Boghuma Kabisen Titanjiová: Etická hádanka vo výskume HIV
-
0:02 - 0:04Rada by som sa s Vami podelila
-
0:04 - 0:07o príbeh jednej mojej pacientky, Celine.
-
0:07 - 0:11Celine je ženou v domácnosti a žije na vidieku
-
0:11 - 0:14v Kamerune, na západe Strednej Afriky.
-
0:14 - 0:17Keď jej pred šiestimi rokmi diagnostikovali HIV,
-
0:17 - 0:20zároveň ju aj zahrnuli do programu klinických testov,
-
0:20 - 0:23ktoré v tom čase prebiehali v danom regióne.
-
0:23 - 0:27Po mojom prvom stretnutí so Celine pred viac ako rokom,
-
0:27 - 0:29mala za sebou 18 mesiacov
-
0:29 - 0:31bez akejkoľvek antivírusovej liečby
-
0:31 - 0:34a bola na tom veľmi zle.
-
0:34 - 0:36Povedala, že prestala chodiť na kliniku
-
0:36 - 0:38po ukončení programu,
-
0:38 - 0:40pretože nemala peniaze na autobus
-
0:40 - 0:44a kvôli chorobe nemohla prejsť 35 kilometrov pešo.
-
0:44 - 0:46Počas klinických testov
-
0:46 - 0:50mala antivírusovú liečbu zadarmo
-
0:50 - 0:52a výdavky na cestovné
-
0:52 - 0:55hradil výskumný fond.
-
0:55 - 0:58O to všetko však po skončení programu prišla
-
0:58 - 1:01a Celine zostala bez pomoci.
-
1:01 - 1:04Nevedela mi povedať meno ani jedného lieku,
-
1:04 - 1:06ktoré počas programu užívala,
-
1:06 - 1:09ani to, o čom ten program vlastne bol.
-
1:09 - 1:12Na výsledky programu som sa jej už ani nepýtala,
-
1:12 - 1:17pretože mi bolo jasné, že mi nebude vedieť odpovedať.
-
1:17 - 1:19Čo ma však zarazilo najviac bolo, že
-
1:19 - 1:22Celine súhlasila
-
1:22 - 1:26zúčastniť sa programu, pričom nemala ani len potuchy o tom,
-
1:26 - 1:28čo jej účasť zahŕňa
-
1:28 - 1:33ani o tom, čo sa s ňou po skončení programu stane.
-
1:33 - 1:36Tento príbeh je príkladom toho,
-
1:36 - 1:39čo sa stane s účastníkmi klinických testov,
-
1:39 - 1:42ktoré nie sú veľmi dobre vedené.
-
1:42 - 1:45Možno tento program priniesol úžasné výsledky.
-
1:45 - 1:49Možno bol zverejnený v najlepších odborných časopisoch.
-
1:49 - 1:52Možno sa vďaka nemu lekári na celom svete dozvedeli,
-
1:52 - 1:57ako vylepšiť liečbu HIV pozitívnych pacientov.
-
1:57 - 2:00No stalo sa tak na úkor
-
2:00 - 2:03stoviek pacientov, ktorí ako Celine,
-
2:03 - 2:05zostali po skončení programu
-
2:05 - 2:09bez pomoci.
-
2:09 - 2:12Nie som tu preto, aby som tvrdila,
-
2:12 - 2:14že klinické testy na HIV
-
2:14 - 2:16v rozvojových krajinách sú zlé.
-
2:16 - 2:20Práve naopak, sú nesmierne užitočné
-
2:20 - 2:23a potrebné na liečbu pacientov
-
2:23 - 2:25v rozvojových krajinách.
-
2:25 - 2:28Avšak, rozdiely vo financovaní medzi
-
2:28 - 2:32bohatými a rozvojovými krajinami
-
2:32 - 2:35predstavujú reálne riziko zneužívania
-
2:35 - 2:39hlavne v prípadoch externe financovaného výskumu.
-
2:39 - 2:41Smutným faktom však zostáva, že
-
2:41 - 2:45mnoho výskumov vykonávaných v rozvojových krajinách
-
2:45 - 2:48by nikdy neboli schválené v bohatých krajinách,
-
2:48 - 2:50ktoré daný výskum financujú.
