Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research
-
0:02 - 0:04Gostaria de compartilhar com vocês
-
0:04 - 0:07a história de um de meus pacientes chamada Celine.
-
0:07 - 0:11Celine é uma dona de casa e vive num distrito rural
-
0:11 - 0:14de Camarões no centro-oeste da África.
-
0:14 - 0:17Seis anos atrás, na época de seu diagnóstico de HIV,
-
0:17 - 0:20ela foi recrutada para participar de um teste clínico
-
0:20 - 0:23que estava ocorrendo em seu distrito de saúde na época.
-
0:23 - 0:27Quando eu conheci Celine, um pouco mais de um ano atrás,
-
0:27 - 0:29ela estava há 18 meses
-
0:29 - 0:31sem nenhuma terapia antiretroviral,
-
0:31 - 0:34e ela estava muito doente.
-
0:34 - 0:36Ela me disse que parou de ir à clínica
-
0:36 - 0:38quando o teste terminou
-
0:38 - 0:40pois ela não tinha dinheiro para a tarifa de ônibus
-
0:40 - 0:44e estava muito doente para andar uma distância de 35 quilômetros.
-
0:44 - 0:46Agora durante o teste clínico,
-
0:46 - 0:50ela recebeu todas os seus remédios antiretrovirais grátis,
-
0:50 - 0:52e seus custos de transporte
-
0:52 - 0:55foram cobertos pelos fundos de pesquisa.
-
0:55 - 0:58Tudo isso terminou assim que o teste foi completado,
-
0:58 - 1:01deixando Celine sem alternativas.
-
1:01 - 1:04Ela era incapaz de me dizer os nomes dos remédios
-
1:04 - 1:06que recebeu durante o teste,
-
1:06 - 1:09ou até mesmo qual era o teste.
-
1:09 - 1:12Não me importei de perguntar a ela quais foram os resultados do teste
-
1:12 - 1:17pois parecia óbvio para mim que ela não tinha ideia.
-
1:17 - 1:19Porém o que mais me intrigou
-
1:19 - 1:22foi que Celine deu seu consentimento
-
1:22 - 1:26para participar do teste, mesmo sem entender claramente
-
1:26 - 1:28as implicações de ser um participante
-
1:28 - 1:33ou o que aconteceria a ela assim que o teste fosse completado.
-
1:33 - 1:36Agora, eu compartilhei essa história com vocês como um exemplo
-
1:36 - 1:39do que pode acontecer com participantes num teste clínico
-
1:39 - 1:42quando é mal conduzido.
-
1:42 - 1:45Talvez esse teste em particular tenha gerado resultados interessantes.
-
1:45 - 1:49Talvez isso tenha sido publicado numa revista científica conceituada.
-
1:49 - 1:52Talvez isso informaria os médicos ao redor do mundo
-
1:52 - 1:57como melhorar os cuidados clínicos de pacientes com HIV.
-
1:57 - 2:00Mas isso teria sido feito às custas
-
2:00 - 2:03de centenas de pacientes que, como Celine,
-
2:03 - 2:05foram deixados com seus próprios meios
-
2:05 - 2:09uma vez que a pesquisa foi completada.
-
2:09 - 2:12Eu não estou aqui hoje para sugerir de forma alguma
-
2:12 - 2:14que conduzir testes clínicos de HIV
-
2:14 - 2:16em países em desenvolvimento é ruim.
-
2:16 - 2:20Ao contrário, testes clínicos são ferramentas extremamente úteis,
-
2:20 - 2:23e são muito necessárias para aliviar o fardo
-
2:23 - 2:25da doença em países em desenvolvimento.
-
2:25 - 2:28No entanto, as desigualdades que existem entre
-
2:28 - 2:32países ricos e países em desenvolvimento em termos de financiamento
-
2:32 - 2:35mostram um risco real para exploração,
-
2:35 - 2:39especialmente no contexto de pesquisas financiadas internacionalmente.
-
2:39 - 2:41Infelizmente, é verdade que
-
2:41 - 2:45muitos dos estudos que são conduzidos em países em desenvolvimento
-
2:45 - 2:48não poderiam sequer ser autorizados nos países ricos
-
2:48 - 2:50que financiam a pesquisa.
