WEBVTT

00:00:05.094 --> 00:00:08.130
Postihuje jeden milion lidí ve Spojených státech

00:00:08.130 --> 00:00:11.275
Méně než polovina lékařů v této zemi zná jméno této nemoci.

00:00:11.275 --> 00:00:13.200
Nevím o jiné další nemoci, jako je tahle.

00:00:13.707 --> 00:00:18.125
Je to pravděpodobně nejbláznivější příběh, jaký jsem kdy v životě slyšela.

00:00:18.125 --> 00:00:23.783
Měl to být ten nejšťastnější moment mého života. Byla jsem zasnoubená s láskou mého života.

00:00:23.783 --> 00:00:30.720
Studovala jsem doktorát na Harvardu. A pak... BUM! Dostala jsem čtyřicítky horečky, které trvaly 10 dní.

00:00:30.720 --> 00:00:34.241
Doktor mi řekl: "Všechno to, co cítíte, je ve vaší hlavě."

00:00:34.241 --> 00:00:36.578
Ztratila jsem vědomí. Když jsem se probrala, nemohla jsem přečíst ani slovo.

00:00:38.915 --> 00:00:41.253
Úplně jsem zmizel a nikdo nevěděl proč.

00:00:41.253 --> 00:00:44.461
A já sám jsem byl jeden z lidí, kteří o tom neměli ani ponětí.

00:00:44.461 --> 00:00:47.839
Kromě lékařů nikdo nepochyboval o tom, že jsem opravdu nemocná.

00:00:47.839 --> 00:00:50.671
Je to příběh, který musíte vidět, abyste mu uvěřili.

00:00:50.671 --> 00:00:54.806
Jste stále unaveni? Unaveni. Stále unaveni. Prostě jsem stále spala.

00:00:54.806 --> 00:00:56.088
Proč jsem stále tak zatraceně unavený?

00:00:56.088 --> 00:00:58.252
Chronický únavový syndrom.

00:00:58.252 --> 00:01:00.162
Chronický únavový syndrom. Chronický únavový syndrom.

00:01:00.162 --> 00:01:02.472
Chronická únava. Chronický únavový syndrom?

00:01:02.472 --> 00:01:05.007
Ne, to tak přece nemůže být správně. Na to jsi příliš nemocná.

00:01:05.007 --> 00:01:08.538
Zdravíme vás. Jmenuji se Jennifer Brea. Já jsem Kiran Chitanvis.

00:01:08.538 --> 00:01:11.701
A tohle je naše kampaň Kickstarter na film Canary In A Coal Mine ("Kanárek v uhelném dole"),

00:01:11.701 --> 00:01:15.875
film, který nahlíží do životů lidí, kteří žijí s jednou

00:01:15.875 --> 00:01:19.786
z nejméně pochopených nemocí na světě - myalgickou encefalomyelitidou

00:01:19.786 --> 00:01:23.744
Je to nemoc, kterou trpí jen část lidí, kteří každý rok dostanou diagnózu chronický únavový syndrom.

00:01:23.744 --> 00:01:29.209
Kdybych před třemi lety neonemocněla s ME, nikdy bych neuvěřila,

00:01:29.209 --> 00:01:33.033
že takový příběh je možný. Abychom mohly natočit tento film, potřebujeme vaši pomoc. Podívejte se.

00:01:33.033 --> 00:01:38.426
Byla jsem s přáteli v čínské restauraci a když mi přinesli účet,

00:01:38.426 --> 00:01:44.934
tak jsem se nebyla schopná podepsat. Můj mozek hořel.

00:01:44.934 --> 00:01:50.354
Řekl mi, že jsem možná pod vlivem stresu, nebo mám depresi, nebo jsem smutná, nebo

00:01:50.354 --> 00:01:55.074
to úplně nejnepravděpodobnější, že chci být nemocná.

00:01:55.074 --> 00:01:59.685
My lékaři jsme nejvíce arogantní ze všech profesí.

00:01:59.685 --> 00:02:03.162
Mám zde řešení, dámy a pánové.

00:02:03.162 --> 00:02:04.863
Na všechno, co vás trápí!

00:02:04.863 --> 00:02:09.949
Když přijdou k lékaři muži, tak jim není řečeno, aby si změnili barvu vlasů a že se tím budou cítit lépe.

00:02:09.949 --> 00:02:13.011
Víte, kdybyste si našel mladší ženu, hned byste se cítil lépe.

00:02:13.011 --> 00:02:19.143
Musí se trvat na tom, že je to fyzická nemoc, že to není psychiatrická nemoc.

00:02:19.143 --> 00:02:21.472
Je to forma získaného selhání imunity.

