Als je over dit probleem praat met patiënten en publiek,
maar ook met artsen en beleidsmakers
dan zijn ze geschokt dat we dat jarenlang hebben getolereerd.
Op 30 jaar tijd zijn we er niet in geslaagd om dit op te lossen
en het is hoog tijd om hier komaf mee te maken,
en hier definitief een oplossing voor te vinden.
Toen ik de dokter zag die me de diagnose zou meedelen,
wilde ik alles horen, behalve het woord 'kanker',
maar dat gebeurde niet.
Wanneer hij me een paar dagen later
wees op de mogelijkheid om deel te nemen aan een klinische studie
dan voelde het niet alsof ik een beslissing moest nemen.
Ik wilde absoluut dat er iets positiefs kwam uit wat ik meemaakte,
het maakte niet uit wat er met mij zou gebeuren.
Toen ik erachter kwam dat niet alle klinische studies werden gepubliceerd
was dat gewoon afschuwelijk - het is als een belediging, niet alleen voor mij
maar voor iedereen die vrijwillig deelneemt aan deze studies.
Artsen hebben onbedoeld enorm veel geld verspild
aan behandelingen die minder doeltreffend zijn dan we dachten
of onnodig duur zijn,
we hebben bovendien patiënten blootgesteld aan risico's
door hen de minst doeltreffende van de huidige behandelingen te geven,
simpelweg omdat we geen weet hadden van resultaten van klinische studies.
Volgens de huidige wetenschappelijke gegevens bedraagt
de kans dat een voltooide studie gepubliceerd wordt gemiddeld 50%.
Studies met positieve resultaten
worden twee keer zo vaak gepubliceerd dan studies met negatieve resultaten.
De meeste geneesmiddelen die we dagelijks innemen,
kwamen zo’n tien jaar of langer geleden op de markt.
Van de studies erover is slechts de helft van de resultaten gepubliceerd,
dus voor geneesmiddelen die we dagelijks gebruiken, ontbreekt informatie.
Hoe kan men studies voeren op gezonde vrijwilligers
of erger nog, op zieke mensen
wetende dat men de resultaten ervan niet beschikbaar gaat stellen?
Er is nood aan het onmiddellijk kunnen raadplegen van methoden en resultaten
van alle studies over alle behandelingen
die vandaag de dag aan miljoenen patiënten worden voorgeschreven.
Honderden organisaties die de campagne steunen
zoals onderzoeksfinanciers, bedrijven en academische instellingen
zijn gestart met gesprekken over
maatregelen die ze kunnen nemen om meer transparantie te bereiken.
Termen als vertrouwen en transparantie
worden niet meteen gelinkt aan de industrie
en bij GSK zijn we tot het besef gekomen dat we meer kunnen doen
om meer open en transparanter te zijn over het onderzoek dat wij voeren.
En als onafhankelijke onderzoekers kunnen aansluiten
en zorgen voor een frisse kijk op ons onderzoek
dan is dat geweldig voor de wetenschap, en ook voor ons
en het allerbelangrijkste: het zal de zorg voor patiënten verbeteren.
Klinische studies worden niet alleen gevoerd m.b.t. geneesmiddelen,
maar ook m.b.t. psychiatrische behandelingen, medische hulpmiddelen
chirurgische technieken, en diergeneeskunde.
Iedereen die klinische studies financiert en uitvoert zou de campagne moeten onderschrijven.
Ja, het is verontrustend want wat gaan we vinden?
Er zullen lijken uit de kast vallen.
Maar het is hoog tijd voor bedrijven
en instellingen om een verbintenis aan te gaan.
We weten dat het achterhouden van resultaten van klinische studies levens kost,
en leidt tot geldverspilling, en patiënten onnodig blootstelt aan risico’s en leed.
Dus denk ik dat het niet langer houdbaar is om te zeggen "we wisten het niet".
Willen we de geneeskunde verbeteren, dan moeten we zorgen dat klinische studies meetellen.
Deel dit filmpje met vrienden en familie en teken de petitie op alltrials.net