0:00:05.094,0:00:08.130
Postihuje jeden milion lidí ve Spojených státech

0:00:08.130,0:00:11.275
Méně než polovina lékařů v této zemi zná jméno této nemoci.

0:00:11.275,0:00:13.200
Nevím o jiné další nemoci, jako je tahle.

0:00:13.707,0:00:18.125
Je to pravděpodobně nejbláznivější příběh, jaký jsem kdy v životě slyšela.

0:00:18.125,0:00:23.783
Měl to být ten nejšťastnější moment mého života. Byla jsem zasnoubená s láskou mého života.

0:00:23.783,0:00:30.720
Studovala jsem doktorát na Harvardu. A pak... BUM! Dostala jsem čtyřicítky horečky, které trvaly 10 dní.

0:00:30.720,0:00:34.241
Doktor mi řekl: "Všechno to, co cítíte, je ve vaší hlavě."

0:00:34.241,0:00:36.578
Ztratila jsem vědomí. Když jsem se probrala, nemohla jsem přečíst ani slovo.

0:00:38.915,0:00:41.253
Úplně jsem zmizel a nikdo nevěděl proč.

0:00:41.253,0:00:44.461
A já sám jsem byl jeden z lidí, kteří o tom neměli ani ponětí.

0:00:44.461,0:00:47.839
Kromě lékařů nikdo nepochyboval o tom, že jsem opravdu nemocná.

0:00:47.839,0:00:50.671
Je to příběh, který musíte vidět, abyste mu uvěřili.

0:00:50.671,0:00:54.806
Jste stále unaveni? Unaveni. Stále unaveni. Prostě jsem stále spala.

0:00:54.806,0:00:56.088
Proč jsem stále tak zatraceně unavený?

0:00:56.088,0:00:58.252
Chronický únavový syndrom.

0:00:58.252,0:01:00.162
Chronický únavový syndrom. Chronický únavový syndrom.

0:01:00.162,0:01:02.472
Chronická únava. Chronický únavový syndrom?

0:01:02.472,0:01:05.007
Ne, to tak přece nemůže být správně. Na to jsi příliš nemocná.

0:01:05.007,0:01:08.538
Zdravíme vás. Jmenuji se Jennifer Brea. Já jsem Kiran Chitanvis.

0:01:08.538,0:01:11.701
A tohle je naše kampaň Kickstarter na film Canary In A Coal Mine ("Kanárek v uhelném dole"),

0:01:11.701,0:01:15.875
film, který nahlíží do životů lidí, kteří žijí s jednou

0:01:15.875,0:01:19.786
z nejméně pochopených nemocí na světě - myalgickou encefalomyelitidou

0:01:19.786,0:01:23.744
Je to nemoc, kterou trpí jen část lidí, kteří každý rok dostanou diagnózu chronický únavový syndrom.

0:01:23.744,0:01:29.209
Kdybych před třemi lety neonemocněla s ME, nikdy bych neuvěřila,

0:01:29.209,0:01:33.033
že takový příběh je možný. Abychom mohly natočit tento film, potřebujeme vaši pomoc. Podívejte se.

0:01:33.033,0:01:38.426
Byla jsem s přáteli v čínské restauraci a když mi přinesli účet,

0:01:38.426,0:01:44.934
tak jsem se nebyla schopná podepsat. Můj mozek hořel.

0:01:44.934,0:01:50.354
Řekl mi, že jsem možná pod vlivem stresu, nebo mám depresi, nebo jsem smutná, nebo

0:01:50.354,0:01:55.074
to úplně nejnepravděpodobnější, že chci být nemocná.

0:01:55.074,0:01:59.685
My lékaři jsme nejvíce arogantní ze všech profesí.

0:01:59.685,0:02:03.162
Mám zde řešení, dámy a pánové.

0:02:03.162,0:02:04.863
Na všechno, co vás trápí!

0:02:04.863,0:02:09.949
Když přijdou k lékaři muži, tak jim není řečeno, aby si změnili barvu vlasů a že se tím budou cítit lépe.

0:02:09.949,0:02:13.011
Víte, kdybyste si našel mladší ženu, hned byste se cítil lépe.

0:02:13.011,0:02:19.143
Musí se trvat na tom, že je to fyzická nemoc, že to není psychiatrická nemoc.

