Postihuje jeden milion lidí ve Spojených státech
Méně než polovina lékařů v této zemi zná jméno této nemoci.
Nevím o jiné další nemoci, jako je tahle.
Je to pravděpodobně nejbláznivější příběh, jaký jsem kdy v životě slyšela.
Měl to být ten nejšťastnější moment mého života. Byla jsem zasnoubená s láskou mého života.
Studovala jsem doktorát na Harvardu. A pak... BUM! Dostala jsem čtyřicítky horečky, které trvaly 10 dní.
Doktor mi řekl: "Všechno to, co cítíte, je ve vaší hlavě."
Ztratila jsem vědomí. Když jsem se probrala, nemohla jsem přečíst ani slovo.
Úplně jsem zmizel a nikdo nevěděl proč.
A já sám jsem byl jeden z lidí, kteří o tom neměli ani ponětí.
Kromě lékařů nikdo nepochyboval o tom, že jsem opravdu nemocná.
Je to příběh, který musíte vidět, abyste mu uvěřili.
Jste stále unaveni? Unaveni. Stále unaveni. Prostě jsem stále spala.
Proč jsem stále tak zatraceně unavený?
Chronický únavový syndrom.
Chronický únavový syndrom. Chronický únavový syndrom.
Chronická únava. Chronický únavový syndrom?
Ne, to tak přece nemůže být správně. Na to jsi příliš nemocná.
Zdravíme vás. Jmenuji se Jennifer Brea. Já jsem Kiran Chitanvis.
A tohle je naše kampaň Kickstarter na film Canary In A Coal Mine ("Kanárek v uhelném dole"),
film, který nahlíží do životů lidí, kteří žijí s jednou
z nejméně pochopených nemocí na světě - myalgickou encefalomyelitidou
Je to nemoc, kterou trpí jen část lidí, kteří každý rok dostanou diagnózu chronický únavový syndrom.
Kdybych před třemi lety neonemocněla s ME, nikdy bych neuvěřila,
že takový příběh je možný. Abychom mohly natočit tento film, potřebujeme vaši pomoc. Podívejte se.
Byla jsem s přáteli v čínské restauraci a když mi přinesli účet,
tak jsem se nebyla schopná podepsat. Můj mozek hořel.
Řekl mi, že jsem možná pod vlivem stresu, nebo mám depresi, nebo jsem smutná, nebo
to úplně nejnepravděpodobnější, že chci být nemocná.
My lékaři jsme nejvíce arogantní ze všech profesí.
Mám zde řešení, dámy a pánové.
Na všechno, co vás trápí!
Když přijdou k lékaři muži, tak jim není řečeno, aby si změnili barvu vlasů a že se tím budou cítit lépe.
Víte, kdybyste si našel mladší ženu, hned byste se cítil lépe.
Musí se trvat na tom, že je to fyzická nemoc, že to není psychiatrická nemoc.
Je to forma získaného selhání imunity.
Když se podíváte do historie, najdete nemoci velmi podobné této
nazývané mnoha různými jmény. Toxiny se mohou zákeřně vplížit do všech stránek
našeho života a skolit určité lidi, kteří by byli jinak odolní
vůči infekcím. Závažnost této nemoci je stejná jako
u městnavého selhání srdce. Myslíme si, že je u ní velmi, velmi pravděpodobně
nějaký infekční činitel. Byla to jenom
skupina lidí, komise, kterou CDC dalo dohromady, která přišla
s tímto naprosto úděsným jménem - chronický únavový syndrom.
Byla jsem frustrovaná a normálně bych si psala
deník, abych mohla zpracovat své zkušenosti, ale
ztratila jsem schopnost psát a proto jsem začala natáčet tyto
video-deníky, a byl to vlastně takový můj osobní prostor, kde jsem zpracovávala to, co jsem cítila
a částečně se vyrovnávala s hněvem ohledně toho,
že nikdo neví, co se se mnou děje,
že nikdo pro mě nemá léčbu
a že všechno, co mám ráda, a na čem mi záleží,
mi proklouzává mezi prsty.
Možná si říkáte, že když se opravdu nemůžu
postavit, proč natáčím tento film? Je to v podstatě
proto, že si myslím, že by tohle někdo měl vidět.
Když jsem si toho zjišťovala víc a víc, zjistila jsem, že moje příznaky
mají strukturu a že existují miliony
lidí po celém světě, kteří mají mojí nemoc.
Sdílela jsem svůj příběh na Facebooku - staří přátelé
z univerzity a ze střední školy se začali
najednou objevovat a sdíleli své příběhy.
Nemají ME, ale mají jiná
chronická onemocnění, autoimunitní nemoci a
začala jsem si uvědomovat, víte, že je to vlastně
obecný příběh. Naším přístupem k natáčení
tohoto filmu je dát divákům opravdu
osobní náhled do životů lidí
s touto nemocí. Čeho opravdu chceme dosáhnout je,
aby se diváci stali součástí filmu a aby lidé
cítili poprvé, jaké to je
žít s touto zničující nemocí. Je to za hranicí jakýchkoliv slov.
Lidé, kteří ve filmu jsou, se hodně
sami filmují a to opravdu dává
hluboký náhled do jejich života a
to je něco, co by nebylo možné, kdybychom přivedli
filmaře k někomu domů.
