ألغاز أخلاقية في دراسة فيروس نقص المناعة البشري
-
0:02 - 0:04أود أن أشارككم
-
0:04 - 0:07قصة إحدى مريضاتي تدعى سلين.
-
0:07 - 0:11سيلين ربة منزل تعيش في منطقة ريفية
-
0:11 - 0:14في الكاميرون في غرب أفريقيا الوسطى.
-
0:14 - 0:17منذ ست سنوات, عندما تم تشخيصها بفيروس نقص المناعة البشرية,
-
0:17 - 0:20كانت قد عينت للمشاركة في التجربة الإكلينيكية
-
0:20 - 0:23التي كانت تجري في الوحدة الصحية الخاصة بالمنطقة التي تسكنها في ذلك الوقت.
-
0:23 - 0:27عندما قابلت سيلين للمرة الأولى, منذ ما يزيد قليلا عن سنة,
-
0:27 - 0:29كانت قد أمضت 18 شهرًا
-
0:29 - 0:31بدون أي علاج مضاد للفيروسات الارتدادية,
-
0:31 - 0:34وكانت مريضة جدًا.
-
0:34 - 0:36قالت لي أنها توقفت عن القدوم للعيادة
-
0:36 - 0:38عندما انتهت التجربة
-
0:38 - 0:40لأنها لم يكن لديها نقود لتدفع أجرة الحافلة
-
0:40 - 0:44ولأنها كانت مريضة جدًا لتسير مسافة ال35 كيلومتر.
-
0:44 - 0:46خلال التجربة الإكلينيكية,
-
0:46 - 0:50كان يتم إعطائها جميع أدويتها بالمجان,
-
0:50 - 0:52وكان يتم تغطية مصاريف تنقلها
-
0:52 - 0:55من قبل صندوق رأس مال البحث.
-
0:55 - 0:58كل هذا انتهى باكتمال التجربة,
-
0:58 - 1:01تاركًا سيلين بلا بدائل.
-
1:01 - 1:04لم تستطع أن تخبرني بأسماء الأدوية
-
1:04 - 1:06التي تلقتها خلال التجربة,
-
1:06 - 1:09أو حتى عن ماذا كانت تدور التجربة.
-
1:09 - 1:12لم أكلف نفسي بسؤالها عن نتائج التجربة,
-
1:12 - 1:17لأنه بدا لي واضحًا أنها لم تكن لتعرف الإجابة.
-
1:17 - 1:19بالرغم من ذلك أكثر ما حيرني
-
1:19 - 1:22كان موافقة سيلين
-
1:22 - 1:26على أن تكون جزء من هذه التجربة, بالرغم من أنه كان واضحًا أنها لم تدرك
-
1:26 - 1:28آثار كونها مشتركة في التجربة
-
1:28 - 1:33أو ما الذي يمكن أن يحدث لها عند انتهاء التجربة.
-
1:33 - 1:36الآن, لقد شاركتكم هذه القصة لتكون مثالًا
-
1:36 - 1:39لما يمكن أن يحدث للمشتركين في التجربة الإكلينيكية
-
1:39 - 1:42عندما يتم تنفيذها بصورة سيئة.
-
1:42 - 1:45من الممكن أن تكون هذه التجربة تحديدًا قد أثمرت نتائج مثيرة.
-
1:45 - 1:49من الممكن حتى أن تكون نشرت في مجلة علمية رائدة.
-
1:49 - 1:52من الممكن أنها ستعلم أطباء من حول العالم
-
1:52 - 1:57عن كيفية تحسين المعلاجة الإكلينيكية لمرضى فيروس نقص المناعة البشرية.
-
1:57 - 2:00لكنها ستفعل ذلك على حساب
-
2:00 - 2:03الكثير من المرضى الذين, مثل سيلين
-
2:03 - 2:05قد تركوا لحالهم
-
2:05 - 2:09عندما انتهت التجربة.
-
2:09 - 2:12أنا لا أقف هنا اليوم لأوحي بأي حال من الأحوال
-
2:12 - 2:14أن إجراء التجارب الإكلينيكية لمرضى فيروس نقص المناعة البشرية
-
2:14 - 2:16في البلاد النامية هو شيء سيء.
