Verhalen uit een huis voor terminaal zieke kinderen

Kathy Hull richtte met het George Mark Children's House het eerste onafhankelijke pediatrisch palliatieve zorghuis in de Verenigde Staten op. Haar doel: terminaal zieke kinderen en hun families een vredig oord bieden om afscheid te nemen. In deze talk deelt zij verhalen die bol staan van wijsheid, vreugde, verbeelding en hartverscheurend verlies.

Ik wil jullie voorstellen aan een aantal
zeer wijze kinderen die ik gekend heb,

maar eerst wil ik jullie voorstellen
aan een kameel.

Dit is Cassie, een therapiekameel die
een van onze jonge patiënten bezoekt

in haar kamer,

wat redelijk magisch is.

Een vriend van me fokt kamelen
op zijn ranch in de Santa Cruz Mountains.

Hij heeft er een stuk of acht,

en hij begon er 30 jaar geleden mee

omdat hij paarden te gewoontjes vond.

John denkt niet in hokjes,

wat verklaart waarom wij al heel ons leven
zulke goede vrienden zijn.

In die tijd haalde ik hem over
om die lieve, pluizige beesten

naar onze zieke kinderen te sturen,
om ze af en toe gezelschap te houden.

In een gesprek met John
leerde ik tot mijn verbazing

dat kamelen gemiddeld
tussen de 40 en 50 jaar oud worden.

De levensverwachting van veel
kinderen waarmee ik werk,

is minder dan een jaar.

Hier zien we
het George Mark Children's House,

het eerste pediatrische
palliatievezorgcentrum

in de Verenigde Staten.

Ik richtte het op in 2004,

na jaren te hebben gewerkt als psychologe

op pediatrische intensive care-afdelingen,

gefrustreerd door de onwaardige dood
die zoveel kinderen stierven

en die hun families doormaakten.

In het gezelschap van families
wier kinderen spoedig zouden overlijden,

was ik me plots bewust van onze omgeving.

Terwijl de trein bovenlangs voorbijkwam,

echode de kamer zo'n beetje letterlijk
met iedere passerende wagon.

De lichten op de afdeling
waren fluorescerend en te schel.

Monitoren biepten,

de lift eveneens, en die maakte
zijn komst luid duidelijk.

Deze families maakten

de meeste verpletterende momenten
uit hun hele leven door

en dus wilde ik hen
een vrediger omgeving bieden

om afscheid te nemen
van hun jonge dochters en zoons.

Uiteraard, dacht ik,

moet er een betere plek bestaan
dan de afdeling intensive care

voor kinderen wiens leven teneinde is.

Ons kinderhuis

is kalm en voedend.

Het is een plek
waar families samen kunnen blijven

om quality time door te brengen
met hun kinderen,

waarvan er vele
voor een respijtverblijf zijn,

sommige met herhaaldelijke bezoeken
over een tijdsspanne van vele jaren.

Die kinderen noemen wij
onze frequent flyers.

In plaats van de schelle, lawaaiige
plekken in het ziekenhuis,

zijn hun kamers stil en comfortabel,

met echte leefruimtes voor de families,

een toevluchtsoord aan tuinen

en een prachtige buitenspeeltuin

met speciale toestellen
voor kinderen met fysieke beperkingen.

Deze lieve baby Lars

kwam direct vanaf de intensive care
bij ons terecht.

Stel je het hartverscheurende nieuws voor

dat geen van ons ooit zou willen horen.

Zijn ouders werd verteld
dat Lars een hersenafwijking had

waardoor hij nooit zou kunnen slikken,

lopen, praten

of zich mentaal ontwikkelen.

Zijn ouders zagen in
dat zijn overlevingskansen klein waren,

en kozen ervoor te focussen
op de kwaliteit van de tijd

die zij samen konden doorbrengen.

Ze trokken in een van onze
familie-appartementen

en sloten iedere dag
die ze hadden in hun hart,

en dat waren er veel te weinig.

Lars leven was zonder meer van korte duur,

schamele weken,

maar het was rustig en comfortabel.

Zijn ouders maakten wandelingen met hem.

De tijd die hij in het zwembad
met onze aquatherapeut doorbracht

verminderde de beroertes die hij had

en hielp hem 's nachts te slapen.

Zijn familie had een vredige plek

om zowel zijn leven te vieren

als te rouwen om zijn dood.

Het is nu vijf jaar geleden
dat Lars bij ons was,

en in die tijd

heeft zijn familie

een dochter en nog een zoon verwelkomd.

Zij zijn zo'n krachtig testament

van het positieve resultaat
van gespecialiseerde kinderzorg.

Het fysieke ongemak van hun baby
werd goed opgevangen,

waardoor iedereen de tijd kreeg om
samen in een prachtige omgeving te zijn.

