Câu đố đạo đức trong nghiên cứu HIV
-
0:01 - 0:03Tôi muốn chia sẻ với các bạn
-
0:03 - 0:07câu chuyện về một bệnh nhân của tôi tên là Celine.
-
0:07 - 0:10Celine làm nội trợ và sống ở một vùng nông thôn
-
0:10 - 0:13ớ Cameroon, phía tây Trung Phi.
-
0:13 - 0:17Sáu năm trước, khi bị chẩn đoán nhiễm HIV,
-
0:17 - 0:20chị tham gia chương trình thử thuốc lâm sàng
-
0:20 - 0:23đang được tiến hành ở khu vực y tế của chị vào lúc đó.
-
0:23 - 0:27Lần đầu tôi gặp Celine, hơn một năm về trước,
-
0:27 - 0:28chị đã qua 18 tháng
-
0:28 - 0:31mà không có bất kì liệu pháp kháng retrovirus nào hết,
-
0:31 - 0:33và chị rất yếu.
-
0:33 - 0:36Chị bảo tôi rằng chị thôi đến phòng khám
-
0:36 - 0:37khi hết thuốc thử
-
0:37 - 0:40vì chị không có đủ tiền vé xe buýt
-
0:40 - 0:44và quá yếu để có thể đi bộ hết 35 cây số.
-
0:44 - 0:45Trong quá trình thử thuốc,
-
0:45 - 0:50chị được phát thuốc kháng retrovirus miễn phí
-
0:50 - 0:52và chi phí di chuyển
-
0:52 - 0:54được chu cấp bởi quỹ nghiên cứu.
-
0:54 - 0:58Tất cả kết thúc khi kì thử thuốc hoàn thành,
-
0:58 - 1:01khiến Celine không còn phương án gì để thay thế.
-
1:01 - 1:03Chị không thể nói lại cho tôi tên các loại thuốc
-
1:03 - 1:06chị nhận được trong thời gian thử,
-
1:06 - 1:08hay ngay cả mục đích của đợt thử thuốc là gì.
-
1:08 - 1:12Tôi chẳng buồn hỏi chị kết quả của đợt thử thuốc là gì
-
1:12 - 1:16vì rõ ràng là chị cũng sẽ không biết được chút gì.
-
1:16 - 1:18Nhưng điều khiến tôi băn khoăn nhất
-
1:18 - 1:22là việc Celine đã kí đơn đồng ý
-
1:22 - 1:25tham gia thử thuốc, nhưng rõ ràng chị không hiểu
-
1:25 - 1:28hệ lụy của việc tham gia
-
1:28 - 1:32hay điều gì sẽ xảy ra với chị một khi chương trình thử nghiệm đã xong.
-
1:32 - 1:36Tôi chia sẻ câu chuyện này với các bạn như là một ví dụ
-
1:36 - 1:39của những việc có thể xảy ra với người tham gia thử nghiệm thuốc lâm sàng
-
1:39 - 1:41khi nó bị tiến hành qua loa.
-
1:41 - 1:45Có lẽ kì thử thuốc này cho những kết quả khả quan.
-
1:45 - 1:49Có thể nó còn được đăng trên những tạp chí khoa học tên tuổi.
-
1:49 - 1:51Có lẽ nó sẽ cho các bác sĩ trên khắp thể giới biết rõ hơn
-
1:51 - 1:57về việc làm sao có thể coi sóc bệnh nhân HIV một cách tốt hơn.
-
1:57 - 2:00Nhưng cái giá phải trả cho những điều ấy
-
2:00 - 2:03là hàng trăm bệnh nhân mà, cũng như Celine,
-
2:03 - 2:05bị bỏ mặc một mình xoay sở
-
2:05 - 2:08một khi kì thử thuốc đã kết thúc.
-
2:08 - 2:11Hôm nay tôi đến đây tuyệt nhiên không phải là để đề xuất
-
2:11 - 2:13rằng việc thử nghiệm lâm sàng HIV
-
2:13 - 2:16ở các nước đang phát triển là xấu.
-
2:16 - 2:20Trái lại, thử nghiệm lâm sàng là công cụ cực kì hữu hiệu
-
2:20 - 2:22và rất cần thiết để đối phó với
-
2:22 - 2:25gánh nặng bệnh tật ở các nước đang phát triển.