-
2:16 - 2:20بل على العكس, التجارب الإكلينيكية تعد أدوات مفيدة جدًا,
-
2:20 - 2:23ولازمة جدًا لمواجهة عبء
-
2:23 - 2:25المرض في البلدان النامية.
-
2:25 - 2:28على الرغم من ذلك, التفاوت الحاصل بين
-
2:28 - 2:32البلاد الأغنى والبلدان النامية من حيث التمويل
-
2:32 - 2:35يشكل خطر حقيقي للاستغلال,
-
2:35 - 2:39خاصة في سياق البحث الممول من الخارج.
-
2:39 - 2:41بكل حزن, تبقى حقيقة أن
-
2:41 - 2:45الكثير من الدراسات التي تجرى في البلدان النامية
-
2:45 - 2:48لا يمكن أن يرخص بها في البلدان الأغنى
-
2:48 - 2:50التي تمول البحث.
-
2:50 - 2:53أنا متأكدة أنكم تسألون أنفسكم
-
2:53 - 2:54ما الذي يجعل البلدان النامية,
-
2:54 - 2:57خاصةً تلك الواقعة في جنوب الصحراء الإفريقية الكبرى,
-
2:57 - 3:01جذابة جدًا للتجارب الإكلينيكية المتعلقة بفيروس نقص المناعة البشرية ؟
-
3:01 - 3:04في الحقيقة, لتنتج التجربة الإكلينيكية
-
3:04 - 3:07نتائج صالحة وقابلة للتطبيق على نحو واسع,
-
3:07 - 3:11يجب أن تطبق على عدد كبير من المشاركين
-
3:11 - 3:14ويفضل لو كانوا من عينة
-
3:14 - 3:17لديها نسبة كبيرة من الإصابات الجديدة بفيروس نقص المناعة البشرية.
-
3:17 - 3:21إفريقيا جنوب الصحراء الكبرى تلائم هذا الوصف إلى حد كبير,
-
3:21 - 3:24بها 22 مليون شخص متعايش مع فيروس نقص المناعة البشري,
-
3:24 - 3:28حوالي 70 بالمئة من ال30 مليون شخص
-
3:28 - 3:30المصاب بالعالم.
-
3:30 - 3:33كما أن إجراء البحث العلمي داخل قارة إفريقيا
-
3:33 - 3:37يعد أسهل كثيرًا وذلك لاستشراء الفقر
-
3:37 - 3:41والأمراض المزمنة وقلة كفاءة نظم الرعاية الصحية.
-
3:41 - 3:43التجربة الإكلينيكية
-
3:43 - 3:46التي من الممكن أن تشكل إفادة للشعب
-
3:46 - 3:48على الأرجح سيتم التصريح بها,
-
3:48 - 3:51وفي غياب نظم الرعاية الصحية الجيدة,
-
3:51 - 3:54يصبح أي عرض للمساعدة الطبية
-
3:54 - 3:57مقبولًا لأنه أحسن من لا شيء.
-
3:57 - 4:00وحتى الأسباب المستعصية أكثر تتضمن
-
4:00 - 4:02خطر أقل الدعاوى القضائية
-
4:02 - 4:04ومراجعات أخلاقية أقل صرامة
-
4:04 - 4:07والناس المستعدين للمشاركة
-
4:07 - 4:12في أي دراسة تلمح لوجود شفاء.
-
4:12 - 4:15وكلما ازداد التمويل لأبحاث فيروس نقص المناعة البشرية
-
4:15 - 4:17في البلدان النامية
-
4:17 - 4:21وازدادت صرامة المراجعة الأخلاقية في البلدان الأغنى,
-
4:21 - 4:24بإمكانك أن تدرك لماذا يصبح هذا السياق
-
4:24 - 4:26جذاب جدًا جدًا.
-
4:26 - 4:30نسبة الانتشار الكبيرة لفيروس نقص المناعة البشرية يسوق الباحثين
-
4:30 - 4:34لإجراء بحث من الممكن أن يكون مقبول علميًا
-
4:34 - 4:38لكنه مشكك فيه أخلاقيًا بمستويات كثيرة.
