Return to Video

HIV araştırmalarının etik bulmacaları

  • 0:02 - 0:04
    Bugün sizinle, bir hastamın,
  • 0:04 - 0:07
    Celine'in hikayesini paylaşmak istiyorum.
  • 0:07 - 0:11
    Celine Orta Afrika'nın
    batısında bulunan Kamerun'daki
  • 0:11 - 0:14
    kırsal bölgede yaşayan bir ev hanımı.
  • 0:14 - 0:17
    6 sene önce, HIV tanısı konduğunda
  • 0:17 - 0:20
    bilimsel deneye katılmak için
  • 0:20 - 0:23
    yaşadığı bölgedeki sağlık
    ocağı tarafından çağrılmıştı.
  • 0:23 - 0:27
    Celine ile tanıştığımda,
    bir yıldan biraz fazla oldu,
  • 0:27 - 0:29
    18 ay boyunca
  • 0:29 - 0:31
    antiretroviral tedavisi görmemişti.
  • 0:31 - 0:34
    Çok hastaydı.
  • 0:34 - 0:36
    Deneyler bittikten sonra,
  • 0:36 - 0:38
    kliniğe gelmeyi kestiğini söyledi,
  • 0:38 - 0:40
    çünkü otobüse binecek parası yoktu,
  • 0:40 - 0:44
    35 kilometrelik mesafeyi
    yürümek için de çok hastaydı.
  • 0:44 - 0:46
    Deneyler sırasında Celine'nin
  • 0:46 - 0:50
    tüm antiretroviral ilaçları
    ücretsiz olarak veriliyordu.
  • 0:50 - 0:52
    Yol masrafları
  • 0:52 - 0:55
    araştırma fonlarından karşılanıyordu.
  • 0:55 - 0:58
    Deneyler bitince bunların hepsi son buldu.
  • 0:58 - 1:01
    Celine çaresiz kalmıştı.
  • 1:01 - 1:04
    Deney sırasında aldığı
  • 1:04 - 1:06
    ilaçların adını,
  • 1:06 - 1:09
    deneyin neyle ilgili
    olduğunu bile bilmiyordu.
  • 1:09 - 1:12
    Deneyin nasıl sonuçlandığını sormadım,
  • 1:12 - 1:17
    çünkü deneyin nedenine dair
    bilgisi olmadığı belliydi.
  • 1:17 - 1:19
    Beni en çok şaşırtan ise,
  • 1:19 - 1:24
    Celine'in bu işlemlerin parçası
    olmak için bilgilendirilmiş onayı olması,
  • 1:24 - 1:25
    fakat durumdan
  • 1:25 - 1:28
    ve katılımcı olarak
    etkilerinden bihaber olması;
  • 1:28 - 1:33
    deney bittikten sonra
    neler ile karşılaşacağını bilmemesi.
  • 1:33 - 1:35
    Bu hikayeyi sizlere
  • 1:35 - 1:38
    bu tür kliniksel deneylerin
    kötü yönetilmesiyle
  • 1:38 - 1:42
    katılımcılara neler olabileceğini
    göstermek için anlattım.
  • 1:42 - 1:45
    Bu deney heyecan verici
    sonuçlar doğurmuş olabilir.
  • 1:45 - 1:49
    Sonuçlar meşhur bir bilim
    dergisinde yayınlanmış olabilir.
  • 1:49 - 1:52
    Ya da dünyadaki klinisyenleri
  • 1:52 - 1:58
    yeni HIV tedavi yöntemleri geliştirmeleri
    için bilgilendirmiş olabilir.
  • 1:58 - 2:00
    Fakat bunun bir bedeli var.
  • 2:00 - 2:03
    Deneyler tamamlandıktan sonra,
  • 2:03 - 2:05
    Celine gibi milyonlarca hasta,
  • 2:05 - 2:08
    kendi başlarına kalmışlardı.
  • 2:09 - 2:10
    Bugün burada
  • 2:10 - 2:14
    gelişmekte olan ülkelerde HIV deneylerinin
  • 2:14 - 2:16
    yürütülmesinin kötü olduğunu söyleyemem.
