Boghuma Kabisen Titanji: HIV 연구에서의 윤리적 수수께끼
-
0:02 - 0:04저는 제 환자 중 하나인
-
0:04 - 0:07셀린의 이야기를 여러분들과
공유하고자 합니다. -
0:07 - 0:11셀린은 가정주부이고
중앙아프리카 서쪽에 있는 -
0:11 - 0:14카메룬의 시골 지역에 살고 있어요.
-
0:14 - 0:176년전, 그녀가 HIV 진단을
받았을 때, -
0:17 - 0:20그녀는 의료 구역에 있는
-
0:20 - 0:23병원에서 하는 임상 실험에
참가하게 되었습니다. -
0:23 - 0:271년하고도 더 전에, 제가
처음 셀린을 만났을 때, -
0:27 - 0:29그녀는 어떤 항레트로바이러스 치료도
-
0:29 - 0:31받지 않은 채 18개월을 지냈었고
-
0:31 - 0:34굉장히 아팠었죠.
-
0:34 - 0:36실험을 마치면서
그녀는 저에게 -
0:36 - 0:38버스비를 낼 돈도 없고
35km를 걸어다니기에는 -
0:38 - 0:40너무 아픈 상태여서
병원에 다니기를 -
0:40 - 0:44그만두겠다고 말했습니다.
-
0:44 - 0:46임상 실험에 참가하면서
-
0:46 - 0:50그녀는 모든 항레트로바이러스
약을 무료로 받았고 -
0:50 - 0:52교통비는 연구 자금으로
-
0:52 - 0:55지원받아 왔었습니다.
-
0:55 - 0:58그 모든 지원들은 실험이
끝나자마자 중단되어버렸고 -
0:58 - 1:01셀린에게 다른 대안은
남겨지지 않았어요, -
1:01 - 1:04그녀는 그 실험동안
받아왔던 약들의 이름이나 -
1:04 - 1:06심지어는 그 실험이
무엇에 관한 것인지도 -
1:06 - 1:09모르고 있었어요.
-
1:09 - 1:12저에게는 그녀가 모르리라는 것이
분명하게 보였기 때문에 -
1:12 - 1:17실험 결과에 대해
그녀에게 묻지 않았습니다. -
1:17 - 1:19하지만 저를 가장
혼란스럽게 했던 것은 -
1:19 - 1:22셀린이 이 실험에 대한
사전 동의 절차를 거쳤지만 -
1:22 - 1:26그녀는 참가자가 된다는 것에
대한 영향이나 -
1:26 - 1:28이 실험이 끝나면 그녀에게
어떤 일이 일어나는지를 -
1:28 - 1:33제대로 이해하지
못했다는 것이에요. -
1:33 - 1:36지금 저는 임상 실험이 제대로
진행되지 않았을 때 -
1:36 - 1:39환자들에게 어떤 일이
일어날 수 있는지에 관한 -
1:39 - 1:42이야기를 여러분들께
들려드렸습니다. -
1:42 - 1:45아마 이 특정한 실험이 흥미로운
결과들을 도출했을 수도 있어요, -
1:45 - 1:49어쩌면 유명한 과학 저널에
출판되었을 수도 있어요, -
1:49 - 1:52혹은 그 실험이 전 세계 의사들에게
HIV 환자들의 관리 상태를 -
1:52 - 1:57어떻게 향상시킬지
알려주는 것일수도 있어요. -
1:57 - 2:00하지만 연구의 댓가는
수많은 환자들이 되는거죠. -
2:00 - 2:03그러니까 셀린과 같이
-
2:03 - 2:05연구가 완료되면
-
2:05 - 2:09아무 것도 남겨지는게 없이
혼자 알아서 해야하는 환자들이요. -
2:09 - 2:12저는 오늘 여기에
개발도상국의 병원에서 -
2:12 - 2:14진행하는 HIV실험이
나쁘다고 말하기 위해 -
2:14 - 2:16이 자리에 선 것이 아닙니다.
-
2:16 - 2:20오히려, 병원에서 진행하는
실험들은 굉장히 유용한 도구이고, -
2:20 - 2:23개발도상국에서 발생하는
질병에 대처하는데 -
2:23 - 2:25더욱 더 필요한 것입니다.
-
2:25 - 2:28그러나, 재정 지원의 면에서,
부유한 나라들과 -
2:28 - 2:32개발도상국들 사이에
존재하는 불평등은 -
2:32 - 2:35착취의 위험을
가지고 있습니다. -
2:35 - 2:39특히 외부에서 지원받는
연구에서는 더하지요. -
2:39 - 2:41슬프게도, 개발도상국에서 진행하는
-
2:41 - 2:45수 많은 연구들은 연구에
재정 지원을 주로 하는 -
2:45 - 2:48부유한 나라들에서는 절대로 허가받지
-
2:48 - 2:50못하는 것들 입니다.