-
4:38 - 4:41إذن, كيف يمكننا التأكد, من أننا خلال بحثنا عن العلاج,
-
4:41 - 4:43لا نقوم باستغلال
-
4:43 - 4:47المتضررين من هذا الوباء؟
-
4:47 - 4:51أدعوكم للتركيز على أربع نقاط
-
4:51 - 4:54من أجل تحسين الطريقة التي تتم بها الأمور.
-
4:54 - 4:57أولا إفادة الموافقة.
-
4:57 - 4:59الآن, حتى تعد التجربة الإكلينيكية
-
4:59 - 5:03مقبولة أخلاقيًا,
-
5:03 - 5:06يجب أن يتم إعطاء المشاركين كافة المعلومات ذات الصلة بالبحث
-
5:06 - 5:08بطريقة يستطيعون فهمها,
-
5:08 - 5:13ويجب عليهم اختيار قبول المشاركة في التجربة.
-
5:13 - 5:15هذه النقطة مهمة جدًا خاصةً في البلدان النامية,
-
5:15 - 5:18حيث يتجه كثير من المشاركين لإبداء قبولهم مشاركتهم في البحث
-
5:18 - 5:21لاعتقادهم أن هذا هو الطريق الوحيد
-
5:21 - 5:24لتلقي الرعاية الطبية أو أي فوائد أخرى.
-
5:24 - 5:27إجراءات الموافقة التي تتم في البلدان الأغنى
-
5:27 - 5:30تكون في الغالب غير ملائمة أو غير فعالة
-
5:30 - 5:33في الكثير من البلدان النامية.
-
5:33 - 5:36مثال على ذلك, هو شيء مغاير للمنطق أن تجعل
-
5:36 - 5:39شخص أمي مشارك في التجربة, مثل سيلين,
-
5:39 - 5:42يوقع بالموافقة على عقد طويل لا يستطيع قرائته,
-
5:42 - 5:44فضلا عن فهمه.
-
5:44 - 5:47يجب على المجتمعات المحلية أن تشارك أكثر
-
5:47 - 5:50في ترسيخ معايير اختيار المشاركين
-
5:50 - 5:55في التجارب الإكلينيكية, إضافة إلى حوافز المشاركة.
-
5:55 - 5:57المعلومات في هذه التجارب
-
5:57 - 6:00يجب أن يتم الإدلاء بها للمشاركين المحتملين
-
6:00 - 6:04بأسلوب مناسب لغويًا وثقافيًا.
-
6:04 - 6:07النقطة الثانية التي أود منكم أخذها بعين الاعتبار
-
6:07 - 6:10هو مستوى الرعاية التي تتوفر
-
6:10 - 6:12للمشاركين في أي تجربة إكلينيكية.
-
6:12 - 6:16هذا موضوع معرض للكثير من الجدال والمناقشات.
-
6:16 - 6:19هل يجب إعطاء المجموعة المرجعية في التجربة الإكلينيكية
-
6:19 - 6:22أفضل علاج حالي متوفر
-
6:22 - 6:24في أي مكان بالعالم؟
-
6:24 - 6:27أم يجب توفير مستوى رعاية بديل لهم,
-
6:27 - 6:30كأفضل علاج متوفر حاليًا
-
6:30 - 6:34داخل البلد التي يتم فيها البحث؟
-
6:34 - 6:37هل من العدل تقييم نظام علاجي
-
6:37 - 6:40من الممكن ألا يكون متوفرًا
-
6:40 - 6:44للمشاركين في الدراسة حالما يكتمل البحث؟
-
6:44 - 6:48الآن, حين يكون العلاج الحالي الأمثل
-
6:48 - 6:50غير مكلف ويمكن إيصاله بسهولة,
-
6:50 - 6:52فالإجابة معروفة.
-
6:52 - 6:56لكن, العلاج الحالي الأمثل المتوفر
-
6:56 - 6:58في أي مكان بالعالم, غالبا ما يكون توفيره
-
6:58 - 7:01في البلدان النامية صعبا جدًا.