00:02:21.472 --> 00:02:25.921
Když se podíváte do historie, najdete nemoci velmi podobné této

00:02:25.921 --> 00:02:32.093
nazývané mnoha různými jmény. Toxiny se mohou zákeřně vplížit do všech stránek

00:02:32.093 --> 00:02:36.053
našeho života a skolit určité lidi, kteří by byli jinak odolní

00:02:36.053 --> 00:02:40.896
vůči infekcím. Závažnost této nemoci je stejná jako

00:02:40.896 --> 00:02:45.571
u městnavého selhání srdce. Myslíme si, že je u ní velmi, velmi pravděpodobně

00:02:45.571 --> 00:02:48.282
nějaký infekční činitel. Byla to jenom

00:02:48.282 --> 00:02:53.580
skupina lidí, komise, kterou CDC dalo dohromady, která přišla

00:02:53.580 --> 00:02:55.832
s tímto naprosto úděsným jménem - chronický únavový syndrom.

00:02:55.832 --> 00:03:00.515
Byla jsem frustrovaná a normálně bych si psala

00:03:00.515 --> 00:03:03.173
deník, abych mohla zpracovat své zkušenosti, ale

00:03:03.173 --> 00:03:08.411
ztratila jsem schopnost psát a proto jsem začala natáčet tyto

00:03:08.411 --> 00:03:13.184
video-deníky, a byl to vlastně takový můj osobní prostor, kde jsem zpracovávala to, co jsem cítila

00:03:13.184 --> 00:03:17.455
a částečně se vyrovnávala s hněvem ohledně toho,

00:03:17.455 --> 00:03:19.822
že nikdo neví, co se se mnou děje,

00:03:19.822 --> 00:03:20.734
že nikdo pro mě nemá léčbu

00:03:20.734 --> 00:03:23.608
a že všechno, co mám ráda, a na čem mi záleží,

00:03:23.608 --> 00:03:25.741
mi proklouzává mezi prsty.

00:03:25.741 --> 00:03:27.700
Možná si říkáte, že když se opravdu nemůžu

00:03:27.700 --> 00:03:34.743
postavit, proč natáčím tento film? Je to v podstatě

00:03:34.743 --> 00:03:40.913
proto, že si myslím, že by tohle někdo měl vidět.

00:03:40.913 --> 00:03:51.161
Když jsem si toho zjišťovala víc a víc, zjistila jsem, že moje příznaky

00:03:51.161 --> 00:03:54.105
mají strukturu a že existují miliony

00:03:54.105 --> 00:03:56.494
lidí po celém světě, kteří mají mojí nemoc.

00:03:56.494 --> 00:03:59.904
Sdílela jsem svůj příběh na Facebooku - staří přátelé

00:03:59.904 --> 00:04:02.401
z univerzity a ze střední školy se začali

00:04:02.401 --> 00:04:03.822
najednou objevovat a sdíleli své příběhy.

00:04:03.822 --> 00:04:05.722
Nemají ME, ale mají jiná

00:04:05.722 --> 00:04:09.745
chronická onemocnění, autoimunitní nemoci a

00:04:09.745 --> 00:04:14.544
začala jsem si uvědomovat, víte, že je to vlastně

00:04:14.544 --> 00:04:16.658
obecný příběh. Naším přístupem k natáčení

00:04:16.658 --> 00:04:19.166
tohoto filmu je dát divákům opravdu

00:04:19.166 --> 00:04:21.414
osobní náhled do životů lidí

00:04:21.414 --> 00:04:23.074
s touto nemocí. Čeho opravdu chceme dosáhnout je,

00:04:23.074 --> 00:04:25.664
aby se diváci stali součástí filmu a aby lidé

00:04:25.664 --> 00:04:28.915
cítili poprvé, jaké to je

00:04:28.915 --> 00:04:33.331
žít s touto zničující nemocí. Je to za hranicí jakýchkoliv slov.

00:04:33.331 --> 00:04:35.496
Lidé, kteří ve filmu jsou, se hodně

00:04:35.496 --> 00:04:38.211
sami filmují a to opravdu dává

00:04:38.211 --> 00:04:40.348
hluboký náhled do jejich života a

00:04:40.348 --> 00:04:42.315
to je něco, co by nebylo možné, kdybychom přivedli

00:04:42.315 --> 00:04:43.961
filmaře k někomu domů.

00:04:43.961 --> 00:04:47.214
Nabrat si takový projekt jako je tento film, je úplně šílené.