  • 2:16 - 2:20
    Aksine, klinik denemeler
    son derece yararlı
  • 2:20 - 2:23
    ve gelişmekte olan ülkelerdeki
  • 2:23 - 2:25
    hastalık yükünü çözmek
    için onlara ihtiyaç var.
  • 2:25 - 2:29
    Ancak, gelişmiş ülkeler
    ve gelişmekte olan ülkeler arasındaki
  • 2:29 - 2:32
    mevcut eşitsizlikler, finansman açısından,
  • 2:32 - 2:35
    özellikle dışarıdan destekli
    bir araştırma çerçevesinde
  • 2:35 - 2:39
    sömürü adına gerçek bir risk oluşturmakta.
  • 2:39 - 2:41
    Ne yazık ki, gerçek şu ki
  • 2:41 - 2:45
    gelişmekte olan ülkelerde
    yürütülen çoğu çalışmaya,
  • 2:45 - 2:48
    çalışmayı destekleyen zengin
    ve gelişmiş ülkelerde
  • 2:48 - 2:50
    asla izin verilmez.
  • 2:50 - 2:53
    Eminim ki kendinize soruyorsunuzdur.
  • 2:53 - 2:54
    Bu gelişmekte olan ülkeler,
  • 2:54 - 2:57
    özellikle Sahra Altı Afrika'da olanlar,
  • 2:57 - 3:01
    neden HIV deneyleri için bu kadar cazip?
  • 3:01 - 3:04
    Bu tür deneylerin geçerli
  • 3:04 - 3:07
    ve uygulanabilir sonuçlar üretmesi için
  • 3:07 - 3:11
    birçok insanla çalışılması gerekiyor.
  • 3:11 - 3:14
    Özellikle yeni HIV enfeksiyonunun
  • 3:14 - 3:17
    yoğun görüldüğü bir nüfus ile çalışılmalı.
  • 3:17 - 3:21
    Sahra Altı Afrikası ülkeleri
    bu tanıma uyuyor.
  • 3:21 - 3:24
    Sahra Altı Afrikası'nda 22 milyon kişi
    HIV enfeksiyonu ile yaşıyor.
  • 3:24 - 3:28
    Dünya çapında enfekte olan
    30 milyon insanın
  • 3:28 - 3:30
    yüzde yetmişine tekabül ediyor.
  • 3:30 - 3:33
    Bu ülkelerde araştırma yapmak
  • 3:33 - 3:37
    yoksulluk, salgın hastalık
  • 3:37 - 3:41
    ve yetersiz sağlık sistemlerinden
    dolayı çok daha kolay.
  • 3:41 - 3:42
    Toplum için yararlı olabilecek
  • 3:42 - 3:44
    klinik araştırmaların
  • 3:44 - 3:47
    yetkilendirilme olasılığı daha yüksektir
  • 3:47 - 3:51
    ve iyi sağlık sistemleri olmadığında
  • 3:51 - 3:55
    neredeyse tüm tıbbi yardımlar
  • 3:55 - 3:57
    hiç yoktan iyidir, denilerek kabul edilir.
  • 3:57 - 4:00
    Daha da problemli sebeplerin
    bazıları şunlardır:
  • 4:00 - 4:02
    Hukuki takip riski daha az,
  • 4:02 - 4:04
    daha az titiz etik değerlendirme
  • 4:04 - 4:09
    ve tedavi ihtimalinden bahseden
    neredeyse tüm çalışmalara
  • 4:09 - 4:12
    katılmaya istekli halk.
  • 4:12 - 4:15
    Gelişmekte olan ülkelerdeki
  • 4:15 - 4:18
    HIV araştırma fonları arttıkça
  • 4:18 - 4:22
    ve zengin ülkelerdeki
    etik denetlemeler sıklaştıkça
  • 4:22 - 4:25
    bu çerçevenin gittikçe daha da ilgi çekici
  • 4:25 - 4:27
    görünmesini anlayabiliyor musunuz?