-
2:50 - 2:53Isto si kladiete otázku
-
2:53 - 2:54prečo sú rozvojové krajiny,
-
2:54 - 2:57a hlavne tie v Subsaharskej Afrike,
-
2:57 - 3:01pre klinické testy na HIV také lákavé.
-
3:01 - 3:04Nuž, na to, aby klinické testy poskytli
-
3:04 - 3:07platné a široko využiteľné výsledky,
-
3:07 - 3:11musia byť vykonané na veľkom počte účastníkov
-
3:11 - 3:14a ideálne na populácii
-
3:14 - 3:17s vysokým počtom novoinfikovaných HIV pacientov.
-
3:17 - 3:21Subsaharská Afrika vyhovuje týmto kritériám,
-
3:21 - 3:24keďže v nej žije 22 miliónov HIV pozitívnych ľudí,
-
3:24 - 3:28čo je asi 70 percent z 30 miliónov ľudí
-
3:28 - 3:30infikovaných na celom svete.
-
3:30 - 3:33Výskum v rámci kontinentu
-
3:33 - 3:37je omnoho jednoduchší vďaka rozšírenej chudobe,
-
3:37 - 3:41endemickým chorobám a nepostačujúcej zdravotnej starostlivosti.
-
3:41 - 3:43Je veľmi pravdepodobné, že klinický test,
-
3:43 - 3:46ktorý je prínosný pre ľudstvo,
-
3:46 - 3:48bude schválený.
-
3:48 - 3:51Navyše ak neexistuje kvalitný zdravotný systém,
-
3:51 - 3:54takmer každá ponuka lekárskej starostlivosti je
-
3:54 - 3:57lepšia ako nič.
-
3:57 - 4:00Medzi závažnejšie dôvody možno zahrnúť
-
4:00 - 4:02nižšie riziko žalôb,
-
4:02 - 4:04menej prísnu etickú kontrolu,
-
4:04 - 4:07ako aj populáciu ochotnú zúčastniť sa
-
4:07 - 4:12akéhokoľvek výskumu zameraného na liečbu.
-
4:12 - 4:15Čím viac financovanie výskumu HIV
-
4:15 - 4:17v rozvojových krajinách rastie,
-
4:17 - 4:21a čím prísnejšia je etická kontrola v bohatých krajinách,
-
4:21 - 4:24tým je zrejmejšie, prečo sa táto oblasť
-
4:24 - 4:26stáva takou atraktívnou.
-
4:26 - 4:30Rýchle šírenie HIV núti vedcov
-
4:30 - 4:34vykonávať vedecky prijateľné výskumy,
-
4:34 - 4:38ktoré sú však veľakrát z etického hľadiska diskutabilné.
-
4:38 - 4:41Ako si môžeme byť istí, že pri našom hľadaní liečby
-
4:41 - 4:43nezneužijeme situáciu ľudí
-
4:43 - 4:47najviac postihnutých pandémiou?
-
4:47 - 4:51Vyzývam vás, aby ste sa zamysleli nad štyrmi oblasťami, na ktoré môžeme upriamiť našu pozornosť a
-
4:51 - 4:54zlepšiť tak spôsob, ktorým testy prebiehajú.
-
4:54 - 4:57Prvou z nich je súhlas po oboznámení účastníka.
-
4:57 - 4:59Na to, aby sa klinický test považoval
-
4:59 - 5:03za eticky prijateľný,
-
5:03 - 5:06musia byť účastníkom poskytnuté relevantné informácie
-
5:06 - 5:08tak, aby im rozumeli
-
5:08 - 5:13a musia dobrovoľne súhlasiť s účasťou na testoch.
-
5:13 - 5:15Je to dôležité hlavne v rozvojových krajinách,
-
5:15 - 5:18kde mnoho účastníkov súhlasí s výskumom len preto,
-
5:18 - 5:21lebo si myslia, že je to jediný spôsob,
-
5:21 - 5:24akým môžu získať zdravotnú starostlivosť, či iné výhody.
-
5:24 - 5:27Proces získania súhlasu používaný v bohatých krajinách
-
5:27 - 5:30je veľakrát nevhodný alebo neefektívny
-
5:30 - 5:33v mnohých krajinách tretieho sveta.
-
5:33 - 5:36Napríklad, je nemysliteľné, aby
-
5:36 - 5:39negramotný účastník testu, rovnako ako Celine,
-
5:39 - 5:42podpísal siahodlhý písomný súhlas, ktorý nie sú schopní prečítať,
-
5:42 - 5:44tobôž nie mu porozumieť.
