1 million mennesker i USA lider af den.
Mindre end halvdelen af lægerne her i landet kender navnet på denne sygdom.
Jeg kender ikke nogen anden sygdom hvor det er tilfældet.
Dette her er den skøreste historie jeg nogensinde har hørt om.
Det skulle have været det lykkeligste øjeblik i mit liv. Jeg var forlovet med mit livs kærlighed.
Jeg var PHD studerende ved Harvard. Og så – bang! Havde jeg høj feber som varede i 10 dage.
Lægen sagde til mig at alt hvad jeg mærkede kun foregik oppe i mit hoved.
Jeg fik et blackout. Da jeg kom til mig selv kunne jeg ikke læse et ord.
Jeg forsvandt fuldstændig og ingen vidste hvorfor.
Ingen vidste hvorfor – inklusiv mig selv.
Bortset fra lægerne – var ingen i tvivl om at jeg var alvorligt syg.
Det er en historie man er nødt til at se for at tro på den.
Er du træt hele tiden? Træt. Træt hele tiden. Jeg sov bare hele tiden.
Hvorfor er jeg så dødtræt hele tiden?
Kronisk Træthedssyndrom.
Kronisk Træthedssyndrom. Kronisk Træthedssyndrom.
La Fatigue Chronique. Kronisk Træthedssyndrom?
Nej det kan ikke passe. Det er du for syg til at have.
Hej. Jeg hedder Jennifer Brea. Jeg hedder Kiran Chitanvis.
Og dette er vores Kickstarter kampagne for Kanariefuglen i Kulminen,
en film som kigger på livet hos de mennesker der lever med en af verdens
mest misforståede sygdomme – Myalgisk Encefalomyelitits.
Det er en sygdom som rammer en undergruppe af patienter som hvert år får diagnosen Kronisk Træthedssyndrom.
Var jeg ikke blevet ramt af ME for tre år siden ville jeg aldrig have troet på denne historie
For at kunne lave denne film har vi brug for din hjælp. Se her.
Jeg var på kinesisk restaurant med nogle gode venner og da regningen kom
kunne jeg ikke skrive mit navn. Min hjerne brændte.
Han sagde til mig at jeg var stresset eller deprimeret eller ked af det eller
mest usandsynligt, at jeg ønskede at være syg.
Vi læger er de mest arrogante af alle professioner.
Jeg har svaret her, mine damer og herrer.
Til alt som plager dig!
Der findes jo ikke læger som fortæller mænd at de får det bedre hvis de forandrer hårfarven.
Hvis du for eksempel kunne få dig en yngre kone, får du det bedre.
Man skal insistere på, at dette er en fysisk sygdom, at det ikke er en psykisk lidelse.
Det er en slags erhvervet dysfunktion af immunsystemet.
Hvis vi går tilbage i historien, kan vi finde sygdomme som ligner denne meget, som blev kaldt
mange forskellige ting.Toksiner kan snige sig ind i alle dele af vores
og påvirke individer, som ellers ville have været modstandsdygtige overfor en
infektion. Alvorligheden af denne sygdom svarer til
kongestiv hjerteinsufficiens. Vi mener at der er meget stor sandsynlighed for at det drejer sig om
en slags infektion. Det var bare en
gruppe mennesker, en komite som tilfældigvis blev samlet af CDC, som fandt på det
frygtelige navn Kronisk Træthedssyndrom
Jeg var frustreret og normalt vil jeg skrive
i min dagbog for at bearbejde min oplevelse men jeg
havde mistede evne til at skrive, så det er grunden til jeg begyndte at filme disse videodagbøger
og de vare egentlig bare en personlig måde at bearbejde mine følelser
og tackle vreden over
at ingen ved hvad jeg fejler
at ingen har en behandling til mig,
og at alle og alt jeg elsker
er jeg ved at miste.
Du vil måske tænke, at hvis jeg ikke kan
stå op, hvorfor skulle jeg have lyst til at filme det? Jeg tror, eh, jeg tænkte
at nogen burde se det her.
Da jeg gravede dybere, forstod jeg at mine symptomer
fulgte et mønster og der var millioner
af mennesker i hele verden som havde den samme sygdom som jeg.
Da jeg delte min historie på facebook
dukkede gamle studie- og gymnasievenner
op og delte deres historier.
De havde ikke ME men de havde andre
kroniske sygdomme, autoimmune sygdomme og
jeg begyndte at forstå at dette faktisk er
en almengyldig historie. Vores hensigt med
denne filmer at give publikum et helt
subjektivt glimt af disse menneskers liv
som har denne sygdom. Det vi virkelig ønsker
er at folk for første gang
bliver bragt tæt på oplevelsen af
at leve med denne forfærdelige sygdom.
Deltagerne i denne film tager mange film
af deres liv og det giver
os et særligt indblik i deres liv på en
måde som ikke er mulig hvis man bare tager et
filmhold ind i nogens hjem.