0:02:19.143,0:02:21.472
Je to forma získaného selhání imunity.

0:02:21.472,0:02:25.921
Když se podíváte do historie, najdete nemoci velmi podobné této

0:02:25.921,0:02:32.093
nazývané mnoha různými jmény. Toxiny se mohou zákeřně vplížit do všech stránek

0:02:32.093,0:02:36.053
našeho života a skolit určité lidi, kteří by byli jinak odolní

0:02:36.053,0:02:40.896
vůči infekcím. Závažnost této nemoci je stejná jako

0:02:40.896,0:02:45.571
u městnavého selhání srdce. Myslíme si, že je u ní velmi, velmi pravděpodobně

0:02:45.571,0:02:48.282
nějaký infekční činitel. Byla to jenom

0:02:48.282,0:02:53.580
skupina lidí, komise, kterou CDC dalo dohromady, která přišla

0:02:53.580,0:02:55.832
s tímto naprosto úděsným jménem - chronický únavový syndrom.

0:02:55.832,0:03:00.515
Byla jsem frustrovaná a normálně bych si psala

0:03:00.515,0:03:03.173
deník, abych mohla zpracovat své zkušenosti, ale

0:03:03.173,0:03:08.411
ztratila jsem schopnost psát a proto jsem začala natáčet tyto

0:03:08.411,0:03:13.184
video-deníky, a byl to vlastně takový můj osobní prostor, kde jsem zpracovávala to, co jsem cítila

0:03:13.184,0:03:17.455
a částečně se vyrovnávala s hněvem ohledně toho,

0:03:17.455,0:03:19.822
že nikdo neví, co se se mnou děje,

0:03:19.822,0:03:20.734
že nikdo pro mě nemá léčbu

0:03:20.734,0:03:23.608
a že všechno, co mám ráda, a na čem mi záleží,

0:03:23.608,0:03:25.741
mi proklouzává mezi prsty.

0:03:25.741,0:03:27.700
Možná si říkáte, že když se opravdu nemůžu

0:03:27.700,0:03:34.743
postavit, proč natáčím tento film? Je to v podstatě

0:03:34.743,0:03:40.913
proto, že si myslím, že by tohle někdo měl vidět.

0:03:40.913,0:03:51.161
Když jsem si toho zjišťovala víc a víc, zjistila jsem, že moje příznaky

0:03:51.161,0:03:54.105
mají strukturu a že existují miliony

0:03:54.105,0:03:56.494
lidí po celém světě, kteří mají mojí nemoc.

0:03:56.494,0:03:59.904
Sdílela jsem svůj příběh na Facebooku - staří přátelé

0:03:59.904,0:04:02.401
z univerzity a ze střední školy se začali

0:04:02.401,0:04:03.822
najednou objevovat a sdíleli své příběhy.

0:04:03.822,0:04:05.722
Nemají ME, ale mají jiná

0:04:05.722,0:04:09.745
chronická onemocnění, autoimunitní nemoci a

0:04:09.745,0:04:14.544
začala jsem si uvědomovat, víte, že je to vlastně

0:04:14.544,0:04:16.658
obecný příběh. Naším přístupem k natáčení

0:04:16.658,0:04:19.166
tohoto filmu je dát divákům opravdu

0:04:19.166,0:04:21.414
osobní náhled do životů lidí

0:04:21.414,0:04:23.074
s touto nemocí. Čeho opravdu chceme dosáhnout je,

0:04:23.074,0:04:25.664
aby se diváci stali součástí filmu a aby lidé

0:04:25.664,0:04:28.915
cítili poprvé, jaké to je

0:04:28.915,0:04:33.331
žít s touto zničující nemocí. Je to za hranicí jakýchkoliv slov.

0:04:33.331,0:04:35.496
Lidé, kteří ve filmu jsou, se hodně

0:04:35.496,0:04:38.211
sami filmují a to opravdu dává

0:04:38.211,0:04:40.348
hluboký náhled do jejich života a

0:04:40.348,0:04:42.315
to je něco, co by nebylo možné, kdybychom přivedli

0:04:42.315,0:04:43.961
filmaře k někomu domů.

0:04:43.961,0:04:47.214
Nabrat si takový projekt jako je tento film, je úplně šílené.