-
2:50 - 2:53Eu estou certa que vocês devem estar se perguntando
-
2:53 - 2:54o que torna os países em desenvolvimento,
-
2:54 - 2:57especialmente aqueles na África sub-saariana,
-
2:57 - 3:01tão atraentes para esses testes clínicos de HIV?
-
3:01 - 3:04Bem, para que um teste clínico produza
-
3:04 - 3:07resultados válidos e amplamente aceitos,
-
3:07 - 3:11eles precisam ser conduzidos com grandes grupos de participantes
-
3:11 - 3:14e preferencialmente numa população
-
3:14 - 3:17com alta incidência de novas infecções de HIV.
-
3:17 - 3:21A África sub-saariana se encaixa bem nessa descrição,
-
3:21 - 3:24com 22 milhões de pessoas vivendo com HIV,
-
3:24 - 3:28uma estimativa de 70 por cento das 30 milhões de pessoas
-
3:28 - 3:30que estão infectadas no mundo inteiro.
-
3:30 - 3:33Além disso, a pesquisa dentro do continente
-
3:33 - 3:37é muito mais fácil de ser conduzida devido à pobreza disseminada,
-
3:37 - 3:41doenças endêmicas e sistemas de saúde inadequados.
-
3:41 - 3:43Um teste clínico que é considerado
-
3:43 - 3:46potencialmente benéfico à população
-
3:46 - 3:48é mais provável de ser autorizado,
-
3:48 - 3:51e na ausência de bons sistemas de saúde,
-
3:51 - 3:54quase qualquer oferta de assistência médica
-
3:54 - 3:57é aceita como melhor do que nada.
-
3:57 - 4:00Até as razões mais problemáticas incluem
-
4:00 - 4:02menor risco de litígio,
-
4:02 - 4:04revisões éticas menos rigorosas,
-
4:04 - 4:07e populações que estão interessadas em participar
-
4:07 - 4:12em quase qualquer estudo que indique uma cura.
-
4:12 - 4:15Enquanto o financiamento para pesquisa do HIV
-
4:15 - 4:17aumenta em países em desenvolvimento
-
4:17 - 4:21e a revisão ética em países ricos se torna mais restrita,
-
4:21 - 4:24você pode perceber porque esse contexto se torna
-
4:24 - 4:26muito, muito atraente.
-
4:26 - 4:30A alta prevalência de HIV leva os pesquisadores
-
4:30 - 4:34a conduzir pesquisas que é às vezes cientificamente aceitáveis
-
4:34 - 4:38mas em vários níveis eticamente questionáveis.
-
4:38 - 4:41Como podemos ter certeza de que, na nossa busca pela cura,
-
4:41 - 4:43não estamos levando uma vantagem injusta
-
4:43 - 4:47sobre aqueles que já são os mais afetados pela pandemia?
-
4:47 - 4:51Eu os convido a considerar quatro áreas que acho que podemos nos focar
-
4:51 - 4:54no sentido de melhorar a forma como as coisas são feitas.
-
4:54 - 4:57A primeira delas é consentimento informado.
-
4:57 - 4:59Agora, para que um teste clínico seja
-
4:59 - 5:03considerado eticamente aceitável,
-
5:03 - 5:06os participantes devem receber a informação relevante
-
5:06 - 5:08de forma que eles possam entender,
-
5:08 - 5:13e devem consentir voluntariamente para participar do teste.
-
5:13 - 5:15Isso é especialmente importante em países em desenvolvimento,
-
5:15 - 5:18onde muitos participantes consentem à pesquisa
-
5:18 - 5:21pois acreditam que é o único caminho pelo qual
-
5:21 - 5:24podem receber assistência médica ou outros benefícios.
-
5:24 - 5:27Os procedimentos de consentimento que são usados em países ricos
-
5:27 - 5:30são frequentemente inapropriados ou ineficientes
-
5:30 - 5:33em muitos países em desenvolvimento.
-
5:33 - 5:36Por exemplo, não tem lógica fazer
-
5:36 - 5:39um participante iletrado, como Celine,
-
5:39 - 5:42assinar um longo formulário de consentimento que é incapaz de ler,
-
5:42 - 5:44quanto mais entender.