Nu ga ik jullie vertellen

over de olifant

in plaats van de kameel in de kamer.

Vrij weinig mensen
willen praten over de dood,

en nog minder
over de dood van een kind.

Het verlies van een kind,

in het bijzonder voor zij
die zelf kinderen hebben,

is angstaanjagend,

meer dan angstaanjagend,

verlammend,

slopend,

onmogelijk.

Maar wat ik geleerd heb, is dit:

kinderen houden niet op te sterven

enkel omdat wij, de volwassenen,

het onrecht niet kunnen bevatten
dat we hen verliezen.

En bovendien,

als we dapper genoeg kunnen zijn

om in te zien dat sterven mogelijk is,

zelfs onder de meest onschuldigen,

brengt dat ons
een ongeëvenaarde soort wijsheid.

Neem nu bijvoorbeeld Crystal.

Zij was een van de eerste kinderen

die bij ons voor zorg kwam
nadat we openden.

Ze was negen toen ze aankwam,

en haar neuroloog verwachtte
dat ze hooguit nog twee weken had.

Ze had een niet te behandelen hersentumor

en ze was hard achteruitgegaan

in de week voor ze bij ons kwam.

Nadat ze in haar kamer gesetteld was,

volledig gehuld in roze en paars,

omgeven door de Hello Kitty-spulletjes
waar ze zo dol op was,

bracht ze de daaropvolgende dagen door

met het winnen van de harten
van alle medewerkers.

Stukje bij beetje
stabiliseerde haar conditie,

en toen, tot onze verbazing,

verbeterde die zelfs.

Verschillende factoren

droegen bij aan Crystals verbetering,

die we later omdoopten tot
'het George Mark-duwtje',

een liefdevol,
niet ongebruikelijk fenomeen

waar kinderen langer leven
dan hun prognose vooropstelde,

eenmaal buiten de ziekenhuismuren.

De kalmere sfeer van haar omgeving,

smakelijke maaltijden die vaak
naar haar wens bereid werden,

de huisdieren,

de therapiehond en het konijn
brachten veel tijd fijn met Crystal door.

Nadat ze ongeveer een week bij ons was,

belde ze haar oma op

en ze zei:

"Jeetje, ik slaap hier
in een geweldig groot huis

en jij kunt hier ook komen.

En raad eens?

Je hoeft geen geld mee te nemen,

want de wasmachine en droger zijn gratis."

(Gelach)

Algauw kwam Crystals grootmoeder
van buiten de stad op bezoek,

en de resterende vier maanden
van Crystals leven

genoten ze van speciale dagen samen.

Sommige dagen waren speciaal omdat Crystal
buiten was in haar rolstoel,

bij de fontein.

Voor een klein meisje dat het jaar ervoor
grotendeels in een ziekenhuisbed lag,

zorgde buiten kolibries tellen

voor een geweldige tijd met haar oma,

alsook voor veel gelach.

Andere dagen waren speciaal
vanwege de activiteiten

die onze kinderlevensspecialist
voor haar creëerde.

Crystal reeg kralen en maakte sieraden
voor iedereen in het huis.

Ze verfde een pompoen
ter decoratie voor Halloween.

Ze was enthousiast bezig
haar tiende verjaardag te plannen,

waarvan niemand had gedacht
dat ze die nog mee zou maken.

We droegen allemaal roze boa's
voor die gelegenheid,

en Crystal, zoals je kunt zien,

koningin voor een dag,

droeg een schitterende tiara.

Toen ik op een hete ochtend aankwam,

werd ik begroet door Crystal
en haar handlanger Charlie.

Met wat hulp hadden zij
een limonade- en koekjeskraam opgezet

buiten bij de voordeur --

een zeer strategisch gekozen plek.

Ik vroeg Crystal wat het koekje kostte
dat ik bij hen wilde kopen,

en ze zei: "Drie dollar."

(Gelach)

Ik zei dat dat wel wat duur was
voor maar één koekje.

(Gelach)

Het was maar klein.

"Weet ik," zei ze met een grijns,

"maar ik ben het waard."

En daarin lagen wijze woorden

van een jong meisje wier korte leven
dat van mij voor eeuwig beïnvloedde.

Crystal was het waard,

en zou ieder kind wiens leven gekort is
door een verschrikkelijke ziekte

het niet waard moeten zijn?

Tezamen kunnen wij allen vandaag

diezelfde gespecialiseerde zorg bieden
die Crystal kreeg,

door te erkennen dat respijt-
en hospicezorg voor kinderen

een onmisbare factor is die ontbreekt
in ons zorgsysteem.

Ook wel interessant:

we zijn in staat deze zorg te bieden

voor ongeveer eenderde van de kosten
voor een kamer op de intensive care,

en onze families krijgen de rekening niet.

Eeuwig dankbaar zijn wij de donateurs

die geloven in dit belangrijke werk
dat we doen.