-
2:25 - 2:28Tuy nhiên, sự bất cân bằng giữa
-
2:28 - 2:31các nước giàu hơn và các nước đang phát triển trong vấn đề tiền quỹ
-
2:31 - 2:34dẫn đến nguy cơ bóc lột lớn
-
2:34 - 2:38nhất là trong trường hợp nghiên cứu được tài trợ từ ngoài.
-
2:38 - 2:41Thật buồn, sự thật là
-
2:41 - 2:45rất nhiều trong số các nghiên cứu đang được tiến hành ở các nước đang phát triển
-
2:45 - 2:48sẽ không bao giờ được cấp phép ở các nước giàu hơn
-
2:48 - 2:50nơi cung cấp tiền quĩ nghiên cứu.
-
2:50 - 2:52Tôi chắc rằng các bạn đang tự hỏi
-
2:52 - 2:54điều gì khiến các nước đang phát triển,
-
2:54 - 2:56nhất là các nước ở hậu sa mạc Sahara, châu Phi
-
2:56 - 3:00trở nên hấp dẫn đến thế cho các thử nghiệm HIV lâm sàng?
-
3:00 - 3:03Chà, để một thử nghiệm lâm sàng
-
3:03 - 3:06cho kết quả có giá trị và ứng dụng nhân rộng được,
-
3:06 - 3:10chúng cần được tiến hành với số lượng người tham gia lớn
-
3:10 - 3:13và tốt hơn là trên một cộng đồng
-
3:13 - 3:17với tỉ lệ nhiễm HIV mới cao.
-
3:17 - 3:20Vùng hậu sa mạc Sahara ở châu Phi khá phù hợp với định dạng này,
-
3:20 - 3:24với 22 triệu người sống chung với HIV,
-
3:24 - 3:27ước tính là khoảng 70% trong số 30 triệu người nhiễm
-
3:27 - 3:30trên toàn cầu.
-
3:30 - 3:32Thêm nữa, nghiên cứu ở châu lục này
-
3:32 - 3:36dễ dàng hơn khá nhiều vì đói nghèo trên diện rộng,
-
3:36 - 3:40các bệnh đặc hữu địa phương, và hệ thống chăm sóc sức khỏe thiếu thốn.
-
3:40 - 3:43Một kì thử nghiệm lâm sàng được coi là
-
3:43 - 3:46có khả năng đem lại lợi ích cho cộng đồng
-
3:46 - 3:48sẽ dễ được cấp phép hơn,
-
3:48 - 3:51và trong tình hình thiếu thốn một hệ thống chăm sóc sức khỏe tốt,
-
3:51 - 3:54gần như bất kì đề nghị trợ giúp y tế nào
-
3:54 - 3:57cũng sẽ được chấp nhận, vì có còn hơn không.
-
3:57 - 3:59Còn có nguyên do còn phức tạp hơn như
-
3:59 - 4:01khả năng kiện tụng thấp hơn,
-
4:01 - 4:04xét duyệt đạo đức ít sát sao hơn,
-
4:04 - 4:06và người dân tự nguyện muốn tham gia hơn
-
4:06 - 4:11trong gần như bất kì nghiên cứu nào mà chỉ cần bóng gió là sẽ chữa được bệnh.
-
4:11 - 4:15Trong tình cảnh ngân quĩ cho nghiên cứu HIV
-
4:15 - 4:17tăng ở các nước đang phát triển
-
4:17 - 4:21và xét duyệt đạo đức ở các nước giàu hơn trở nên sát sao hơn,
-
4:21 - 4:23bạn có thể thấy được tại sao bối cảnh này trở nên
-
4:23 - 4:26rất, rất hấp dẫn.
-
4:26 - 4:29Tỉ lệ nhiễm HIV cao khiến các nhà nghiên cứu
-
4:29 - 4:34tiến hành đề án đôi khi chấp nhận được về mặt khoa học
-
4:34 - 4:37nhưng mập mờ về đạo đức trên nhiều mặt.