-
7:01 - 7:05من المهم تقييم المخاطر والمصالح المحتملة
-
7:05 - 7:07لمستوى الرعاية الذي سيوفر
-
7:07 - 7:10للمشاركين في أي تجربة إكلينيكية,
-
7:10 - 7:15وتأسيس مستوى رعاية يكون ذو صلة بسياق البحث
-
7:15 - 7:19ويكون الأكثر إفادة للمشاركين في البحث.
-
7:19 - 7:22يحضرنا هذا للنقطة الثالثة التي أريدكم أن تفكروا بها:
-
7:22 - 7:25المراجعة الأخلاقية للبحث.
-
7:25 - 7:29وجود نظام فعال لمراجعة الجدارة الأخلاقية
-
7:29 - 7:33للتجارب الإكلينيكية هو شيء أساسي لحماية المشاركين
-
7:33 - 7:35في أي تجربة إكلينيكية.
-
7:35 - 7:38لسوء الحظ, غالبًا ما يغيب هذا النظام
-
7:38 - 7:42أو يكون غير فعال في كثير من البلدان النامية.
-
7:42 - 7:46الحكومات المحلية يجب أن تؤسس نظم فعالة
-
7:46 - 7:49لمراجعة المسائل الأخلاقية المتعلقة بالتجارب الإكلينيكية
-
7:49 - 7:53التي يتم التصريح بها في مختلف البلدان النامية,
-
7:53 - 7:55وعليهم فعل ذلك من خلال تأسيس
-
7:55 - 7:57لجان مراجعة أخلاقية مستقلة
-
7:57 - 8:01عن الحكومة وعن ممولي البحث.
-
8:01 - 8:03يجب أن يتم تعزيز فكرة المسئولية العامة
-
8:03 - 8:06عن طريق الشفافية والمراجعة المستقلة
-
8:06 - 8:10من طرف المنظمات الغير الحكومية والعالمية
-
8:10 - 8:11حسب الاقتضاء.
-
8:11 - 8:15النقطة الأخيرة التي أود منكم أخذها بعين الاعتبار الليلة
-
8:15 - 8:18هي ماذا يحدث للمشاركين في التجربة الإكلينيكية
-
8:18 - 8:21عند انتهاء البحث.
-
8:21 - 8:24أعتقد أن من الخطأ الأكيد بدء البحث
-
8:24 - 8:27في المقام الأول بدون وجود خطة واضحة
-
8:27 - 8:29لما يمكن أن يحدث للمشاركين
-
8:29 - 8:31مع انتهاء التجربة.
-
8:31 - 8:36الآن, على الباحثين أن يبذلوا كل جهد لضمان
-
8:36 - 8:39أي تدخل بدا أنه مفيد
-
8:39 - 8:41خلال التجربة الإكلينيكية
-
8:41 - 8:45أن يكون متوفراً للمشاركين في التجربة
-
8:45 - 8:47عند انتهائها.
-
8:47 - 8:51إضافة لذلك, عليهم الأخذ بالاعتبار إمكانية
-
8:51 - 8:54تقديم العلاجات الفعالة والمحافظة على هذا التقديم
-
8:54 - 8:58في المجتمع الأوسع مع انتهاء التجربة.
-
8:58 - 9:01لو لأي سبب من الأسباب شعروا أن هذا لن يكون ممكنًا,
-
9:01 - 9:04فأعتقد أن عليهم أن يقدموا التبرير الأخلاقي
-
9:04 - 9:08لسبب القيام بالتجربة بالمقام الأول.
-
9:08 - 9:11الآن, لحسن حظ سيلين,
-
9:11 - 9:13لم ينتهي لقائنا بمكتبي.
-
9:13 - 9:18استطعت أن ألحقها ببرنامج مجاني لمعالجة فيروس نقص المناعة البشرية
-
9:18 - 9:19أقرب لبيتها,
-
9:19 - 9:23ومع مجموعة مساندة لمساعدتها على مواجهة المرض.
-
9:23 - 9:25لقصتها نهاية إيجابية,
-
9:25 - 9:29لكن هناك آلاف من الآخرين ممن يمرون بنفس هذه المواقف
-
9:29 - 9:31وهم أقل منها حظا.
