ה ר פ ו א ה . ש ב ו ר ה
כשאתה מדבר על הבעיה הזאת עם פציינטים ועם הציבור
ע ז ר ו . ל נ ו . ל ת ק ן . א ו ת ה ואפילו עם רופאים וקובעי מדיניות
הם נדהמים ממה שנאלצנו לעבור.
עברנו שלושה עשורים של כישלון לתקן את הבעיה הזו
ובהחלט הגיע הזמן לסמן קו (ד"ר בן גולדקר, רופא ומחבר)
ולתקן זאת לתמיד.
כשהגעתי לרופא שנתן לי את האבחנה
רציתי לשמוע כל דבר חוץ מהמילה 'סרטן'
אבל זה לא קרה.
כאשר, לאחר מספר ימים,
הרופא שלי העלה את האפשרות של ניסוי רפואי
לא הייתה באמת הרגשה שיש לי ברירה.
רציתי באמת שתצמח טובה כלשהיא מהמצב שלי (ריצ'רד סטפנס, חולה סרטן, השתתף בניסוי)
בלי קשר למה שיקרה לי.
לגלות שלא כל הניסויים הרפואיים מתפרסמים
זה פשוט מחריד - זה עלבון כלפי
וכלפי כל אחד אחר שמתנדב לעשות את המחקרים האלו.
מאות אלפי אנשים השתתפו בניסויים רפואיים שמעולם לא פורסמו
רופאים בזבזו בלא כוונה סכומי כסף אדירים
על טיפולים שהם פחות יעילים ממה שחשבנו
או שהיו יקרים ללא צורך
וחשפנו פציינטים לנזק
בכך שנתנו להם את הטיפול הפחות יעיל מבין הטיפולים הקיימים
רק מפני שתוצאות ניסויים רפואיים הוסתרו מאיתנו.
העדויות הטובות ביותר שבידינו כרגע מראות שבממוצע
הסיכוי שתוצאות ניסוי שהושלם יתפרסמו הוא בערך: חצי.
וניסויים עם תוצאות מחמיאות, חיוביות,
הם בעלי סיכוי גבוה פי שניים להתפרסם לעומת ניסויים עם תוצאות שליליות
הרוב הגדול של התרופות בהן אנו משתמשים יום-יום
הגיעו לשוק לפני עשור או יותר.
אלו הם המחקרים שמחצית מהם לא פורסמו
כך שלגבי התרופות שאנו משתמשים בהם יום יום, חסר מידע.
איך אפשר שהם יבצעו ניסויים על מתנדבים בריאים
או גרוע מכך, על אנשים חולים
בידיעה שהם לא מתכוונים להפוך את המידע לזמין?
אנו זקוקים לגישה מיידית לכל השיטות והתוצאות
של כל הניסויים על כל השימושים של כל הטיפולים
שכעת נרשמים למיליוני פציינטים.
מאות ארגונים שהצטרפו לקמפיין
כולל מממני מחקר, חברות ומוסדות אקדמיים
הניעו דיונים רציניים
על כל מה יוכלו לעשות כדי להשיג יותר שקיפות.
מושגים כמו אמון ושקיפות
לא נקשרים היטב עם התעשייה
ובחברת GSK הבנו שיש בידנו לעשות יותר
להיות פתוחים ושקופים יותר לגבי המחקר שאנו עושים.
ואם חוקרים לא-תלויים יכולים להצטרף
ולתת מבט רענן על המחקר שעשינו
זה מצויין למדע, זה מצויין לנו
והכי חשוב, זה יביא לשיפור הטיפול בפציינט.
ניסויים קליניים לא נעשים רק על תרופות.
הם נעשים על טיפולים פסיכיאטריים, התקנים רפואיים
שיטות ניתוחיות ומדע וטרינרי.
כל מי שמממן ומבצע ניסויים רפואיים צריך להצטרף לקמפיין.
כן, זה מדאיג לגבי מה שאתה עלול למצוא.
לכולם יש 'שלדים בארונות'.
אבל עכשיו זה הזמן לעוד חברות
וליותר מוסדות לקחת מחויבות.
אנחנו יודעים שהסתרת תוצאות של ניסויים רפואיים עולה בחיי אדם,
מבזבזת כסף, גורמת סבל ונזק הניתנים למניעה.
לכן אני לא חושב שיהיה עדיין סביר לומר "אנחנו לא ידענו"
כדי לשפר את הרפואה, עלינו לגרום לניסויים הרפואיים להיות משמעותיים.
בבקשה, שתפו סרטון זה עם חברים ובני משפחה וחיתמו על העצומה ב ALLTRIALS.NET