-
4:37 - 4:41Thế thì làm sao ta có thể đảm bảo rằng, trong quá trình tìm kiếm phương án chữa bệnh
-
4:41 - 4:43ta không lạm dụng một cách bất công
-
4:43 - 4:46những người đã bị ảnh hưởng nhiều nhất từ đại dịch rồi?
-
4:46 - 4:50Tôi mời các bạn xem xét bốn lĩnh vực mà tôi nghĩ ta có thể tập trung vào
-
4:50 - 4:54để cải thiện tình trạng hiện tại.
-
4:54 - 4:57Thứ nhất là đồng ý sau khi được cung cấp thông tin.
-
4:57 - 4:59Để một thử nghiệm lâm sàng
-
4:59 - 5:03được coi là chấp nhận được về mặt đạo đức,
-
5:03 - 5:05người tham gia cần được cung cấp các thông tin liên quan
-
5:05 - 5:08trình bày theo cách họ có thể hiểu được
-
5:08 - 5:12và phải tự nguyện đồng ý tham gia thử nghiệm.
-
5:12 - 5:15Điều này rất quan trọng ở các nước đang phát triển,
-
5:15 - 5:18nơi mà rất nhiều người tham gia đồng ý nghiên cứu
-
5:18 - 5:20chỉ vì họ tin rằng đấy là cách duy nhất
-
5:20 - 5:24họ có thể nhận được chăm sóc y tế hay các ích lợi khác.
-
5:24 - 5:27Các qui trình thu nhận chữ kí đồng ý dùng ở các nước giàu hơn
-
5:27 - 5:30thường không phù hợp hoặc không hiệu quả
-
5:30 - 5:32ở rất nhiều nước đang phát triển.
-
5:32 - 5:35Ví dụ, hiển là không ổn khi
-
5:35 - 5:38một người tham gia mù chữ như là Celine
-
5:38 - 5:41kí một bản đồng ý dài dằng dặc mà đằng nào họ cũng không đọc được
-
5:41 - 5:43chứ chưa nói gì đến hiểu.
-
5:43 - 5:47Cộng đồng ở địa phương cần có nhiều tiếng nói hơn
-
5:47 - 5:50trong việc thiết lập tiêu chí tuyển người tham gia
-
5:50 - 5:55vào thử nghiệm lâm sàng, cũng như là lợi ích khuyến khích tham gia.
-
5:55 - 5:56Thông tin trong các thử nghiệm này
-
5:56 - 5:59cần được cung cấp cho các người tham gia tiềm năng
-
5:59 - 6:04dưới một dạng chấp nhận được về cả ngôn ngữ lẫn văn hóa.
-
6:04 - 6:07Điểm thứ hai tôi muốn các bạn xem xét
-
6:07 - 6:09là chuẩn chăm sóc
-
6:09 - 6:12cho những người tham gia trong bất kì thử nghiệm lâm sàng nào.
-
6:12 - 6:16Vấn đề này có rất nhiều tranh luận trái chiều.
-
6:16 - 6:19Liêu có nên cho nhóm đối chiếu trong thử nghiệm lâm sàng
-
6:19 - 6:22liệu pháp điều trị tốt nhất hiện có
-
6:22 - 6:24trên toàn thế giới hay không?
-
6:24 - 6:27Hay là nên cho họ một chuẩn chăm sóc khác,
-
6:27 - 6:30như là liệu pháp điều trị tốt nhất hiện có
-
6:30 - 6:33ở quốc gia thử nghiệm lâm sàng đang tiến hành?
-
6:33 - 6:36Liệu có công bằng không khi ta tiến hành đánh giá một liệu pháp chữa trị
-
6:36 - 6:40mà người tham gia sẽ không thể đủ tiền chi trả hoặc tiếp cận
-
6:40 - 6:44một khi nghiên cứu kết thúc?
-
6:44 - 6:47Nào, trong trường hợp liệu pháp điều trị tốt nhất hiện có
-
6:47 - 6:50không đắt tiền, và dễ tiến hành,
-
6:50 - 6:52câu trả lời rất rõ ràng.
-
6:52 - 6:55Nhưng liệu pháp điều trị tốt nhất hiện có
-
6:55 - 6:58trên thế giới thường khó có thể
-
6:58 - 7:01được cung cấp ở các nước đang phát triển.