  • 4:27 - 4:29
    HIV yaygınlığı, araştırmacıları,
  • 4:29 - 4:33
    bilimsel olarak kabul edilebilir
  • 4:33 - 4:37
    ama etik açıdan oldukça şüpheli
    araştırmalara itebiliyor.
  • 4:37 - 4:41
    Tedavi arayışımızda,
  • 4:41 - 4:44
    bu pandemiden en
    çok etkilenenlerin üzerinden
  • 4:44 - 4:47
    haksız kazanç sağlamadığımıza
    nasıl emin olabiliriz?
  • 4:47 - 4:50
    Sizi bu konuyla ilgili odaklanabileceğimiz
  • 4:50 - 4:54
    dört alanı düşünmeye davet ediyorum.
  • 4:55 - 4:57
    İlki aydınlatılmış onam.
  • 4:57 - 5:00
    Klinik deneylerin etik olarak
  • 5:00 - 5:03
    kabul edilebilir olması için
  • 5:03 - 5:06
    katılımcılara anlayabilecekleri şekilde
  • 5:06 - 5:08
    ilgili bilginin tamamı verilmiş olmalı.
  • 5:08 - 5:13
    Araştırmaya özgürce rıza göstermeliler.
  • 5:13 - 5:16
    Gelişmekte olan ülkelerde
    bu konu özellikle önemli.
  • 5:16 - 5:20
    Çoğu katılımcı, çalışmaya
    sağlık hizmetlerine
  • 5:20 - 5:22
    ve diğer yardımlara ulaşımlarının
  • 5:22 - 5:25
    tek yolu olarak
    gördükleri için katılıyorlar.
  • 5:25 - 5:28
    Zengin ülkelerde kullanılan
    rıza prosedürleri,
  • 5:28 - 5:30
    gelişmekte olan ülkelerde
  • 5:30 - 5:32
    genellikle uygunsuz ve etkisiz.
  • 5:33 - 5:36
    Mesela, Celine gibi, okuma
    yazma bilmeyen bir katılımcının
  • 5:36 - 5:38
    uzun bir rıza formunu imzalaması
  • 5:38 - 5:40
    hatta anlaması
  • 5:40 - 5:44
    mantığa aykırı.
  • 5:44 - 5:47
    Yerel topluluklar
  • 5:47 - 5:49
    katılımcı seçimindeki kriterler
  • 5:49 - 5:55
    ve katılımın nedenleri
    konusunda daha ilgili olmalı.
  • 5:55 - 5:57
    Olası katılımcılara
  • 5:57 - 6:00
    bu araştırmalar ile ilgili bilgiler
  • 6:00 - 6:04
    dilsel ve kültürel olarak kabul
    edilebilir formlarda verilmeli.
  • 6:04 - 6:07
    Değerlendirmenizi istediğim ikinci nokta
  • 6:07 - 6:10
    herhangi bir klinik araştırmada
  • 6:10 - 6:12
    hastaya sağlanan temel standart bakım.
  • 6:13 - 6:16
    Bu konu pek çok tartışma
    ve anlaşmazlığa sebep oluyor.
  • 6:16 - 6:19
    Deneydeki kontrol grubuna
  • 6:19 - 6:21
    dünyanın herhangi bir yerinde ulaşılabilen
  • 6:21 - 6:24
    olası en iyi tedavi mi sağlanmalı?
  • 6:24 - 6:28
    Veya alternatif tedavi standartları,
  • 6:28 - 6:30
    araştırmanın yapıldığı ülkede ulaşılabilen
  • 6:30 - 6:34
    en iyi tedavi mi sağlanmalı?
  • 6:34 - 6:37
    Araştırma bittikten sonra katılımcıların
  • 6:37 - 6:42
    karşılayamayacağı veya
    ulaşamayacağı tedavi rejimlerinin
  • 6:42 - 6:44
    incelenmesi adil mi?
  • 6:44 - 6:47
    En iyi tedavinin ucuz
  • 6:47 - 6:50
    ve kolay ulaştırılabilir olduğu durumda
  • 6:50 - 6:52
    cevap çok net.