-
5:44 - 5:47Je nutné zahrnúť miestne úrady
-
5:47 - 5:50do procesu vytvárania kritérií na nábor účastníkov
-
5:50 - 5:55klinických testov, ako aj výhod vyplývajúcich z účasti.
-
5:55 - 5:57Informácie o testoch
-
5:57 - 6:00musia potenciálni účastníci
-
6:00 - 6:04dostať v jazykovo a kultúrne prijateľnej forme.
-
6:04 - 6:07Ďalšia vec, o ktorej by sme mali uvažovať, je
-
6:07 - 6:10štandard starostlivosti poskytovanej
-
6:10 - 6:12účastníkom klinických testov.
-
6:12 - 6:16Ďalšia otázka je veľmi sporná a hodná debaty.
-
6:16 - 6:19Mala by sa kontrolnej skupine počas klinického testu
-
6:19 - 6:22poskytnúť najlepšia dostupná liečba
-
6:22 - 6:24kdekoľvek na svete?
-
6:24 - 6:27Alebo by sa im mala podávať najlepšia
-
6:27 - 6:30alternatíva štandardnej liečby
-
6:30 - 6:34dostupná v krajine výskumu?
-
6:34 - 6:37Je správne hodnotiť liečbu v oblasti,
-
6:37 - 6:40ktorá pravdepodobne nebude dostupná
-
6:40 - 6:44pre účastníkov testu po jeho ukončení?
-
6:44 - 6:48V prípade, že je najlepšia liečba
-
6:48 - 6:50finančne nenáročná a dostupná,
-
6:50 - 6:52je odpoveď jasná.
-
6:52 - 6:56Avšak, veľakrát je ťažké poskytnúť najlepšiu dostupnú liečbu
-
6:56 - 6:58kdekoľvek na svete
-
6:58 - 7:01v rozvojových krajinách.
-
7:01 - 7:05Je nevyhnutné stanoviť potencionálne riziko, ako aj výhody
-
7:05 - 7:07štandardnej starostlivosti, ktorú poskytneme
-
7:07 - 7:10účastníkom akéhokoľvek klinického testu,
-
7:10 - 7:15ako aj starostlivosť relevantnú v kontexte štúdia,
-
7:15 - 7:19ktorá by bola zároveň výhodná pre účastníkov testu.
-
7:19 - 7:22Tým sa dostávame k tretiemu bodu, nad ktorým by sme sa mali zamyslieť:
-
7:22 - 7:25etická kontrola výskumu.
-
7:25 - 7:29Efektívny systém kontroly etickej vhodnosti
-
7:29 - 7:33klinických testov je nepostrádateľný na ochranu účastníkov
-
7:33 - 7:35klinických testov.
-
7:35 - 7:38Bohužiaľ, ten veľakrát chýba
-
7:38 - 7:42alebo je nedostačujúci vo väčšine rozvojových krajín.
-
7:42 - 7:46Miestne vlády by mali vybudovať efektívne systémy
-
7:46 - 7:49na kontrolu etických otázok klinických testov
-
7:49 - 7:53schválených v rôznych rozvojových krajinách,
-
7:53 - 7:55ako aj zabezpečiť
-
7:55 - 7:57etickú kontrolu výborov nezávislých
-
7:57 - 8:01od vlády a sponzorov výskumov.
-
8:01 - 8:03Je nevyhnutné propagovať verejnú zodpovednosť
-
8:03 - 8:06prostredníctvom transparentnej a nezávislej kontroly
-
8:06 - 8:10mimovládnymi a medzinárodnými organizáciami,
-
8:10 - 8:11ktoré sú na to najvhodnejšie.
-
8:11 - 8:15Posledný bod, o ktorom by som dnes chcela hovoriť je to,
-
8:15 - 8:18čo sa deje s účastníkmi klinického testu
-
8:18 - 8:21po jeho ukončení.
-
8:21 - 8:24Myslím si, že je nesprávne, ak výskum začne
-
8:24 - 8:27bez jasnej predstavy o tom,
-
8:27 - 8:29čo bude s účastníkmi
-
8:29 - 8:31po jeho ukončení.
-
8:31 - 8:36V súčasnosti sa musia výskumníci
-
8:36 - 8:39snažiť zabezpečiť účastníkom testu liečbu,
-
8:39 - 8:41ktorá sa vďaka klinickým testom
-
8:41 - 8:45potvrdila ako prospešná
-
8:45 - 8:47aj po jeho ukončení.