-
7:01 - 7:04Một việc rất quan trọng là phải đánh giá các lợi hại tiềm năng
-
7:04 - 7:07của chuẩn chăm sóc mà sẽ được áp dụng
-
7:07 - 7:09với người tham gia trong bất kì thử nghiệm lâm sàng nào,
-
7:09 - 7:15và thiết lập một chuẩn phù hợp với hoàn cảnh nghiên cứu
-
7:15 - 7:18và đem lại nhiều lợi ích nhất cho người tham gia.
-
7:18 - 7:22Điều này dẫn đến điểm thứ ba tôi muốn các bạn cân nhắc:
-
7:22 - 7:25vấn đề xét duyệt đạo đức nghiên cứu.
-
7:25 - 7:28Một hệ thống phù hợp để xét duyệt tính phù hợp về mặt đạo đức
-
7:28 - 7:32của thử nghiệm lâm sàng là cơ sở cho việc bảo vệ
-
7:32 - 7:35người tham gia bất kì thử nghiệm nào.
-
7:35 - 7:37Không may mắn thay, một hệ thống như vậy thường thiếu
-
7:37 - 7:41hoặc không hiệu quả ở rất nhiều nước đang phát triển.
-
7:41 - 7:45Các chính phủ địa phương cần thiết lập các hệ thống hiệu quả
-
7:45 - 7:48để xét duyệt các vấn đề đạo đức xung quanh những thử nghiệm lâm sàng
-
7:48 - 7:52được cấp phép ở các nước đang phát triển khác nhau,
-
7:52 - 7:54và để làm thế họ cần thiết lập
-
7:54 - 7:57các hội đồng xét duyệt đạo đức hoạt động độc lập
-
7:57 - 8:00không liên quan tới chính phủ hay nhà tài trợ nghiên cứu.
-
8:00 - 8:03Trách nhiệm giải trình trước công chúng cần được khích lệ
-
8:03 - 8:06bằng các xét duyệt minh bạch và độc lập
-
8:06 - 8:09từ các tổ chức phi chính phủ, tổ chức quốc tế
-
8:09 - 8:11khi phù hợp.
-
8:11 - 8:14Điểm cuối cùng tôi muốn các bạn cân nhắc tối nay
-
8:14 - 8:17là điều gì sẽ xảy ra với người tham gia thử nghiệm lâm sàng
-
8:17 - 8:20một khi nghiên cứu đã kết thúc.
-
8:20 - 8:24Tôi nghĩ rằng ngay tử đầu, việc nghiên cứu bắt đầu
-
8:24 - 8:26mà không có kế hoạch cụ thể
-
8:26 - 8:28để chăm sóc người tham gia một khi thử nghiệm kết thúc
-
8:28 - 8:31là hoàn toàn sai.
-
8:31 - 8:36Các nhà nghiên cứu cần cố gắng hết sức để đảm bảo rằng
-
8:36 - 8:39một phương án can thiệp đã được chứng minh là có lợi
-
8:39 - 8:40trong một thử nghiệm lâm sàng
-
8:40 - 8:44vẫn nằm trong tầm với của người tham gia
-
8:44 - 8:47khi thử nghiệm kết thúc.
-
8:47 - 8:50Thêm vào đó, họ cần xem xét khả năng
-
8:50 - 8:54giới thiệu và duy trì các liệu pháp hiệu quả
-
8:54 - 8:58trong cộng đồng lớn khi thử nghiệm kết thúc.
-
8:58 - 9:01Nếu, vì bất kì lí do gì đi chăng nữa, họ cảm thấy điều này là không thể,
-
9:01 - 9:04thì tôi nghĩ họ phải chứng minh trên phương diện đạo đức
-
9:04 - 9:08tại sao lại thực hiện thử nghiệm ngay từ đầu.
-
9:08 - 9:10May mắn cho Celine,
-
9:10 - 9:13buổi gặp gỡ của chúng tôi không chỉ dừng lại ở văn phòng của tôi.
-
9:13 - 9:17Tôi tìm được cách ghi tên chị vào một chương trình chữa trị HIV miễn phí
-
9:17 - 9:19gần nhà chị hơn,
-
9:19 - 9:23và có cả một nhóm ủng hộ để giúp chị đối phó với bệnh tật.