  • 6:52 - 6:56
    Ancak, dünyanın herhangi bir yerinde
  • 6:56 - 6:58
    ulaşılabilen en iyi tedaviyi
  • 6:58 - 7:01
    gelişmekte olan ülkelerde
    sağlamak oldukça zor.
  • 7:01 - 7:04
    Katılımcılara sağlanan tedavi standardının
  • 7:04 - 7:07
    potansiyel risk ve kazançlarının
  • 7:07 - 7:10
    belirlenmesi oldukça önemli.
  • 7:10 - 7:12
    Çalışmanın çevresine uygun,
  • 7:12 - 7:19
    katılımcıların yararına bir sistem
    belirlemek önemli.
  • 7:19 - 7:22
    Bu da bizi düşünmenizi istediğim
    üçüncü noktaya getiriyor:
  • 7:22 - 7:25
    Araştırmanın etik değerlendirmesi.
  • 7:25 - 7:28
    Klinik deneylerin etik uygunluğunun
  • 7:28 - 7:31
    değerlendirilmesi için etkili bir sistem
  • 7:31 - 7:35
    katılımcıların güvenliği için iptidai.
  • 7:35 - 7:38
    Ne yazık ki, gelişmekte olan ülkelerde
  • 7:38 - 7:41
    bu yetersiz ya da çok az.
  • 7:41 - 7:45
    Yerel hükümetler farklı
    ülkelerde izin verilen
  • 7:45 - 7:48
    bu araştırmaların etik
    problemlerinin incelenmesi için
  • 7:48 - 7:53
    etkili sistemler kurmalı
  • 7:53 - 7:56
    ve bunu hükümet ile
    araştırma sponsorlarından
  • 7:56 - 7:58
    bağımsız kişilerden oluşan
  • 7:58 - 8:01
    etik inceleme komiteleri
    kurarak yapmalılar.
  • 8:01 - 8:05
    Hükümetten bağımsız ve uluslararası
    organizasyonlar tarafından
  • 8:05 - 8:07
    transparanlık ve bağımsız inceleme ile
  • 8:07 - 8:10
    kamuya hesap verme
    sorumluluğu, uygun oldukça,
  • 8:10 - 8:11
    teşvik edilmeli.
  • 8:11 - 8:14
    Bu akşam düşünmenizi istediğim son nokta,
  • 8:14 - 8:17
    araştırma bittikten sonra
  • 8:17 - 8:20
    katılımcılara ne olduğu.
  • 8:20 - 8:24
    Bence deney bittikten sonra
  • 8:24 - 8:26
    katılımcılara ne olacağının
  • 8:26 - 8:29
    baştan planlanmaması
  • 8:29 - 8:31
    tamamen yanlış.
  • 8:31 - 8:34
    Araştırmacılar ellerindeki tüm imkanlarla
  • 8:34 - 8:39
    klinik denemeler sırasında
  • 8:39 - 8:41
    yararı gösterilmiş bir uygulamanın
  • 8:41 - 8:45
    deney sonrasında da
    katılımcılar tarafından
  • 8:45 - 8:47
    ulaşılabilir olduğundan emin olmalı.
  • 8:47 - 8:49
    Ek olarak, deney bittikten sonra
  • 8:49 - 8:52
    daha geniş bir toplumda etkili tedavilerin
  • 8:52 - 8:58
    tanıtımını ve sağlanmasını düşünmeliler.
  • 8:58 - 9:02
    Herhangi bir sebeple bunun
    mümkün olmadığını düşünürlerse,
  • 9:02 - 9:06
    klinik deneyin gerekliliğini
  • 9:06 - 9:08
    deney öncesinde etik olarak aklamalılar.
  • 9:08 - 9:10
    Neyse ki Celine için,
  • 9:10 - 9:14
    toplantımız ofisimde bitmedi.
  • 9:14 - 9:18
    Onu, evine yakın bir
    HIV tedavi programına,
  • 9:18 - 9:20
    durumla başa çıkmasına yardım edecek
  • 9:20 - 9:23
    bir destek grubuna kaydettirebildim.