-
5:44 - 5:47As comunidades locais precisam se envolver mais
-
5:47 - 5:50no estabelecimento de critérios para recrutar participantes
-
5:50 - 5:55nos testes clínicos, bem como nos incentivos para participação.
-
5:55 - 5:57A informação nesses testes
-
5:57 - 6:00precisa ser dada para os participantes potenciais
-
6:00 - 6:04em formatos linguística e culturalmente aceitáveis.
-
6:04 - 6:07O segundo ponto que gostaria que vocês considerassem
-
6:07 - 6:10é o padrão de assistência que é fornecido
-
6:10 - 6:12aos participantes de todo teste clínico.
-
6:12 - 6:16Agora, isso está sujeito a muito debate e controvérsia.
-
6:16 - 6:19O grupo controle do teste clínico
-
6:19 - 6:22deve receber o melhor tratamento disponível
-
6:22 - 6:24em qualquer lugar do mundo?
-
6:24 - 6:27Ou ele deve receber um padrão alternativo de assistência,
-
6:27 - 6:30tal como o melhor tratamento atual disponível
-
6:30 - 6:34no país em que a pesquisa está sendo conduzida?
-
6:34 - 6:37É justo avaliar um regime de tratamento
-
6:37 - 6:40que pode não ser comprado ou acessível
-
6:40 - 6:44aos participantes do estudo assim que a pesquisa terminar?
-
6:44 - 6:48Agora, numa situação onde o melhor tratamento atual
-
6:48 - 6:50é barato e simples de distribuir,
-
6:50 - 6:52a resposta é simples.
-
6:52 - 6:56No entanto, o melhor tratamento atual disponível
-
6:56 - 6:58em qualquer lugar do mundo com frequência muito difícil
-
6:58 - 7:01de ser entregue em países em desenvolvimento.
-
7:01 - 7:05É importante avaliar os riscos potenciais e benefícios
-
7:05 - 7:07do padrão de assistência que está sendo fornecido
-
7:07 - 7:10aos participantes de cada teste clínico,
-
7:10 - 7:15e estabelecer um que é relevante para o contexto do estudo
-
7:15 - 7:19e mais benéfico para os participantes dentro do estudo.
-
7:19 - 7:22Isso nos leva aos terceiro ponto que gostaria que vocês pensassem:
-
7:22 - 7:25a revisão ética da pesquisa.
-
7:25 - 7:29Um sistema eficiente para revisão da pertinência ética
-
7:29 - 7:33dos testes clínicos é primordial para proteger os participantes
-
7:33 - 7:35de todo teste clínico.
-
7:35 - 7:38Infelizmente, isso é frequentemente ausente
-
7:38 - 7:42ou ineficiente em muitos países em desenvolvimento.
-
7:42 - 7:46Os governos locais precisam construir sistemas eficientes
-
7:46 - 7:49para revisão de questões éticas em torno dos testes clínicos
-
7:49 - 7:53que são autorizados em diferentes países em desenvolvimento,
-
7:53 - 7:55e eles precisam fazer isso construindo
-
7:55 - 7:57comitês de revisão ética que são independentes
-
7:57 - 8:01dos governos e financiadores de pesquisa.
-
8:01 - 8:03A responsabilidade pública precisa ser promovida
-
8:03 - 8:06por meio de transparência e revisão independente
-
8:06 - 8:10por organizações internacionais não governamentais
-
8:10 - 8:11quando apropriado.
-
8:11 - 8:15O último ponto que gostaria que vocês considerassem essa noite
-
8:15 - 8:18é o que acontece com os participantes no teste clínico
-
8:18 - 8:21uma vez que a pesquisa foi completada.
-
8:21 - 8:24Eu acho que é totalmente errado a pesquisa começar
-
8:24 - 8:27em primeiro lugar sem um plano claro
-
8:27 - 8:29sobre o que acontecerá aos participantes
-
8:29 - 8:31quando o teste terminar.
-
8:31 - 8:36Agora, os pesquisadores precisam fazer todo esforço para garantir
-
8:36 - 8:39que uma intervenção que se demonstrou benéfica
-
8:39 - 8:41durante um teste clínico
-
8:41 - 8:45seja acessível aos participantes do teste
-
8:45 - 8:47uma vez que o teste foi completado.
