WEBVTT 00:00:00.000 --> 00:00:02.581 ה ר פ ו א ה . ש ב ו ר ה 00:00:02.581 --> 00:00:05.163 כשאתה מדבר על הבעיה הזאת עם פציינטים ועם הציבור 00:00:05.163 --> 00:00:07.901 ע ז ר ו . ל נ ו . ל ת ק ן . א ו ת ה ואפילו עם רופאים וקובעי מדיניות 00:00:07.901 --> 00:00:10.811 הם נדהמים ממה שנאלצנו לעבור. 00:00:11.313 --> 00:00:14.924 עברנו שלושה עשורים של כישלון לתקן את הבעיה הזו 00:00:14.924 --> 00:00:18.233 ובהחלט הגיע הזמן לסמן קו (ד"ר בן גולדקר, רופא ומחבר) 00:00:18.233 --> 00:00:20.172 ולתקן זאת לתמיד. 00:00:28.972 --> 00:00:32.243 כשהגעתי לרופא שנתן לי את האבחנה 00:00:32.243 --> 00:00:35.510 רציתי לשמוע כל דבר חוץ מהמילה 'סרטן' 00:00:35.510 --> 00:00:37.523 אבל זה לא קרה. 00:00:37.536 --> 00:00:39.261 כאשר, לאחר מספר ימים, 00:00:39.261 --> 00:00:42.476 הרופא שלי העלה את האפשרות של ניסוי רפואי 00:00:42.486 --> 00:00:46.792 לא הייתה באמת הרגשה שיש לי ברירה. 00:00:46.792 --> 00:00:51.250 רציתי באמת שתצמח טובה כלשהיא מהמצב שלי (ריצ'רד סטפנס, חולה סרטן, השתתף בניסוי) 00:00:51.260 --> 00:00:54.718 בלי קשר למה שיקרה לי. 00:00:54.718 --> 00:00:59.318 לגלות שלא כל הניסויים הרפואיים מתפרסמים 00:00:59.328 --> 00:01:02.662 זה פשוט מחריד - זה עלבון כלפי 00:01:02.662 --> 00:01:06.174 וכלפי כל אחד אחר שמתנדב לעשות את המחקרים האלו. 00:01:06.174 --> 00:01:11.866 מאות אלפי אנשים השתתפו בניסויים רפואיים שמעולם לא פורסמו 00:01:11.866 --> 00:01:16.470 רופאים בזבזו בלא כוונה סכומי כסף אדירים 00:01:16.476 --> 00:01:19.556 על טיפולים שהם פחות יעילים ממה שחשבנו 00:01:19.556 --> 00:01:21.516 או שהיו יקרים ללא צורך 00:01:21.526 --> 00:01:24.066 וחשפנו פציינטים לנזק 00:01:24.076 --> 00:01:27.606 בכך שנתנו להם את הטיפול הפחות יעיל מבין הטיפולים הקיימים 00:01:27.616 --> 00:01:31.417 רק מפני שתוצאות ניסויים רפואיים הוסתרו מאיתנו. 00:01:32.114 --> 00:01:35.506 העדויות הטובות ביותר שבידינו כרגע מראות שבממוצע 00:01:35.506 --> 00:01:39.568 הסיכוי שתוצאות ניסוי שהושלם יתפרסמו הוא בערך: חצי. 00:01:39.568 --> 00:01:42.164 וניסויים עם תוצאות מחמיאות, חיוביות, 00:01:42.164 --> 00:01:46.030 הם בעלי סיכוי גבוה פי שניים להתפרסם לעומת ניסויים עם תוצאות שליליות 00:01:46.410 --> 00:01:49.025 הרוב הגדול של התרופות בהן אנו משתמשים יום-יום 00:01:49.025 --> 00:01:51.260 הגיעו לשוק לפני עשור או יותר. 00:01:51.260 --> 00:01:53.635 אלו הם המחקרים שמחצית מהם לא פורסמו 00:01:53.645 --> 00:01:57.050 כך שלגבי התרופות שאנו משתמשים בהם יום יום, חסר מידע. 00:01:57.360 --> 00:02:01.015 איך אפשר שהם יבצעו ניסויים על מתנדבים בריאים 00:02:01.015 --> 00:02:03.255 או גרוע מכך, על אנשים חולים 00:02:03.255 --> 00:02:07.595 בידיעה שהם לא מתכוונים להפוך את המידע לזמין? 00:02:07.915 --> 00:02:11.829 אנו זקוקים לגישה מיידית לכל השיטות והתוצאות 00:02:11.829 --> 00:02:15.200 של כל הניסויים על כל השימושים של כל הטיפולים 00:02:15.200 --> 00:02:20.032 שכעת נרשמים למיליוני פציינטים. 00:02:20.293 --> 00:02:22.373 מאות ארגונים שהצטרפו לקמפיין 00:02:22.373 --> 00:02:26.843 כולל מממני מחקר, חברות ומוסדות אקדמיים 00:02:26.853 --> 00:02:28.371 הניעו דיונים רציניים 00:02:28.371 --> 00:02:30.989 על כל מה יוכלו לעשות כדי להשיג יותר שקיפות. 00:02:31.059 --> 00:02:33.266 מושגים כמו אמון ושקיפות 00:02:33.266 --> 00:02:36.253 לא נקשרים היטב עם התעשייה 00:02:36.253 --> 00:02:38.435 ובחברת GSK הבנו שיש בידנו לעשות יותר 00:02:38.435 --> 00:02:41.987 להיות פתוחים ושקופים יותר לגבי המחקר שאנו עושים. 00:02:42.217 --> 00:02:44.821 ואם חוקרים לא-תלויים יכולים להצטרף 00:02:44.821 --> 00:02:47.605 ולתת מבט רענן על המחקר שעשינו 00:02:47.605 --> 00:02:50.094 זה מצויין למדע, זה מצויין לנו 00:02:50.094 --> 00:02:52.853 והכי חשוב, זה יביא לשיפור הטיפול בפציינט. 00:02:52.983 --> 00:02:55.353 ניסויים קליניים לא נעשים רק על תרופות. 00:02:55.363 --> 00:02:58.341 הם נעשים על טיפולים פסיכיאטריים, התקנים רפואיים 00:02:58.341 --> 00:03:00.729 שיטות ניתוחיות ומדע וטרינרי. 00:03:00.729 --> 00:03:04.809 כל מי שמממן ומבצע ניסויים רפואיים צריך להצטרף לקמפיין. 00:03:04.809 --> 00:03:06.972 כן, זה מדאיג לגבי מה שאתה עלול למצוא. 00:03:06.972 --> 00:03:09.385 לכולם יש 'שלדים בארונות'. 00:03:09.385 --> 00:03:11.714 אבל עכשיו זה הזמן לעוד חברות 00:03:11.714 --> 00:03:13.543 וליותר מוסדות לקחת מחויבות. 00:03:13.763 --> 00:03:17.968 אנחנו יודעים שהסתרת תוצאות של ניסויים רפואיים עולה בחיי אדם, 00:03:17.978 --> 00:03:23.253 מבזבזת כסף, גורמת סבל ונזק הניתנים למניעה. 00:03:23.343 --> 00:03:27.498 לכן אני לא חושב שיהיה עדיין סביר לומר "אנחנו לא ידענו" 00:03:27.600 --> 00:03:31.607 כדי לשפר את הרפואה, עלינו לגרום לניסויים הרפואיים להיות משמעותיים. 00:03:31.767 --> 00:03:38.400 בבקשה, שתפו סרטון זה עם חברים ובני משפחה וחיתמו על העצומה ב ALLTRIALS.NET