00:04:47.214 --> 00:04:50.827
Je složité cestovat - pokaždé, když jedeme

00:04:50.827 --> 00:04:54.415
do New Yorku, vzdáleného jen hodinu cesty z Princetonu,

00:04:54.415 --> 00:04:56.603
musíme sbalit všechno moje jídlo. Je to jako

00:04:56.619 --> 00:04:59.484
bychom měli víc vybavení na péči o mě

00:04:59.484 --> 00:05:02.442
než filmařského vybavení, když balíme do auta věci

00:05:02.442 --> 00:05:05.049
pro natáčení. U většiny filmování vede rozhovory

00:05:05.187 --> 00:05:07.969
z jiné místnosti a provádí je přes Skype

00:05:07.969 --> 00:05:09.644
dálkově.

00:05:09.721 --> 00:05:14.958
Mohu dělat rozhovory s lidmi, ať už jsem ve vedlejší místnosti, nebo doma v posteli, víte -

00:05:15.127 --> 00:05:17.884
je to jako tým filmařů filmujících na druhém konci světa.

00:05:17.884 --> 00:05:22.460
Navíc existuje několik nových technologií, které vyzkoušíme.

00:05:22.460 --> 00:05:25.048
Máme nějaké způsoby. Máme několik triků.

00:05:25.048 --> 00:05:28.830
Diagnóza ME je vlastně v pozici,

00:05:28.830 --> 00:05:32.285
kde například epilepsie nebo roztroušená skleróza

00:05:32.285 --> 00:05:34.954
byla před sto nebo dokonce i před třiceti lety.

00:05:34.954 --> 00:05:40.130
A u kolika dalších nemocí se tohle stane, pokud se náš přístup nezmění?

00:05:40.130 --> 00:05:44.647
16 milionů dolarů se dává na plešatost u mužů

00:05:44.647 --> 00:05:47.740
a my máme 3 miliony dolarů na chronický únavový syndrom.

00:05:47.740 --> 00:05:53.838
Víte, můj manžel se mě zeptal: "Jen, na čem ti záleží víc - na tvém zdraví nebo na tomto filmu?

00:05:53.838 --> 00:05:57.694
Není v žádném případě možné, abychom se sešli do nákupního centra a ukázali tam, jaké množství nás je.

00:05:57.694 --> 00:06:00.736
Nemůžeme dojít dokonce ani k poštovní schránce." (smích)

00:06:00.736 --> 00:06:06.339
Ačkoli si často myslíme, že tomu, s čím zápasíme, nikdo

00:06:06.339 --> 00:06:10.040
jiný neporozumí, faktem je, že všichni z nás

00:06:10.040 --> 00:06:12.070
máme zkušenost s tím, že jsme se setkali

00:06:12.070 --> 00:06:13.872
s překážkou, která se zdá nepřekonatelná.

00:06:13.872 --> 00:06:16.410
Existovala budoucnost, kterou jsme každý den považovali za samozřejmost

00:06:16.410 --> 00:06:19.075
a nikdy jste o ní sami k sobě nemluvili, a přesto

00:06:19.075 --> 00:06:21.456
stále existovala a když onemocníte

00:06:21.456 --> 00:06:23.957
nemocí, která nemá konec, sebere

00:06:23.957 --> 00:06:27.120
vám to představu vaší budoucnosti.

00:06:27.120 --> 00:06:29.618
Když se nacházíme v tom momentě, kdy se všechno

00:06:29.618 --> 00:06:32.284
změní, jak zareagujeme?

00:06:32.284 --> 00:06:34.625
Když jsem onemocněla, staral se o mě.

00:06:34.625 --> 00:06:38.981
Radši bych tě celý život nosil, než bych dopustil, aby se ti něco stalo.

00:06:38.981 --> 00:06:42.857
Víte, stále jsme si říkali - neztrácejme naději, nikdy nevíme, co je

00:06:42.857 --> 00:06:44.695
za rohem. Všechno se může změnit.

00:06:44.695 --> 00:06:49.395
Mám takovou víru, že když si budu číst spoustu vědeckých studií

00:06:49.395 --> 00:06:57.416
a budu na sobě dělat hodně pokusů, tak se mi podaří

00:06:57.416 --> 00:06:59.477
tuto nemoc obrátit. Věříme v tento příběh a

00:06:59.477 --> 00:07:02.169
budeme dělat vše pro to, aby se tento

00:07:02.169 --> 00:07:06.613
film natočil. Ano, rády bychom doufaly, že nás budou brát stejně vážně jako plešatost u mužů,

00:07:06.613 --> 00:07:09.768
ale neočekávám žádné zázraky.