-
2:50 - 2:53저는 여러분들이 지금
-
2:53 - 2:54개발 도상국들,
특히 사하라 사막 -
2:54 - 2:57남부의 국가들이
왜 HIV 임상 실험에 -
2:57 - 3:01매력적인지 궁금해하실 것이라고
확신합니다. -
3:01 - 3:04임상 실험에서 유효하고
널리 적용될 만한 결과들을 -
3:04 - 3:07도출하기 위해서는, 많은 수의
-
3:07 - 3:11실험 참가자들을 대상으로
실험이 진행되어야 합니다. -
3:11 - 3:14특히 HIV 에 새로이 감염되는 건수가
-
3:14 - 3:17많은 곳이 더 좋겠지요.
-
3:17 - 3:21이런 기준으로 보면 사하라 남부
아프리카는 굉장히 적합한 지역입니다. -
3:21 - 3:24HIV 질병에 걸린 사람들이
2천2백만명이나 있으니까요. -
3:24 - 3:28세계에서 HIV에 감염된 3000만명 가운데
-
3:28 - 3:30대략 70% 나 되는 숫자죠.
-
3:30 - 3:33또한, 이 대륙에서 하는 연구는
-
3:33 - 3:37널리 퍼져있는 가난,
고질적인 질병들, -
3:37 - 3:41그리고 부족한 건강 관리 제도
때문에 진행하기에 훨씬 쉬워요. -
3:41 - 3:43많은 사람들에게 효과가 있었다고
-
3:43 - 3:46여겨지는 임상 실험은
-
3:46 - 3:48더 인정받기 쉽고,
-
3:48 - 3:51좋은 건강 관리 제도가 없어서
-
3:51 - 3:54대부분의 의료적인 제안은
-
3:54 - 3:57더 쉽게 받아들여지죠.
-
3:57 - 4:00게다가 소송에 걸릴 확률도 낮고
-
4:00 - 4:02윤리적 검토도 느슨하고,
-
4:02 - 4:04치료에 약간이라도 도움이 될만하면,
거의 대부분 실험에 -
4:04 - 4:07자발적으로 참가하는
사람들이 많다는 것은 -
4:07 - 4:12더 큰 문제입니다.
-
4:12 - 4:15개발도상국에서
진행하는 HIV 연구에 -
4:15 - 4:17재정 지원이 증가하고
-
4:17 - 4:21부유한 나라들의 윤리적
기준이 더 엄격해지면서, -
4:21 - 4:24여러분들은 왜
개발도상국이 HIV 실험에 -
4:24 - 4:26그렇게 매력적인지
보이실거에요. -
4:26 - 4:30HIV 발생률이 높다는 것은
연구자들로 하여금 -
4:30 - 4:34과학적으로는 인정받을 만할지 모르지만
-
4:34 - 4:38윤리적으로는 대단히 의심스러운
연구를 하도록 유도할 수 있어요. -
4:38 - 4:41그러면 어떻게 우리는
치료를 위한 연구가 -
4:41 - 4:43이미 유행병에 걸린 사람들로부터
불공평한 이득을 -
4:43 - 4:47취하지 않도록 해야할까요?
-
4:47 - 4:51이 상황들을 개선하기 위해,
저는 여러분에게 -
4:51 - 4:544가지 방법을 소개하고 싶습니다.
-
4:54 - 4:57그들중 가장 첫번째는
고지에 입각한 동의입니다. -
4:57 - 4:59병원에서 하는 실험이 윤리적으로
-
4:59 - 5:03인정받기 위해서는,
-
5:03 - 5:06참가자들은 그들이
이해할 수 있을 만한 -
5:06 - 5:08정보를 제공받아야 하고
-
5:08 - 5:13실험에 동의하는데
자유로워야 합니다. -
5:13 - 5:15이것은 개발도상국들에서
특히 중요합니다. -
5:15 - 5:18왜냐하면 많은 참가자들이
병원에서 진행하는 -
5:18 - 5:21연구가 그들이 치료나
다른 혜택을 받을 수 있는 -
5:21 - 5:24유일한 길이라
생각하기 때문입니다. -
5:24 - 5:27부유한 나라에서 사용하는
동의 절차의 과정들은 -
5:27 - 5:30개발도상국 입장에서는 종종
-
5:30 - 5:33부적절하고 비효율적입니다.