0:04:47.214,0:04:50.827
Je složité cestovat - pokaždé, když jedeme

0:04:50.827,0:04:54.415
do New Yorku, vzdáleného jen hodinu cesty z Princetonu,

0:04:54.415,0:04:56.603
musíme sbalit všechno moje jídlo. Je to jako

0:04:56.619,0:04:59.484
bychom měli víc vybavení na péči o mě

0:04:59.484,0:05:02.442
než filmařského vybavení, když balíme do auta věci

0:05:02.442,0:05:05.049
pro natáčení. U většiny filmování vede rozhovory

0:05:05.187,0:05:07.969
z jiné místnosti a provádí je přes Skype

0:05:07.969,0:05:09.644
dálkově.

0:05:09.721,0:05:14.958
Mohu dělat rozhovory s lidmi, ať už jsem ve vedlejší místnosti, nebo doma v posteli, víte -

0:05:15.127,0:05:17.884
je to jako tým filmařů filmujících na druhém konci světa.

0:05:17.884,0:05:22.460
Navíc existuje několik nových technologií, které vyzkoušíme.

0:05:22.460,0:05:25.048
Máme nějaké způsoby. Máme několik triků.

0:05:25.048,0:05:28.830
Diagnóza ME je vlastně v pozici,

0:05:28.830,0:05:32.285
kde například epilepsie nebo roztroušená skleróza

0:05:32.285,0:05:34.954
byla před sto nebo dokonce i před třiceti lety.

0:05:34.954,0:05:40.130
A u kolika dalších nemocí se tohle stane, pokud se náš přístup nezmění?

0:05:40.130,0:05:44.647
16 milionů dolarů se dává na plešatost u mužů

0:05:44.647,0:05:47.740
a my máme 3 miliony dolarů na chronický únavový syndrom.

0:05:47.740,0:05:53.838
Víte, můj manžel se mě zeptal: "Jen, na čem ti záleží víc - na tvém zdraví nebo na tomto filmu?

0:05:53.838,0:05:57.694
Není v žádném případě možné, abychom se sešli do nákupního centra a ukázali tam, jaké množství nás je.

0:05:57.694,0:06:00.736
Nemůžeme dojít dokonce ani k poštovní schránce." (smích)

0:06:00.736,0:06:06.339
Ačkoli si často myslíme, že tomu, s čím zápasíme, nikdo

0:06:06.339,0:06:10.040
jiný neporozumí, faktem je, že všichni z nás

0:06:10.040,0:06:12.070
máme zkušenost s tím, že jsme se setkali

0:06:12.070,0:06:13.872
s překážkou, která se zdá nepřekonatelná.

0:06:13.872,0:06:16.410
Existovala budoucnost, kterou jsme každý den považovali za samozřejmost

0:06:16.410,0:06:19.075
a nikdy jste o ní sami k sobě nemluvili, a přesto

0:06:19.075,0:06:21.456
stále existovala a když onemocníte

0:06:21.456,0:06:23.957
nemocí, která nemá konec, sebere

0:06:23.957,0:06:27.120
vám to představu vaší budoucnosti.

0:06:27.120,0:06:29.618
Když se nacházíme v tom momentě, kdy se všechno

0:06:29.618,0:06:32.284
změní, jak zareagujeme?

0:06:32.284,0:06:34.625
Když jsem onemocněla, staral se o mě.

0:06:34.625,0:06:38.981
Radši bych tě celý život nosil, než bych dopustil, aby se ti něco stalo.

0:06:38.981,0:06:42.857
Víte, stále jsme si říkali - neztrácejme naději, nikdy nevíme, co je

0:06:42.857,0:06:44.695
za rohem. Všechno se může změnit.

0:06:44.695,0:06:49.395
Mám takovou víru, že když si budu číst spoustu vědeckých studií

0:06:49.395,0:06:57.416
a budu na sobě dělat hodně pokusů, tak se mi podaří

0:06:57.416,0:06:59.477
tuto nemoc obrátit. Věříme v tento příběh a

0:06:59.477,0:07:02.169
budeme dělat vše pro to, aby se tento

0:07:02.169,0:07:06.613
film natočil. Ano, rády bychom doufaly, že nás budou brát stejně vážně jako plešatost u mužů,

0:07:06.613,0:07:09.768
ale neočekávám žádné zázraky.