Nabrat si takový projekt jako je tento film, je úplně šílené.
Je složité cestovat - pokaždé, když jedeme
do New Yorku, vzdáleného jen hodinu cesty z Princetonu,
musíme sbalit všechno moje jídlo. Je to jako
bychom měli víc vybavení na péči o mě
než filmařského vybavení, když balíme do auta věci
pro natáčení. U většiny filmování vede rozhovory
z jiné místnosti a provádí je přes Skype
dálkově.
Mohu dělat rozhovory s lidmi, ať už jsem ve vedlejší místnosti, nebo doma v posteli, víte -
je to jako tým filmařů filmujících na druhém konci světa.
Navíc existuje několik nových technologií, které vyzkoušíme.
Máme nějaké způsoby. Máme několik triků.
Diagnóza ME je vlastně v pozici,
kde například epilepsie nebo roztroušená skleróza
byla před sto nebo dokonce i před třiceti lety.
A u kolika dalších nemocí se tohle stane, pokud se náš přístup nezmění?
16 milionů dolarů se dává na plešatost u mužů
a my máme 3 miliony dolarů na chronický únavový syndrom.
Víte, můj manžel se mě zeptal: "Jen, na čem ti záleží víc - na tvém zdraví nebo na tomto filmu?
Není v žádném případě možné, abychom se sešli do nákupního centra a ukázali tam, jaké množství nás je.
Nemůžeme dojít dokonce ani k poštovní schránce." (smích)
Ačkoli si často myslíme, že tomu, s čím zápasíme, nikdo
jiný neporozumí, faktem je, že všichni z nás
máme zkušenost s tím, že jsme se setkali
s překážkou, která se zdá nepřekonatelná.
Existovala budoucnost, kterou jsme každý den považovali za samozřejmost
a nikdy jste o ní sami k sobě nemluvili, a přesto
stále existovala a když onemocníte
nemocí, která nemá konec, sebere
vám to představu vaší budoucnosti.
Když se nacházíme v tom momentě, kdy se všechno
změní, jak zareagujeme?
Když jsem onemocněla, staral se o mě.
Radši bych tě celý život nosil, než bych dopustil, aby se ti něco stalo.
Víte, stále jsme si říkali - neztrácejme naději, nikdy nevíme, co je
za rohem. Všechno se může změnit.
Mám takovou víru, že když si budu číst spoustu vědeckých studií
a budu na sobě dělat hodně pokusů, tak se mi podaří
tuto nemoc obrátit. Věříme v tento příběh a
budeme dělat vše pro to, aby se tento
film natočil. Ano, rády bychom doufaly, že nás budou brát stejně vážně jako plešatost u mužů,
ale neočekávám žádné zázraky.
Nikdo nemůže slíbit uzdravení, ale jeden z velmi důležitých kroků k dosažení tohoto cíle je
zviditelnění se. Jsou věci, které by se mohly
dělat již dnes a které by zlepšily život
pacientů s ME. Zviditelnění se by znamenalo více
výzkumu. Znamenalo by to, nemuset čekat pět
let na diagnózu. Zviditelnění se by znamenalo, že lékaři by vám nedávali rady,
které by vás poškodili. Zviditelnění se by znamenalo, že lidé
s ME by už nebyli nuceně hospitalizováni, protože
jejich lékař nikdy neslyšel o jejich nemoci.
Momentálně jsme pro většinu světa neviditelní.
Potřebujeme 50 tisíc dolarů,
abychom mohly dokončit produkci filmu a mít film, na který bychom byly opravdu pyšné, ale abychom mohly vytvořit,
film, o kterém sníme, to je pouze začátek.
A budeme potřebovat hodně pomoci, abychom to dokázaly.
Kickstarter je kampaň typu "všechno-nebo-nic"
a pokud nedosáhneme našeho finančního cíle, tak
nedostaneme žádné z finančních prostředků, které byly získány.
Do dnešního dne jsme nafilmovali zhruba týden
filmu a představte si, co bychom
mohly dokázat s financemi na natočení čtyř týdnů, šesti týdnů a filmovat nejen
v oblasti New Jersey a New York, ale také po celém světě.
Chtěly bychom, aby tento film měl tak velký dosah, že bych mohla přistoupit ke komukoliv na ulici
a říct: "Ahoj! Jmenuji se Jen a mám myalgickou encefalomyelitidu"
a on by opravdu věděl, co to zatraceně je.
Běžte na naší stránku na Kickstarteru, podívejte se na ten odkaz a přispějte k tomuto filmu.
Můžete nás také následovat na Twitteru nebo Facebooku
.
nebo alespoň přepošlete buď odkaz na Kickstarter, Facebook nebo Twitter
nebo nejlépe na všechno. Nebo na všechno!!!
Nejdůležitější způsob, jakým nám můžete pomoci, je
.
rozšiřováním informací a dále se můžete
podívat na ostatní naše videa
a na hezké dary od spisovatelů a
výtvarníků, kteří také žijí s ME.
Připojte se k nám a k našemu poslání ukázat pravdivou tvář
této nemoci, která je tak nepochopená.
Většina z nás se podívá kolem sebe a vidí
toho velmi málo, ale přesto máme schopnost
vidět nekonečnost v těch nejmenších věcech.
Je to náš život a každý den jsme za něj tak vděční.
A navíc se učíme ze všeho, co přežijeme.