-
5:33 - 5:36예를 들어, 셀린같이
문맹인 참가자에게 -
5:36 - 5:39그들이 읽을 수 없는
긴 동의 문건에 -
5:39 - 5:42사인하게 하고, 그들이 알아서
이해하도록 내버려두게 하는 것은 -
5:42 - 5:44사리에 맞지 않습니다.
-
5:44 - 5:47지역 공동체들은
참가에 대한 인센티브를 -
5:47 - 5:50제공받는 것 뿐만 아니라 실험에서
모집하는 참가자들에 대한 -
5:50 - 5:55기준을 세우는데 좀 더
적극적으로 개입해야 합니다. -
5:55 - 5:57이러한 실험에 대한 정보는
-
5:57 - 6:00잠재적인 참가자들이
언어적으로, 문화적으로 -
6:00 - 6:04받아들일 수 있는 형태로
제공되어야 합니다. -
6:04 - 6:07제가 여러분들이 고려하시기를
바라는 두번째 요점은 -
6:07 - 6:10어느 임상 실험에서든
참가자들에게 -
6:10 - 6:12제공되어야 하는
관리 기준입니다. -
6:12 - 6:16지금 이것은 많은
논쟁의 주제가 됩니다. -
6:16 - 6:19임상 실험에서 통제 집단에게
-
6:19 - 6:22세계 찾을 수 있는
가장 좋은 치료법이 -
6:22 - 6:24제공되어야 할까요?
-
6:24 - 6:27아니면 그들에게 연구가
진행되고 있는 나라 안에서 -
6:27 - 6:30구할 수 있는
가장 좋은 치료법같은 -
6:30 - 6:34대체적인 치료법이
제공되어야 할까요? -
6:34 - 6:37연구가 완료되면 참가자들이
-
6:37 - 6:40구할 수 없는 치료 요법을
-
6:40 - 6:44평가하는 것이 적절한가요?
-
6:44 - 6:48현재 최고의 치료가
싸고 전달되기 쉬운 -
6:48 - 6:50상황에서는 그에 대한 대답이
-
6:50 - 6:52간단합니다.
-
6:52 - 6:56그러나, 현재 세계에서
가장 좋은 치료법을 -
6:56 - 6:58개발도상국들에
제공하는 데에는 -
6:58 - 7:01종종 어려움이 있습니다.
-
7:01 - 7:05어느 실험이든
참가자들에게 주어지는 -
7:05 - 7:07치료의 혜택과 잠재적
위험들을 평가하는 것, -
7:07 - 7:10그리고 연구와 관련하여
참가자들에게 가장 -
7:10 - 7:15이로운 방향으로 치료의
기준을 세우는 것이 -
7:15 - 7:19중요합니다.
-
7:19 - 7:22그것이 또 제가 여러분들께서 생각해보시기를
바라는 세번째 요지를 도출합니다. -
7:22 - 7:25바로 연구의 윤리적 검토입니다.
-
7:25 - 7:29어떤 실험에서든지
임상 실험의 윤리적 적합성을 -
7:29 - 7:33검토하는데 효과적인 시스템은
-
7:33 - 7:35참가자들을 보호하는 것이
가장 기본적인 것입니다. -
7:35 - 7:38불행하게도, 이것은
많은 개발도상국들에서 -
7:38 - 7:42종종 부족하고
비효율적입니다. -
7:42 - 7:46지역 정부들은
다른 개발도상국들에서 -
7:46 - 7:49인정받은 실험을
윤리적 측면에서 -
7:49 - 7:53효과적으로 검토하는
시스템을 구축해야 합니다. -
7:53 - 7:55그리고 그 시스템은
정부와 연구를 지원하는 -
7:55 - 7:57제공자로부터
독립적인 사람들이 -
7:57 - 8:01윤리적 검토를 하도록
만들어져야 합니다. -
8:01 - 8:03공적인 책무성은
-
8:03 - 8:06민간단체와 국제기구들로부터
-
8:06 - 8:10투명성 있고 독립적인
검토를 받음으로써 -
8:10 - 8:11더 강화되어야 합니다.
-
8:11 - 8:15오늘밤 제가 여러분들이 생각하시기를
바라는 마지막 요점은 -
8:15 - 8:18연구가 종료되면
실험 참가자들에게 -
8:18 - 8:21어떤 일이 일어나는지에 관한 것입니다.