At starte sådan et projekt op er helt vanvittigt.
Det er besværligt hver gang vi skal rejse.
du ved, en time fra Princeton til New York, så må vi
tage alt det med jeg skal spise. Der skal f.eks.
mere udstyr til for at passe mig end
det kameraudstyr vi skal bruge
til optagelserne. Hun fjernstyrer interviewene
for de fleste optagelser fra et andet rum
over Skype.
Jeg kan interviewe folk selv om jeg er i et rum ved siden af eller hjemme i sengen og
så er der et kamerahold på den anden side af jorden i gang med at optage.
Derudover har vi nogle få tekniske løsninger som vi skal afprøve.
Vi har nogen kort i ærmet.
Diagnosen ME befinder sig i grunden på samme sted
som f.eks epilepsi eller skelrose
gjorde for hundrede år, og helt op til for 30 år siden.
Og hvor mange sygdomme mere vil dette ske for medmindre vi ændrer vores holdning.
Der 16 millioner dollar sat af til skaldethed blandt mænd
og vi har 3 millioner til Kronisk Træthedssyndrom.
Min mand har nogen gange spurgt mig: ”Jen, hvad er vigtigst for dig? Dit helbred eller den her film?"
Vi kan jo ligesom ikke dukke op til en demonstration og vise hvor mange vi er.
Vi kan jo ikke engang gå ud til postkassen.
Selvom vi ofte føler at ingen forstår
det vi er oppe imod,
oplever vi alle at kæmpe imod noget
som virker uoverkommeligt.
Før havde man en fremtid man tog for givet hver dag
uden at have formuleret det for sig selv og alligevel
var den der altid, men når du så rammes
af en sygdom som aldrig stopper, tages troen
på en fremtid fra dig.
Hvordan reagerer vi i det øjeblik
hvor alt ændrer sig?
Da jeg blev syg, tog han sig af mig.
Men jeg vil hellere bære dig rundt hele livet end at der sker der noget.
Vi blev ved med at gentage, at vi ikke måtte miste modet, for du ved aldrig hvad der er rundt
om hjørnet. Ting kan ændre sig.
Jeg tror at hvis jeg læser en masse videnskabelige stof
og afprøver en masse ting på mig selv så kan jeg vende
det her om. Vi brænder for denne historie og
vi vil gøre alt i vores magt for at realisere
denne film. Vi håber at vi vil blive taget lige så seriøst som skaldede mænd, men jeg tror ikke på mirakler.
men jeg tror ikke på mirakler.
Ingen kan love en kur men et vigtigt skridt mod målet er
synlighed. Der er ting som kunne
ske i dag som ville forbedre livet
for ME patienter.Synlighed fører til mere
forskning. Det betyder at man ikke behøver vente 5
år på en diagnose. Synlighed kan betyde at vi undgår læger
som giver os skadelige råd. Synlighed betyder at ME-ramte
ikke længere bliver tvangsindlagt bare fordi
lægen ikke har hørt om sygdommen.
Lige nu ser resten af verden os ikke.
VI har brug for 50.000 dollars
for at kunne producere filmen færdig og få en film vi er stolte af, men for at skabe den
film vi drømmer om er det kun begyndelsen.
Vi får brug for en masse hjælp for at klare det.
Kickstarter er en alt-eller-ingenting-kampagne
og hvis vi ikke opnår det ønskede beløb,
kan vi ikke beholde nogen af de penge vi har samlet ind.
Hidtil har vi kun filmet en uges
arbejde og tænk på hvor langt
vi kunne komme med penge til at filme i fire uger, seks uger, og ikke kun
at filme i New Jersey New York-området, men i hele verden.
Vi ønsker at denne film skal gøre så stærkt et indtryk, at jeg kan gå hen til hvem som helst på gaden
og sige: Hej jeg hedder Jen og jeg har ME.
og de ville faktisk vide hvad det var.
Gå til vores Kickstarter-side, klik på linket og doner penge til filmen.
Du kan også følge os på Twitter og Facebook.
eller bare dele
Kickstarter-linket. Facebook-siden eller Twitter-hash-tagget.
eller helst alt sammen. Alle mulighederne!!!
Den bedste måde du kan
hjælpe os på er
at sprede budskabet og så scrolle ned
og tjekke nogle af vores andre videoer
samt de fantastiske donationer fra skribenter
og kunstnere som også har ME tæt på livet.
Deltag i vores vision om at skabe et sandt billede
af denne sygdom som er så misforstået.
De fleste af os opfatter ikke alt det som foregår omkring os og
alligevel har vi evnen til at
forstå uendeligheden i den mindste ting.
Dette er vores liv og hver dag er vi taknemmelige for det.
Og det der ikke slår en ihjel - lærer man af.