0:07:09.768,0:07:13.756
Nikdo nemůže slíbit uzdravení, ale jeden z velmi důležitých kroků k dosažení tohoto cíle je

0:07:13.756,0:07:15.810
zviditelnění se. Jsou věci, které by se mohly

0:07:15.810,0:07:18.196
dělat již dnes a které by zlepšily život

0:07:18.196,0:07:21.059
pacientů s ME. Zviditelnění se by znamenalo více

0:07:21.059,0:07:22.848
výzkumu. Znamenalo by to, nemuset čekat pět

0:07:22.848,0:07:28.317
let na diagnózu. Zviditelnění se by znamenalo, že lékaři by vám nedávali rady,

0:07:28.317,0:07:30.551
které by vás poškodili. Zviditelnění se by znamenalo, že lidé

0:07:30.551,0:07:34.377
s ME by už nebyli nuceně hospitalizováni, protože

0:07:34.377,0:07:36.869
jejich lékař nikdy neslyšel o jejich nemoci.

0:07:36.869,0:07:40.199
Momentálně jsme pro většinu světa neviditelní.

0:07:40.199,0:07:42.596
Potřebujeme 50 tisíc dolarů,

0:07:42.596,0:07:47.577
abychom mohly dokončit produkci filmu a mít film, na který bychom byly opravdu pyšné, ale abychom mohly vytvořit,

0:07:47.577,0:07:49.629
film, o kterém sníme, to je pouze začátek.

0:07:49.629,0:07:51.817
A budeme potřebovat hodně pomoci, abychom to dokázaly.

0:07:51.817,0:07:53.856
Kickstarter je kampaň typu "všechno-nebo-nic"

0:07:53.856,0:07:56.800
a pokud nedosáhneme našeho finančního cíle, tak

0:07:56.800,0:07:59.802
nedostaneme žádné z finančních prostředků, které byly získány.

0:07:59.802,0:08:02.311
Do dnešního dne jsme nafilmovali zhruba týden

0:08:02.311,0:08:05.034
filmu a představte si, co bychom

0:08:05.034,0:08:10.189
mohly dokázat s financemi na natočení čtyř týdnů, šesti týdnů a filmovat nejen

0:08:10.189,0:08:13.765
v oblasti New Jersey a New York, ale také po celém světě.

0:08:13.765,0:08:18.948
Chtěly bychom, aby tento film měl tak velký dosah, že bych mohla přistoupit ke komukoliv na ulici

0:08:18.948,0:08:22.529
a říct: "Ahoj! Jmenuji se Jen a mám myalgickou encefalomyelitidu"

0:08:22.529,0:08:25.827
a on by opravdu věděl, co to zatraceně je.

0:08:25.934,0:08:29.769
Běžte na naší stránku na Kickstarteru, podívejte se na ten odkaz a přispějte k tomuto filmu.

0:08:30.384,0:08:33.802
Můžete nás také následovat na Twitteru nebo Facebooku

0:08:33.802,0:08:33.813
.

0:08:33.813,0:08:40.413
nebo alespoň přepošlete buď odkaz na Kickstarter, Facebook nebo Twitter

0:08:40.413,0:08:43.251
nebo nejlépe na všechno. Nebo na všechno!!!

0:08:43.251,0:08:46.546
Nejdůležitější způsob, jakým nám můžete pomoci, je

0:08:46.546,0:08:46.546
.

0:08:46.546,0:08:48.383
rozšiřováním informací a dále se můžete

0:08:48.475,0:08:51.260
podívat na ostatní naše videa

0:08:51.306,0:08:54.436
a na hezké dary od spisovatelů a

0:08:54.436,0:08:57.579
výtvarníků, kteří také žijí s ME.

0:08:57.579,0:09:01.198
Připojte se k nám a k našemu poslání ukázat pravdivou tvář

0:09:01.198,0:09:03.031
této nemoci, která je tak nepochopená.

0:09:03.031,0:09:06.940
Většina z nás se podívá kolem sebe a vidí

0:09:06.940,0:09:08.927
toho velmi málo, ale přesto máme schopnost

0:09:08.927,0:09:11.413
vidět nekonečnost v těch nejmenších věcech.

0:09:11.413,0:09:17.182
Je to náš život a každý den jsme za něj tak vděční.

0:09:17.182,0:09:21.180
A navíc se učíme ze všeho, co přežijeme.