-
8:47 - 8:51Zároveň by mali zvážiť možnosť
-
8:51 - 8:54zavedenia a udržania efektívnej liečby
-
8:54 - 8:58v širšej komunite po ukončení testov.
-
8:58 - 9:01Ak to z akéhokoľvek dôvodu možné nie je,
-
9:01 - 9:04potom si myslím, že by mali eticky odôvodniť
-
9:04 - 9:08prečo by mal byť daný klinický test vykonaný.
-
9:08 - 9:11Dnes, našťastie pre Celine,
-
9:11 - 9:13sa jej kontrola nekonala v mojej kancelárii.
-
9:13 - 9:18Podarilo sa mi zahrnúť ju do bezplatného programu na liečbu HIV
-
9:18 - 9:19blízko jej domova
-
9:19 - 9:23spolu s podpornou skupinou, ktorá jej pomôže vysporiadať sa s chorobou.
-
9:23 - 9:25Jej príbeh mal šťastný koniec,
-
9:25 - 9:29ale existujú tisíce ďalších rovnakých prípadov,
-
9:29 - 9:31ktoré nemali toľko šťastia.
-
9:31 - 9:34Aj keď o tom Celine nevie,
-
9:34 - 9:38stretnutie s ňou úplne zmenilo
-
9:38 - 9:42môj pohľad na klinické testy HIV v rozvojových krajinách
-
9:42 - 9:46a motivovalo ma k ešte väčšej aktivite v rámci hnutia
-
9:46 - 9:48na zmenu spôsobu, akým sa testy vykonávajú.
-
9:48 - 9:51Verím, že každý kto
-
9:51 - 9:55ma dnes večer počul sa stane súčasťou tejto zmeny.
-
9:55 - 9:58Ak ste jedným z výskumníkov, vyzývam Vás
-
9:58 - 10:00k hlbšiemu morálnemu uvedomeniu,
-
10:00 - 10:03aby ste vo svojom výskume nezabúdali na etiku
-
10:03 - 10:06a nerobili za účelom výskumu ústupky na úkor ľudí.
-
10:06 - 10:10Ak pracujete pre sponzorské alebo farmaceutické firmy,
-
10:10 - 10:13vyzývam Vás, aby ste podporovali
-
10:13 - 10:16výskumy, ktoré sú správne aj z etického hľadiska.
-
10:16 - 10:19Ak pochádzate z rozvojovej krajiny ako ja,
-
10:19 - 10:22povzbudzujem Vás k vyzývaniu vlády
-
10:22 - 10:25na dôslednejšiu kontrolu klinických testov
-
10:25 - 10:28schválených vo vašej krajine.
-
10:28 - 10:32Áno, musíme nájsť liek na HIV,
-
10:32 - 10:34efektívnu vakcínu na maláriu,
-
10:34 - 10:38ako aj funkčný spôsob na diagnostiku TBC,
-
10:38 - 10:42ale som presvedčená, že to dlhujeme tým, ktorí sa dobrovoľne
-
10:42 - 10:46a nesebecky zúčastňujú klinických testov,
-
10:46 - 10:48aby tieto testy boli ľudské.
-
10:48 - 10:50Ďakujem.
- Title:
- Boghuma Kabisen Titanjiová: Etická hádanka vo výskume HIV
- Speaker:
- Boghuma Kabisen Titanji
- Description:
-
Je to jeden z bežných príbehov: po zúčastnení sa na klinickom teste HIV, sa žena zo Subsaharskej Afriky ocitá bez prostriedkov na to, aby mohla dochádzať do nemocnice a pokračovať v antivírusovej liečbe HIV. Boghuma Kabisen Titanjiová si kladie dôležitú otázku: ako si môžu byť vedci, ktorí hľadajú liek na HIV, istí, že nevyužívajú ľudí najviac postihnutých pandémiou? (Natočené na TEDxGoodenoughCollege.)
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 11:10
Dimitra Papageorgiou approved Slovak subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Renáta Rudišinová accepted Slovak subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Renáta Rudišinová edited Slovak subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Renáta Rudišinová edited Slovak subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Eva Mamrillová edited Slovak subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Eva Mamrillová edited Slovak subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Eva Mamrillová added a translation |