-
8:47 - 8:51Além disso, eles devem considerar a possibilidade
-
8:51 - 8:54de introduzir e manter tratamentos eficazes
-
8:54 - 8:58na comunidade em geral assim que o teste terminar.
-
8:58 - 9:01Se, por qualquer razão, eles perceberem que isso não será possível,
-
9:01 - 9:04então eu acho que eles devem justificar eticamente
-
9:04 - 9:08por que o teste clínico deve ser conduzido em primeiro lugar.
-
9:08 - 9:11Agora, infelizmente para Celine,
-
9:11 - 9:13nosso encontro não terminou em meu escritório.
-
9:13 - 9:18Eu consegui que ela entrasse num programa de tratamento de HIV gratuito
-
9:18 - 9:19perto de sua casa,
-
9:19 - 9:23e com um grupo de apoio para ajudá-la.
-
9:23 - 9:25A história dela teve um final positivo,
-
9:25 - 9:29mas há milhares de outros em situações parecidas
-
9:29 - 9:31que são bem menos afortunados.
-
9:31 - 9:34Apesar de ela não saber disso,
-
9:34 - 9:38meu encontro com Celine mudou completamente a maneira
-
9:38 - 9:42como eu via os testes clínicos de HIV em países em desenvolvimento,
-
9:42 - 9:46e me fez ficar ainda mais determinada a participar do movimento
-
9:46 - 9:48para mudar a forma como as coisas são feitas.
-
9:48 - 9:51Eu acredito que cada pessoa
-
9:51 - 9:55que me ouvir essa noite pode fazer parte dessa mudança.
-
9:55 - 9:58Se você é um pesquisador, eu exijo que você
-
9:58 - 10:00eleve seu padrão de consciência moral,
-
10:00 - 10:03para se manter ético em sua pesquisa,
-
10:03 - 10:06e não comprometer o bem estar humano em sua busca por respostas.
-
10:06 - 10:10Se você trabalha para uma agência de financiamento ou companhia farmacêutica,
-
10:10 - 10:13eu lhe desafio a convencer seus funcionários
-
10:13 - 10:16a financiar pesquisas que sejam seguramente éticas.
-
10:16 - 10:19Se você veio de um país em desenvolvimento como eu,
-
10:19 - 10:22eu recomendo que você exija de seu governo
-
10:22 - 10:25uma revisão mais profunda dos testes clínicos
-
10:25 - 10:28que são autorizados em seu país.
-
10:28 - 10:32Sim, existe a necessidade de nós descobrirmos uma cura para o HIV,
-
10:32 - 10:34de descobrirmos uma vacina eficiente para a malária,
-
10:34 - 10:38de descobrirmos um instrumento diagnóstico que funcione para tuberculose,
-
10:38 - 10:42mas eu acredito que devemos isso àqueles que voluntariamente
-
10:42 - 10:46e abnegadamente consentiram participar desses testes clínicos
-
10:46 - 10:48a fazer isso de uma forma humana.
-
10:48 - 10:50Obrigada.
- Title:
- Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research
- Speaker:
- Boghuma Kabisen Titanji
- Description:
-
It’s an all too common story: after participating in an HIV clinical trial, a woman in sub-Saharan Africa is left without the resources to buy a bus ticket to her health clinic, let alone to afford life-saving antiretrovirals. Boghuma Kabisen Titanji asks an important question: how can researchers looking for a cure make sure they’re not taking advantage of those most affected by the pandemic? (Filmed at TEDxGoodenoughCollege.)
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 11:10
Dimitra Papageorgiou approved Portuguese, Brazilian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Francisco Dubiela commented on Portuguese, Brazilian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Retired user accepted Portuguese, Brazilian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Retired user commented on Portuguese, Brazilian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Francisco Dubiela edited Portuguese, Brazilian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Francisco Dubiela edited Portuguese, Brazilian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Francisco Dubiela edited Portuguese, Brazilian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Francisco Dubiela edited Portuguese, Brazilian subtitles for Ethical riddles in HIV research |