-
9:23 - 9:25Câu chuyện của chị kết thúc có hậu,
-
9:25 - 9:29nhưng có hàng ngàn người khác trong tình cảnh tương tự
-
9:29 - 9:31kém may mắn hơn nhiều.
-
9:31 - 9:33Dù có thể chị không biết điều này,
-
9:33 - 9:37cuộc gặp gỡ cới Celine đã hoàn toàn thay đổi
-
9:37 - 9:41cách tôi nhìn nhận thử nghiệm HIV lâm sàng ở các nước đang phát triển,
-
9:41 - 9:45và khiến tôi càng quyết tâm trở thành một phần trong phong trào
-
9:45 - 9:48cải cách tình trạng hiện tại.
-
9:48 - 9:50Tôi tin rằng từng cá nhân
-
9:50 - 9:55nghe tôi nói tối nay cũng có thể là một phần của thay đổi ấy.
-
9:55 - 9:57Nếu bạn là nhà nghiên cứu, tôi tin bạn sẽ hứa
-
9:57 - 10:00giữ lương tâm đạo đức cao hơn,
-
10:00 - 10:02luôn suy xét đạo đức khi tiến hành nghiên cứu,
-
10:02 - 10:06và không hi sinh lợi ích con người để kiếm tìm lời giải.
-
10:06 - 10:09Nếu bạn làm cho một nhà tài trợ tiền quĩ hay công ty dược,
-
10:09 - 10:13tôi thách thức các bạn khiến cơ quan mình
-
10:13 - 10:16chỉ cung cấp quĩ cho nghiên cứu nào có nền tảng đạo đức vững chắc.
-
10:16 - 10:19Nếu bạn cũng đến từ một nước đang phát triển như tôi,
-
10:19 - 10:22tôi tha thiết giục các bạn khiến chính phủ của mình
-
10:22 - 10:25xét duyệt kĩ càng hơn các thử nghiệm lâm sàng
-
10:25 - 10:27được cấp phép ở đất nước bạn.
-
10:27 - 10:31Đúng thế, ta cần tìm ra cách chữa trị HIV,
-
10:31 - 10:34cần tìm một vắc-xin sốt rét hiệu quả,
-
10:34 - 10:38cần tìm một công cụ chẩn bệnh tốt cho bệnh lao,
-
10:38 - 10:41nhưng tôi tin rằng để đạt như thế, ta nợ những người tự nguyện
-
10:41 - 10:45hi sinh đồng ý tham gia các thử nghiệm lâm sàng này,
-
10:45 - 10:47một cách tiến hành nhân đạo nhất.
-
10:47 - 10:50Xin cám ơn.
- Title:
- Câu đố đạo đức trong nghiên cứu HIV
- Speaker:
- Boghuma Kabisen Titanji
- Description:
-
Câu chuyện thật quá quen thuộc: sau khi tham gia một thử nghiệm HIV lâm sàng, một phụ nữ ở hậu sa mạc Sahara, châu Phi bị bỏ mặc cho tự xoay sở, còn không đủ tiền mua vé xe buýt để đi đến phòng khám, nữa là thuốc kháng retrovirus đắt tiền nhưng thiết yếu. Boghuma Kabisen Titanji đặt ra câu hỏi quan trọng: làm thế nào để các nhà nghiên cứu, trong hành trình tìm thuốc chữa, đảm bảo rằng họ không lạm dụng những người đã chịu nhiều ảnh hưởng nhất từ đại dịch này rồi? (Quay ở TEDxGoodenoughCollege.)
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 11:10
Dimitra Papageorgiou approved Vietnamese subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Dimitra Papageorgiou edited Vietnamese subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Dimitra Papageorgiou edited Vietnamese subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Lainy Duong accepted Vietnamese subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Lainy Duong commented on Vietnamese subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Lainy Duong edited Vietnamese subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Lien Hoang edited Vietnamese subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Lien Hoang edited Vietnamese subtitles for Ethical riddles in HIV research |
Lainy Duong
Very good over all - not just the wordings but also the writing style. Great work. Only a couple of changes. and i translate 'take advantage' as 'lạm dụng' rather than 'chiếm đoạt lợi ích"