WEBVTT

00:00:02.365 --> 00:00:05.163
Als je over dit probleem praat met patiënten en publiek,

00:00:05.163 --> 00:00:07.901
maar ook met artsen en beleidsmakers

00:00:07.901 --> 00:00:10.811
dan zijn ze geschokt dat we dat jarenlang hebben getolereerd.

00:00:11.306 --> 00:00:14.917
Op 30 jaar tijd zijn we er niet in geslaagd om dit op te lossen

00:00:14.924 --> 00:00:18.233
en het is hoog tijd om hier komaf mee te maken,

00:00:18.233 --> 00:00:20.172
en hier definitief een oplossing voor te vinden.

00:00:28.972 --> 00:00:32.243
Toen ik de dokter zag die me de diagnose zou meedelen,

00:00:32.243 --> 00:00:35.510
wilde ik alles horen, behalve het woord 'kanker',

00:00:35.510 --> 00:00:37.523
maar dat gebeurde niet.

00:00:37.536 --> 00:00:39.261
Wanneer hij me een paar dagen later

00:00:39.261 --> 00:00:42.476
wees op de mogelijkheid om deel te nemen aan een klinische studie

00:00:42.486 --> 00:00:46.792
dan voelde het niet alsof ik een beslissing moest nemen.

00:00:46.792 --> 00:00:51.250
Ik wilde absoluut dat er iets positiefs kwam uit wat ik meemaakte,

00:00:51.260 --> 00:00:54.718
het maakte niet uit wat er met mij zou gebeuren.

00:00:54.718 --> 00:00:59.318
Toen ik erachter kwam dat niet alle klinische studies werden gepubliceerd

00:00:59.328 --> 00:01:02.662
was dat gewoon afschuwelijk - het is als een belediging, niet alleen voor mij

00:01:02.662 --> 00:01:05.546
maar voor iedereen die vrijwillig deelneemt aan deze studies.

00:01:12.676 --> 00:01:16.470
Artsen hebben onbedoeld enorm veel geld verspild

00:01:16.476 --> 00:01:19.556
aan behandelingen die minder doeltreffend zijn dan we dachten

00:01:19.556 --> 00:01:21.516
of onnodig duur zijn,

00:01:21.526 --> 00:01:24.066
we hebben bovendien patiënten blootgesteld aan risico's

00:01:24.076 --> 00:01:27.606
door hen de minst doeltreffende van de huidige behandelingen te geven,

00:01:27.616 --> 00:01:31.417
simpelweg omdat we geen weet hadden van resultaten van klinische studies.

00:01:32.114 --> 00:01:35.506
Volgens de huidige wetenschappelijke gegevens bedraagt

00:01:35.506 --> 00:01:39.568
de kans dat een voltooide studie gepubliceerd wordt gemiddeld 50%.

00:01:39.568 --> 00:01:42.164
Studies met positieve resultaten

00:01:42.164 --> 00:01:46.030
worden twee keer zo vaak gepubliceerd dan studies met negatieve resultaten.

00:01:46.410 --> 00:01:49.025
De meeste geneesmiddelen die we dagelijks innemen,

00:01:49.025 --> 00:01:51.260
kwamen zo’n tien jaar of langer geleden op de markt.

00:01:51.260 --> 00:01:53.635
Van de studies erover is slechts de helft van de resultaten gepubliceerd,

00:01:53.645 --> 00:01:57.050
dus voor geneesmiddelen die we dagelijks gebruiken, ontbreekt informatie.

00:01:57.360 --> 00:02:01.015
Hoe kan men studies voeren op gezonde vrijwilligers

00:02:01.015 --> 00:02:03.255
of erger nog, op zieke mensen

00:02:03.255 --> 00:02:07.595
wetende dat men de resultaten ervan niet beschikbaar gaat stellen?

00:02:07.915 --> 00:02:11.829
Er is nood aan het onmiddellijk kunnen raadplegen van methoden en resultaten

00:02:11.829 --> 00:02:15.200
van alle studies over alle behandelingen

00:02:15.200 --> 00:02:20.032
die vandaag de dag aan miljoenen patiënten worden voorgeschreven.

00:02:20.293 --> 00:02:22.373
Honderden organisaties die de campagne steunen

00:02:22.373 --> 00:02:26.843
zoals onderzoeksfinanciers, bedrijven en academische instellingen

00:02:26.853 --> 00:02:28.371
zijn gestart met gesprekken over

00:02:28.371 --> 00:02:30.989
maatregelen die ze kunnen nemen om meer transparantie te bereiken.

00:02:31.059 --> 00:02:33.266
Termen als vertrouwen en transparantie

00:02:33.266 --> 00:02:36.253
worden niet meteen gelinkt aan de industrie

00:02:36.253 --> 00:02:38.435
en bij GSK zijn we tot het besef gekomen dat we meer kunnen doen

00:02:38.435 --> 00:02:41.987
om meer open en transparanter te zijn over het onderzoek dat wij voeren.

00:02:42.217 --> 00:02:44.821
En als onafhankelijke onderzoekers kunnen aansluiten

00:02:44.821 --> 00:02:47.605
en zorgen voor een frisse kijk op ons onderzoek

00:02:47.605 --> 00:02:50.094
dan is dat geweldig voor de wetenschap, en ook voor ons

00:02:50.094 --> 00:02:52.853
en het allerbelangrijkste: het zal de zorg voor patiënten verbeteren.

00:02:52.983 --> 00:02:55.353
Klinische studies worden niet alleen gevoerd m.b.t. geneesmiddelen,

00:02:55.363 --> 00:02:58.341
maar ook m.b.t. psychiatrische behandelingen, medische hulpmiddelen

00:02:58.341 --> 00:03:00.729
chirurgische technieken, en diergeneeskunde.

00:03:00.729 --> 00:03:04.809
Iedereen die klinische studies financiert en uitvoert zou de campagne moeten onderschrijven.

00:03:04.809 --> 00:03:06.972
Ja, het is verontrustend want wat gaan we vinden?

00:03:06.972 --> 00:03:09.385
Er zullen lijken uit de kast vallen.

00:03:09.385 --> 00:03:11.714
Maar het is hoog tijd voor bedrijven

00:03:11.714 --> 00:03:13.543
en instellingen om een verbintenis aan te gaan.

00:03:13.763 --> 00:03:17.968
We weten dat het achterhouden van resultaten van klinische studies levens kost,

00:03:17.978 --> 00:03:23.253
en leidt tot geldverspilling, en patiënten onnodig blootstelt aan risico’s en leed.

00:03:23.343 --> 00:03:27.498
Dus denk ik dat het niet langer houdbaar is om te zeggen "we wisten het niet".

00:03:27.600 --> 00:03:31.607
Willen we de geneeskunde verbeteren, dan moeten we zorgen dat klinische studies meetellen.

00:03:31.767 --> 00:03:38.400
Deel dit filmpje met vrienden en familie en teken de petitie op alltrials.net