De waarheid is dat mijn collega's en ik,

en de ouders en andere familieleden

die deze speciale wijsheid mogen meemaken,

ons in een unieke positie bevinden.

Er zijn slechts twee onafhankelijke
pediatrische hospices in de VS,

maar gelukkig kan ik aangeven,
dat er, op basis van ons model,

18 andere hospices zijn,
in verschillende stadia van ontwikkeling.

(Applaus)

Toch sterft het merendeel van de kinderen
die ieder jaar in de VS sterven

in ziekenhuiskamers,

omgeven door piepende apparaten

en angstige, uitgeputte volwassenen

die niet anders kunnen

dan vaarwel te zeggen
in die kille, ziekenhuisverlichting

en omgeven door vreemdelingen.

Ter vergelijking:

het Verenigd Koninkrijk,

een land met circa een vijfde
van het aantal inwoners in de VS,

en dat ongeveer ter grootte is
van de helft van de staat California,

heeft 54 hospice- en respijtcentra.

Hoe komt dat?

Die vraag heb ik mijzelf
uiteraard vaak gesteld.

Ik gok dat wij Amerikanen,
met onze positieve houding,

verwachten dat ons medische
zorgsysteem het wel oplost,

zelfs als het een kinderziekte betreft
waar geen middel tegen bestaat.

We nemen uitzonderlijke maatregelen
om kinderen in leven te houden,

terwijl eigenlijk het grootste goed
dat we hen kunnen geven

een vredevol, pijnloos
levenseinde is.

De omschakeling van genezing naar zorg

blijft een uitdaging
voor veel ziekenhuisdokters,

wiens opleiding erop gericht was
om levens te redden,

en niet de patiënt rustig
naar het levenseinde te leiden.

De vader van een lieve baby
die wij verzorgden tot aan haar dood,

hield vast aan deze tweedeling

toen hij erover nadacht

dat er een hele hoop mensen zijn om je
te helpen een kind op de wereld te zetten,

maar bar weinig om je te helpen
een baby vaarwel te zeggen.

Dus wat is het magische ingrediënt
bij George Mark?

De complexe medische diagnoses
waarmee onze jonge patiënten binnenkomen

beperken hun levens nogal eens,

sommigen brengen lange periodes
in een ziekenhuisbed door,

anderen zitten in een rolstoel,

weer anderen ondergaan
intensieve chemo- of afkicksessies.

Wij stellen ons tot doel
die beperkingen niet te zien.

Ons standaardantwoord is 'ja'

en onze standaardvraag is:
'Waarom niet?'

Daarom namen wij een jongetje

dat nog minder dan
een honkbalseizoen te leven had

mee naar Game 5 van de World Series.

Daarom hebben wij een talentenshow
door medewerkers en kinderen

voor familie en vrienden.

Wie raakt er nu niet betoverd door een
jongetje dat met zijn voeten pianospeelt,

omdat zijn armen het niet doen?

Daarom hebben wij ieder jaar een bal.

Het is best magisch.

We begonnen het bal

na geweeklaag van een vader

die nooit de kans zou krijgen
zijn zoon een boutonnière op te spelden.

De weken voor het bal

is het druk in het huis,

en is het personeel
net zo opgewonden als de kinderen.

(Gelach)

De avond van het bal

worden er ritjes in oude auto's gemaakt,

ligt er een rode loper klaar

die naar de grote zaal leidt,

is er een fantastische dj

en staat een fotograaf klaar

om plaatjes te schieten van de genodigden

en hun families.

Dit jaar, aan het einde van de avond,

zei een van onze jonge,
schitterende tienermeiden,

Caitlin, tegen haar moeder:

"Dat was de beste avond uit mijn leven."

En dat is nu juist het punt:

om de beste dagen en nachten te grijpen,

om beperkingen op te heffen,

om je standaardantwoord 'ja' te laten zijn

en je standaardvraag 'waarom ook niet?'

Uiteindelijk is het leven te kort,

of we nu 85 jaar oud worden
of slechts acht.

Geloof mij nu maar.

Of beter, geloof Sam.

Het is niet door te doen
alsof de dood niet bestaat

dat we de mensen, en in het bijzonder
de kleine mensen die we liefhebben

veilig houden.

Uiteindelijk

hebben we niet in de hand
hoe oud wie van ons dan ook wordt.

Wat we wél in de hand hebben,

is hoe wij onze dagen besteden,

de ruimtes die wij creëren,

de betekenis en het plezier dat we maken.

We kunnen de uitkomst niet veranderen,

maar de weg ernaartoe wel.

Is het niet eens tijd

om in te zien dat kinderen

niets minder verdienen dan onze meest
compromisloze dapperheid

en onze wildste verbeelding?

Hartelijk bedankt.

(Applaus)