-
8:21 - 8:24저는 참가자들한테
연구가 끝날 때 -
8:24 - 8:27어떤 일이 일어날지에 대해
명확한 계획 없이 -
8:27 - 8:29연구를 시작한다는 것은
-
8:29 - 8:31굉장히 잘못되었다고
생각합니다. -
8:31 - 8:36현재, 연구자들은
실험하는 동안 -
8:36 - 8:39참가자들에게
도움이 되는 것들은 -
8:39 - 8:41실험이 완료되면
-
8:41 - 8:45실험의 참가자들이 반드시
계속 사용할 수 있도록 -
8:45 - 8:47많은 노력을 기울여야 합니다.
-
8:47 - 8:51게다가, 그들은 연구가 끝나면
효율적인 치료법을 -
8:51 - 8:54보다 넓은 공동체에
소개하고 유지시킬줄 -
8:54 - 8:58알아야 합니다.
-
8:58 - 9:01어떤 이유에서든, 만약
이것이 불가능하다고 -
9:01 - 9:04느낀다면, 저는 우선 그들이
실험을 왜 진행해야 하는지 -
9:04 - 9:08윤리적으로 증명해야
한다고 생각합니다. -
9:08 - 9:11현재, 셀린의 경우는 운이 좋게도,
-
9:11 - 9:13우리의 만남은 제 사무실에서
끝나지 않았습니다. -
9:13 - 9:18저는 그녀의 집에서
더 가까이 있는 -
9:18 - 9:19무료 HIV 치료 프로그램에
그녀를 등록시킬 수 있었고 -
9:19 - 9:23그녀가 대처할 수 있도록 돕는
지원 단체도 구해놨습니다. -
9:23 - 9:25그녀의 이야기는
긍정적인 방향으로 마무리됐지만 -
9:25 - 9:29현재 비슷한 상황에
놓여있고 운이 닿지않는 -
9:29 - 9:31수많은사람들이 있습니다.
-
9:31 - 9:34그녀는 이것을 모르겠지만,
-
9:34 - 9:38저가 셀린을 만나게 된 것은
개발도상국에서의 -
9:38 - 9:42HIV 치료를 바라보는
저의 관점을 완전히 바꾸었고, -
9:42 - 9:46일이 진행되는 방식을 바꾸기 위한
운동의 한 조력자가 되기로 -
9:46 - 9:48더욱 굳게 다짐하게 하였습니다.
-
9:48 - 9:51저는 오늘 밤 저의 말을 듣는
모든 사람들이 -
9:51 - 9:55이런 변화의 일부가
될 수 있다고 믿습니다. -
9:55 - 9:58만약 여러분이 연구자라면,
저는 여러분들이 -
9:58 - 10:00연구를 윤리적으로
유지하기 위해 도덕적 양심의 -
10:00 - 10:03기준을 높이기를 바라고
-
10:03 - 10:06연구의 답을 찾기 위해 인간 복지를
양보하지 않도록 촉구하고 싶습니다. -
10:06 - 10:10만약 여러분들이 기금 지원 기관이나
제약회사에서 일하고 있으시다면, -
10:10 - 10:13저는 여러분들 각자가
고용주들이 -
10:13 - 10:16윤리적으로 올바른 연구들 지원하도록
촉구하는 것에 도전해 보시기를 바랍니다. -
10:16 - 10:19여러분들이 저처럼
개발도상국에서 오셨다면, -
10:19 - 10:22저는 여러분들이
여러분들의 정부가 -
10:22 - 10:25그 나라에서 인정받은
실험들을 좀 더 빈틈없이 -
10:25 - 10:28검토하도록 촉구하고 싶습니다.
-
10:28 - 10:32우리는 HIV의 치료법을
찾을 필요가 있고, -
10:32 - 10:34말라리아를 치료할
효과적 백신을 찾아야하며, -
10:34 - 10:38결핵균을 진단할 도구를
찾을 필요가 있지만 -
10:38 - 10:42저는 우리가 실험에
자발적으로 사심없이 -
10:42 - 10:46실험들에 참가하기로
동의한 사람들에게 -
10:46 - 10:48빚을 졌다고 믿습니다.
-
10:48 - 10:50고맙습니다.
- Title:
- Boghuma Kabisen Titanji: HIV 연구에서의 윤리적 수수께끼
- Speaker:
- Boghuma Kabisen Titanji
- Description:
-
이런 이야기는 너무나도 흔히 일어나고 있습니다: HIV 연구에 참여가 끝나자, 사하라 남부의 한 여인은 병원 갈 버스표조차 제공받지 못하고 항레트로바이러스를 혼자서 구해야 합니다. Boghuma Kabisen Titanji 는 중요한 질문을 던집니다: 치료법을 찾기위해 연구하는 연구자들이 어떻게 하면 유행병에 전염된 사람들을 자신의 연구에 도구처럼 이용하지 않을 수 있도록 보장할 수 있을까?
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 11:10
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