-
9:31 - 9:34على الرغم من أنها قد لا تعرف هذا,
-
9:34 - 9:38لكن مقابلتي مع سيلين غيرت تمامًا الطريقة
-
9:38 - 9:42التي كنت أنظر بها للتجارب الإكلينيكية لفيروس نقص المناعة البشري في البلدان النامية,
-
9:42 - 9:46وجعلتني أكثر إصرارًا على أن أكون جزء من الحركة
-
9:46 - 9:48لأغير من الأسلوب الذي تتم به الأمور.
-
9:48 - 9:51أؤمن بأن كل شخص
-
9:51 - 9:55يستمع إلي الليلة يستطيع أن يكون جزءًا من هذا التغيير.
-
9:55 - 9:58لو كنت باحثًا, فأنا أشجعك
-
9:58 - 10:00على تبني معيار أعلى من الضمير الأخلاقي
-
10:00 - 10:03حتى تضل أخلاقياً في بحثك,
-
10:03 - 10:06وحتى لا تضحي بإفادة البشر خلال بحثك عن الإجابات.
-
10:06 - 10:10إذا كنت تعمل في وكالة تمويل أو في شركة دوائية,
-
10:10 - 10:13فأنا أتحداك أن تشجع أصحاب العمل
-
10:13 - 10:16على تمويل بحث سليم أخلاقيًا.
-
10:16 - 10:19إذا كنت تأتي من بلدة نامية مثلي,
-
10:19 - 10:22فأنا أحثك على تشجيع حكومتك
-
10:22 - 10:25لإجراء مراجعة أخلاقية أكثر عمقًا للتجارب الإكلينيكية
-
10:25 - 10:28التي يتم التصريح بها في بلدك.
-
10:28 - 10:32نعم, هناك حاجة لدينا لنجد علاجًا شافيُا لفيروس نقص المناعة البشري,
-
10:32 - 10:34لنجد لقاحًا فعالًا للملاريا,
-
10:34 - 10:38لنجد أداة تشخيصية لمرض السل,
-
10:38 - 10:42لكني أعتقد أننا ندين للذين يوافقون بإرادتهم
-
10:42 - 10:46وبغير أنانية بالمشاركة في هذه التجارب الإكلينيكية
-
10:46 - 10:48أن نفعل ذلك بطريقة إنسانية.
-
10:48 - 10:50شكرا لكم.
- Title:
- ألغاز أخلاقية في دراسة فيروس نقص المناعة البشري
- Speaker:
- بوجوما كابيسين تيتانجي
- Description:
-
more » « less
هي قصة شائعة جدا: بعد المشاركة في تجربة إكلينيكية لبحث فيروس نقص المناعة البشري, تركت امرأة من إفريقيا جنوب الصحراء الكبرى بدون الموارد الكافية لشراء تذكرة حافلة للذهاب لعيادتها الصحية, فضلًا عن توفير العلاجات المضادة للفيروسات الارتدادية المنقذة للحياة. تسأل بوجوما كابيسين تيتانجي سؤالًا هامًا: كيف يمكن للأطباء الباحثين عن العلاج الشافي أن يتأكدوا أنهم لا يقومون باستغلال المتضررين من هذا الوباء؟ (صور في TEDxGoodenoughCollege)
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 11:10
|
Ayman Mahmoud edited Arabic subtitles for Ethical riddles in HIV research | |
|
|
Ayman Mahmoud approved Arabic subtitles for Ethical riddles in HIV research | |
|
|
Ayman Mahmoud edited Arabic subtitles for Ethical riddles in HIV research | |
|
Lubna Al Omair accepted Arabic subtitles for Ethical riddles in HIV research | |
|
|
Lubna Al Omair edited Arabic subtitles for Ethical riddles in HIV research | |
|
Mariam Abou-bakr edited Arabic subtitles for Ethical riddles in HIV research | |
|
|
Mariam Abou-bakr edited Arabic subtitles for Ethical riddles in HIV research | |
|
|
Mariam Abou-bakr edited Arabic subtitles for Ethical riddles in HIV research |