betyder at ME-ramte

128
00:07:30,551 --> 00:07:34,377
ikke længere bliver tvangsindlagt bare fordi

129
00:07:34,377 --> 00:07:36,869
lægen ikke har hørt om sygdommen.

130
00:07:36,869 --> 00:07:40,199
Lige nu ser resten af verden os ikke.

131
00:07:40,199 --> 00:07:42,596
VI har brug for 50.000 dollars

132
00:07:42,596 --> 00:07:47,577
for at kunne producere filmen færdig og få en film vi er stolte af, men for at skabe den

133
00:07:47,577 --> 00:07:49,629
film vi drømmer om er det kun begyndelsen.

134
00:07:49,629 --> 00:07:51,817
Vi får brug for en masse hjælp for at klare det.

135
00:07:51,817 --> 00:07:53,856
Kickstarter er en alt-eller-ingenting-kampagne

136
00:07:53,856 --> 00:07:56,800
og hvis vi ikke opnår det ønskede beløb,

137
00:07:56,800 --> 00:07:59,802
kan vi ikke beholde nogen af de penge vi har samlet ind.

138
00:07:59,802 --> 00:08:02,311
Hidtil har vi kun filmet en uges

139
00:08:02,311 --> 00:08:05,034
arbejde og tænk på hvor langt

140
00:08:05,034 --> 00:08:10,189
vi kunne komme med penge til at filme i fire uger, seks uger, og ikke kun

141
00:08:10,189 --> 00:08:13,765
at filme i New Jersey New York-området, men i hele verden.

142
00:08:13,765 --> 00:08:18,948
Vi ønsker at denne film skal gøre så stærkt et indtryk, at jeg kan gå hen til hvem som helst på gaden

143
00:08:18,948 --> 00:08:22,529
og sige: Hej jeg hedder Jen og jeg har ME.

144
00:08:22,529 --> 00:08:25,827
og de ville faktisk vide hvad det var.

145
00:08:25,934 --> 00:08:29,769
Gå til vores Kickstarter-side, klik på linket og doner penge til filmen.

146
00:08:30,384 --> 00:08:33,802
Du kan også følge os på Twitter og Facebook.

147
00:08:33,802 --> 00:08:33,813
eller bare dele

148
00:08:33,813 --> 00:08:40,413
Kickstarter-linket. Facebook-siden eller Twitter-hash-tagget.

149
00:08:40,413 --> 00:08:43,251
eller helst alt sammen. Alle mulighederne!!!

150
00:08:43,251 --> 00:08:46,546
Den bedste måde du kan

151
00:08:46,546 --> 00:08:46,546
hjælpe os på er

152
00:08:46,546 --> 00:08:48,383
at sprede budskabet og så scrolle ned

153
00:08:48,475 --> 00:08:51,260
og tjekke nogle af vores andre videoer

154
00:08:51,306 --> 00:08:54,436
samt de fantastiske donationer fra skribenter

155
00:08:54,436 --> 00:08:57,579
og kunstnere som også har ME tæt på livet.

156
00:08:57,579 --> 00:09:01,198
Deltag i vores vision om at skabe et sandt billede

157
00:09:01,198 --> 00:09:03,031
af denne sygdom som er så misforstået.

158
00:09:03,031 --> 00:09:06,940
De fleste af os opfatter ikke alt det som foregår omkring os og

159
00:09:06,940 --> 00:09:08,927
alligevel har vi evnen til at

160
00:09:08,927 --> 00:09:11,413
forstå uendeligheden i den mindste ting.

161
00:09:11,413 --> 00:09:17,182
Dette er vores liv og hver dag er vi taknemmelige for det.

162
00:09:17,182 --> 00:09:21,180
Og det der ikke slår en ihjel - lærer man af.