00:07:09.768 --> 00:07:13.756
Nikdo nemůže slíbit uzdravení, ale jeden z velmi důležitých kroků k dosažení tohoto cíle je

00:07:13.756 --> 00:07:15.810
zviditelnění se. Jsou věci, které by se mohly

00:07:15.810 --> 00:07:18.196
dělat již dnes a které by zlepšily život

00:07:18.196 --> 00:07:21.059
pacientů s ME. Zviditelnění se by znamenalo více

00:07:21.059 --> 00:07:22.848
výzkumu. Znamenalo by to, nemuset čekat pět

00:07:22.848 --> 00:07:28.317
let na diagnózu. Zviditelnění se by znamenalo, že lékaři by vám nedávali rady,

00:07:28.317 --> 00:07:30.551
které by vás poškodili. Zviditelnění se by znamenalo, že lidé

00:07:30.551 --> 00:07:34.377
s ME by už nebyli nuceně hospitalizováni, protože

00:07:34.377 --> 00:07:36.869
jejich lékař nikdy neslyšel o jejich nemoci.

00:07:36.869 --> 00:07:40.199
Momentálně jsme pro většinu světa neviditelní.

00:07:40.199 --> 00:07:42.596
Potřebujeme 50 tisíc dolarů,

00:07:42.596 --> 00:07:47.577
abychom mohly dokončit produkci filmu a mít film, na který bychom byly opravdu pyšné, ale abychom mohly vytvořit,

00:07:47.577 --> 00:07:49.629
film, o kterém sníme, to je pouze začátek.

00:07:49.629 --> 00:07:51.817
A budeme potřebovat hodně pomoci, abychom to dokázaly.

00:07:51.817 --> 00:07:53.856
Kickstarter je kampaň typu "všechno-nebo-nic"

00:07:53.856 --> 00:07:56.800
a pokud nedosáhneme našeho finančního cíle, tak

00:07:56.800 --> 00:07:59.802
nedostaneme žádné z finančních prostředků, které byly získány.

00:07:59.802 --> 00:08:02.311
Do dnešního dne jsme nafilmovali zhruba týden

00:08:02.311 --> 00:08:05.034
filmu a představte si, co bychom

00:08:05.034 --> 00:08:10.189
mohly dokázat s financemi na natočení čtyř týdnů, šesti týdnů a filmovat nejen

00:08:10.189 --> 00:08:13.765
v oblasti New Jersey a New York, ale také po celém světě.

00:08:13.765 --> 00:08:18.948
Chtěly bychom, aby tento film měl tak velký dosah, že bych mohla přistoupit ke komukoliv na ulici

00:08:18.948 --> 00:08:22.529
a říct: "Ahoj! Jmenuji se Jen a mám myalgickou encefalomyelitidu"

00:08:22.529 --> 00:08:25.827
a on by opravdu věděl, co to zatraceně je.

00:08:25.934 --> 00:08:29.769
Běžte na naší stránku na Kickstarteru, podívejte se na ten odkaz a přispějte k tomuto filmu.

00:08:30.384 --> 00:08:33.802
Můžete nás také následovat na Twitteru nebo Facebooku

00:08:33.802 --> 00:08:33.813
.

00:08:33.813 --> 00:08:40.413
nebo alespoň přepošlete buď odkaz na Kickstarter, Facebook nebo Twitter

00:08:40.413 --> 00:08:43.251
nebo nejlépe na všechno. Nebo na všechno!!!

00:08:43.251 --> 00:08:46.546
Nejdůležitější způsob, jakým nám můžete pomoci, je

00:08:46.546 --> 00:08:46.546
.

00:08:46.546 --> 00:08:48.383
rozšiřováním informací a dále se můžete

00:08:48.475 --> 00:08:51.260
podívat na ostatní naše videa

00:08:51.306 --> 00:08:54.436
a na hezké dary od spisovatelů a

00:08:54.436 --> 00:08:57.579
výtvarníků, kteří také žijí s ME.

00:08:57.579 --> 00:09:01.198
Připojte se k nám a k našemu poslání ukázat pravdivou tvář

00:09:01.198 --> 00:09:03.031
této nemoci, která je tak nepochopená.

00:09:03.031 --> 00:09:06.940
Většina z nás se podívá kolem sebe a vidí

00:09:06.940 --> 00:09:08.927
toho velmi málo, ale přesto máme schopnost

00:09:08.927 --> 00:09:11.413
vidět nekonečnost v těch nejmenších věcech.

00:09:11.413 --> 00:09:17.182
Je to náš život a každý den jsme za něj tak vděční.

00:09:17.182 --> 00:09:21.180
A navíc se učíme ze všeho, co přežijeme.