0:00:02.365,0:00:05.163
Als je over dit probleem praat met patiënten en publiek,

0:00:05.163,0:00:07.901
maar ook met artsen en beleidsmakers

0:00:07.901,0:00:10.811
dan zijn ze geschokt dat we dat jarenlang hebben getolereerd.

0:00:11.306,0:00:14.917
Op 30 jaar tijd zijn we er niet in geslaagd om dit op te lossen

0:00:14.924,0:00:18.233
en het is hoog tijd om hier komaf mee te maken,

0:00:18.233,0:00:20.172
en hier definitief een oplossing voor te vinden.

0:00:28.972,0:00:32.243
Toen ik de dokter zag die me de diagnose zou meedelen,

0:00:32.243,0:00:35.510
wilde ik alles horen, behalve het woord 'kanker',

0:00:35.510,0:00:37.523
maar dat gebeurde niet.

0:00:37.536,0:00:39.261
Wanneer hij me een paar dagen later

0:00:39.261,0:00:42.476
wees op de mogelijkheid om deel te nemen aan een klinische studie

0:00:42.486,0:00:46.792
dan voelde het niet alsof ik een beslissing moest nemen.

0:00:46.792,0:00:51.250
Ik wilde absoluut dat er iets positiefs kwam uit wat ik meemaakte,

0:00:51.260,0:00:54.718
het maakte niet uit wat er met mij zou gebeuren.

0:00:54.718,0:00:59.318
Toen ik erachter kwam dat niet alle klinische studies werden gepubliceerd

0:00:59.328,0:01:02.662
was dat gewoon afschuwelijk - het is als een belediging, niet alleen voor mij

0:01:02.662,0:01:05.546
maar voor iedereen die vrijwillig deelneemt aan deze studies.

0:01:12.676,0:01:16.470
Artsen hebben onbedoeld enorm veel geld verspild

0:01:16.476,0:01:19.556
aan behandelingen die minder doeltreffend zijn dan we dachten

0:01:19.556,0:01:21.516
of onnodig duur zijn,

0:01:21.526,0:01:24.066
we hebben bovendien patiënten blootgesteld aan risico's

0:01:24.076,0:01:27.606
door hen de minst doeltreffende van de huidige behandelingen te geven,

0:01:27.616,0:01:31.417
simpelweg omdat we geen weet hadden van resultaten van klinische studies.

0:01:32.114,0:01:35.506
Volgens de huidige wetenschappelijke gegevens bedraagt

0:01:35.506,0:01:39.568
de kans dat een voltooide studie gepubliceerd wordt gemiddeld 50%.

0:01:39.568,0:01:42.164
Studies met positieve resultaten

0:01:42.164,0:01:46.030
worden twee keer zo vaak gepubliceerd dan studies met negatieve resultaten.

0:01:46.410,0:01:49.025
De meeste geneesmiddelen die we dagelijks innemen,

0:01:49.025,0:01:51.260
kwamen zo’n tien jaar of langer geleden op de markt.

0:01:51.260,0:01:53.635
Van de studies erover is slechts de helft van de resultaten gepubliceerd,

0:01:53.645,0:01:57.050
dus voor geneesmiddelen die we dagelijks gebruiken, ontbreekt informatie.

0:01:57.360,0:02:01.015
Hoe kan men studies voeren op gezonde vrijwilligers

0:02:01.015,0:02:03.255
of erger nog, op zieke mensen

0:02:03.255,0:02:07.595
wetende dat men de resultaten ervan niet beschikbaar gaat stellen?

0:02:07.915,0:02:11.829
Er is nood aan het onmiddellijk kunnen raadplegen van methoden en resultaten

0:02:11.829,0:02:15.200
van alle studies over alle behandelingen

0:02:15.200,0:02:20.032
die vandaag de dag aan miljoenen patiënten worden voorgeschreven.

0:02:20.293,0:02:22.373
Honderden organisaties die de campagne steunen

0:02:22.373,0:02:26.843
zoals onderzoeksfinanciers, bedrijven en academische instellingen

0:02:26.853,0:02:28.371
zijn gestart met gesprekken over

0:02:28.371,0:02:30.989
maatregelen die ze kunnen nemen om meer transparantie te bereiken.

0:02:31.059,0:02:33.266
Termen als vertrouwen en transparantie

0:02:33.266,0:02:36.253
worden niet meteen gelinkt aan de industrie

0:02:36.253,0:02:38.435
en bij GSK zijn we tot het besef gekomen dat we meer kunnen doen

0:02:38.435,0:02:41.987
om meer open en transparanter te zijn over het onderzoek dat wij voeren.

0:02:42.217,0:02:44.821
En als onafhankelijke onderzoekers kunnen aansluiten

0:02:44.821,0:02:47.605
en zorgen voor een frisse kijk op ons onderzoek

0:02:47.605,0:02:50.094
dan is dat geweldig voor de wetenschap, en ook voor ons

0:02:50.094,0:02:52.853
en het allerbelangrijkste: het zal de zorg voor patiënten verbeteren.

0:02:52.983,0:02:55.353
Klinische studies worden niet alleen gevoerd m.b.t. geneesmiddelen,

0:02:55.363,0:02:58.341
maar ook m.b.t. psychiatrische behandelingen, medische hulpmiddelen

0:02:58.341,0:03:00.729
chirurgische technieken, en diergeneeskunde.

0:03:00.729,0:03:04.809
Iedereen die klinische studies financiert en uitvoert zou de campagne moeten onderschrijven.

0:03:04.809,0:03:06.972
Ja, het is verontrustend want wat gaan we vinden?

0:03:06.972,0:03:09.385
Er zullen lijken uit de kast vallen.

0:03:09.385,0:03:11.714
Maar het is hoog tijd voor bedrijven

0:03:11.714,0:03:13.543
en instellingen om een verbintenis aan te gaan.

0:03:13.763,0:03:17.968
We weten dat het achterhouden van resultaten van klinische studies levens kost,

0:03:17.978,0:03:23.253
en leidt tot geldverspilling, en patiënten onnodig blootstelt aan risico’s en leed.

0:03:23.343,0:03:27.498
Dus denk ik dat het niet langer houdbaar is om te zeggen "we wisten het niet".

0:03:27.600,0:03:31.607
Willen we de geneeskunde verbeteren, dan moeten we zorgen dat klinische studies meetellen.

0:03:31.767,0:03:38.400
Deel dit filmpje met vrienden en familie en teken de petitie op alltrials.net