  • 9:23 - 9:25
    Onun hikayesi iyi bitiyor,
  • 9:25 - 9:28
    ama aynı durumda olan binlerce insan
  • 9:28 - 9:31
    çok daha şanssız.
  • 9:31 - 9:34
    O bunu bilmiyor olabilir,
  • 9:34 - 9:36
    ama Celine ile buluşmam,
    gelişmekte olan ülkelerdeki
  • 9:36 - 9:42
    HIV çalışmalarına bakışımı
    tamamen değiştirdi.
  • 9:42 - 9:45
    Beni hareketin parçası olmaya,
  • 9:45 - 9:49
    bir şeylerin yapılışını
    değiştirmeye, daha kararlı yaptı.
  • 9:49 - 9:51
    Beni dinleyen herkesin
  • 9:51 - 9:55
    değişimin bir parçası
    olabileceğine inanıyorum.
  • 9:55 - 9:57
    Eğer araştırmacıysanız, sizi
  • 9:57 - 10:00
    daha yüksek bir ahlaki vicdan
    standardına tabi tutuyorum.
  • 10:00 - 10:02
    Araştırmalarınızda etik kalmanız
  • 10:02 - 10:06
    ve insan refahından taviz vermemeniz için.
  • 10:06 - 10:10
    Eğer finansman kuruluşu veya
    ecza şirketinde çalışıyorsanız,
  • 10:10 - 10:13
    işverenlerinizi etik olarak
    sağlam araştırmaları
  • 10:13 - 10:16
    desteklemeye yönlendirmenize çağırıyorum.
  • 10:16 - 10:20
    Benim gibi, gelişmekte olan
    bir ülkeden geliyorsanız,
  • 10:20 - 10:22
    hükümetinizi,
  • 10:22 - 10:25
    ülkenizde izin verilen klinik çalışmaları
  • 10:25 - 10:28
    daha iyi incelemeye zorlayın.
  • 10:28 - 10:31
    HIV için bir tedavi bulmamız gerekiyor,
  • 10:31 - 10:34
    sıtma için etkili bir aşı
    bulmamız gerekiyor,
  • 10:34 - 10:38
    tüberküloz için tanı araçları
    bulmamız gerekiyor.
  • 10:38 - 10:41
    Ancak bunu insani bir şekilde yapmak için
  • 10:41 - 10:45
    bu klinik deneylere katılmaya
    gönüllü ve özverili bir şekilde
  • 10:45 - 10:48
    rıza gösterenlere borçlu
    olduğumuza inanıyorum.
  • 10:48 - 10:50
    Teşekkürler.
Title:
HIV araştırmalarının etik bulmacaları
Speaker:
Bogumha Kabisen Titanji
Description:

Çok yaygın bir hikaye: Sahra Altı Afrikası'nda HIV klinik deneyine katılan bir kadın sağlık ocağına gidecek otobüs biletini alacak parayı bırakın antiretroviral ilaçları olmadan kalıyor. Boghuma Kabisen Titanji önemli bir soru soruyor: Tedavi arayan araştırmacılar, pandemiden en çok etkilenenlerden yararlanmadıklarından nasıl emin olabilir? (TEDxGoodenoughCollege'de çekildi.)
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
11:10
Cihan Ekmekçi approved Turkish subtitles for Ethical riddles in HIV research
Cihan Ekmekçi edited Turkish subtitles for Ethical riddles in HIV research
Ezgisu Karakaya accepted Turkish subtitles for Ethical riddles in HIV research
Ezgisu Karakaya edited Turkish subtitles for Ethical riddles in HIV research
Ezgisu Karakaya edited Turkish subtitles for Ethical riddles in HIV research
Cihan Ekmekçi rejected Turkish subtitles for Ethical riddles in HIV research
Sevgül Demir accepted Turkish subtitles for Ethical riddles in HIV research
Sevgül Demir edited Turkish subtitles for Ethical riddles in HIV research
Show all

Turkish subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.