1
00:00:02,365 --> 00:00:05,163
Als je over dit probleem praat met patiënten en publiek,

2
00:00:05,163 --> 00:00:07,901
maar ook met artsen en beleidsmakers

3
00:00:07,901 --> 00:00:10,811
dan zijn ze geschokt dat we dat jarenlang hebben getolereerd.

4
00:00:11,306 --> 00:00:14,917
Op 30 jaar tijd zijn we er niet in geslaagd om dit op te lossen

5
00:00:14,924 --> 00:00:18,233
en het is hoog tijd om hier komaf mee te maken,

6
00:00:18,233 --> 00:00:20,172
en hier definitief een oplossing voor te vinden.

7
00:00:28,972 --> 00:00:32,243
Toen ik de dokter zag die me de diagnose zou meedelen,

8
00:00:32,243 --> 00:00:35,510
wilde ik alles horen, behalve het woord 'kanker',

9
00:00:35,510 --> 00:00:37,523
maar dat gebeurde niet.

10
00:00:37,536 --> 00:00:39,261
Wanneer hij me een paar dagen later

11
00:00:39,261 --> 00:00:42,476
wees op de mogelijkheid om deel te nemen aan een klinische studie

12
00:00:42,486 --> 00:00:46,792
dan voelde het niet alsof ik een beslissing moest nemen.

13
00:00:46,792 --> 00:00:51,250
Ik wilde absoluut dat er iets positiefs kwam uit wat ik meemaakte,

14
00:00:51,260 --> 00:00:54,718
het maakte niet uit wat er met mij zou gebeuren.

15
00:00:54,718 --> 00:00:59,318
Toen ik erachter kwam dat niet alle klinische studies werden gepubliceerd

16
00:00:59,328 --> 00:01:02,662
was dat gewoon afschuwelijk - het is als een belediging, niet alleen voor mij

17
00:01:02,662 --> 00:01:05,546
maar voor iedereen die vrijwillig deelneemt aan deze studies.

18
00:01:12,676 --> 00:01:16,470
Artsen hebben onbedoeld enorm veel geld verspild

19
00:01:16,476 --> 00:01:19,556
aan behandelingen die minder doeltreffend zijn dan we dachten

20
00:01:19,556 --> 00:01:21,516
of onnodig duur zijn,

21
00:01:21,526 --> 00:01:24,066
we hebben bovendien patiënten blootgesteld aan risico's

22
00:01:24,076 --> 00:01:27,606
door hen de minst doeltreffende van de huidige behandelingen te geven,

23
00:01:27,616 --> 00:01:31,417
simpelweg omdat we geen weet hadden van resultaten van klinische studies.

24
00:01:32,114 --> 00:01:35,506
Volgens de huidige wetenschappelijke gegevens bedraagt

25
00:01:35,506 --> 00:01:39,568
de kans dat een voltooide studie gepubliceerd wordt gemiddeld 50%.

26
00:01:39,568 --> 00:01:42,164
Studies met positieve resultaten

27
00:01:42,164 --> 00:01:46,030
worden twee keer zo vaak gepubliceerd dan studies met negatieve resultaten.

28
00:01:46,410 --> 00:01:49,025
De meeste geneesmiddelen die we dagelijks innemen,

29
00:01:49,025 --> 00:01:51,260
kwamen zo’n tien jaar of langer geleden op de markt.

30
00:01:51,260 --> 00:01:53,635
Van de studies erover is slechts de helft van de resultaten gepubliceerd,

31
00:01:53,645 --> 00:01:57,050
dus voor geneesmiddelen die we dagelijks gebruiken, ontbreekt informatie.

32
00:01:57,360 --> 00:02:01,015
Hoe kan men studies voeren op gezonde vrijwilligers

33
00:02:01,015 --> 00:02:03,255
of erger nog, op zieke mensen

34
00:02:03,255 --> 00:02:07,595
wetende dat men de resultaten ervan niet beschikbaar gaat stellen?

35
00:02:07,915 --> 00:02:11,829
Er is nood aan het onmiddellijk kunnen raadplegen van methoden en resultaten

36
00:02:11,829 --> 00:02:15,200
van alle studies over alle behandelingen

37
00:02:15,200 --> 00:02:20,032
die vandaag de dag aan miljoenen patiënten worden voorgeschreven.

38
00:02:20,293 --> 00:02:22,373
Honderden organisaties die de campagne steunen

39
00:02:22,373 --> 00:02:26,843
zoals onderzoeksfinanciers, bedrijven en academische instellingen

40
00:02:26,853 --> 00:02:28,371
zijn gestart met gesprekken over

41
00:02:28,371 --> 00:02:30,989
maatregelen die ze kunnen nemen om meer transparantie te bereiken.

42
00:02:31,059 --> 00:02:33,266
Termen als vertrouwen en transparantie

43
00:02:33,266 --> 00:02:36,253
worden niet meteen gelinkt aan de industrie

44
00:02:36,253 --> 00:02:38,435
en bij GSK zijn we tot het besef gekomen dat we meer kunnen doen

45
00:02:38,435 --> 00:02:41,987
om meer open en transparanter te zijn over het onderzoek dat wij voeren.

46
00:02:42,217 --> 00:02:44,821
En als onafhankelijke onderzoekers kunnen aansluiten

47
00:02:44,821 --> 00:02:47,605
en zorgen voor een frisse kijk op ons onderzoek

48
00:02:47,605 --> 00:02:50,094
dan is dat geweldig voor de wetenschap, en ook voor ons

49
00:02:50,094 --> 00:02:52,853
en het allerbelangrijkste: het zal de zorg voor patiënten verbeteren.

50
00:02:52,983 --> 00:02:55,353
Klinische studies worden niet alleen gevoerd m.b.t. geneesmiddelen,

51
00:02:55,363 --> 00:02:58,341
maar ook m.b.t. psychiatrische behandelingen, medische hulpmiddelen

52
00:02:58,341 --> 00:03:00,729
chirurgische technieken, en diergeneeskunde.

53
00:03:00,729 --> 00:03:04,809
Iedereen die klinische studies financiert en uitvoert zou de campagne moeten onderschrijven.

54
00:03:04,809 --> 00:03:06,972
Ja, het is verontrustend want wat gaan we vinden?

55
00:03:06,972 --> 00:03:09,385
Er zullen lijken uit de kast vallen.

56
00:03:09,385 --> 00:03:11,714
Maar het is hoog tijd voor bedrijven

57
00:03:11,714 --> 00:03:13,543
en instellingen om een verbintenis aan te gaan.

58
00:03:13,763 --> 00:03:17,968
We weten dat het achterhouden van resultaten van klinische studies levens kost,

59
00:03:17,978 --> 00:03:23,253
en leidt tot geldverspilling, en patiënten onnodig blootstelt aan risico’s en leed.

60
00:03:23,343 --> 00:03:27,498
Dus denk ik dat het niet langer houdbaar is om te zeggen "we wisten het niet".

61
00:03:27,600 --> 00:03:31,607
Willen we de geneeskunde verbeteren, dan moeten we zorgen dat klinische studies meetellen.

62
00:03:31,767 --> 00:03:38,400
Deel dit filmpje met vrienden en familie en teken de petitie op alltrials.net