Cosa importa davvero alla fine della vita

Alla fine della nostra vita, cosa desideriamo di più? Molti desiderano conforto, rispetto, amore. BJ Miller, dottore in una casa di cura, pensa intensamente a come creare una fine della vita dignitosa e piena di grazia per i suoi pazienti. Prendetevi il tempo per assaporare questo commovente intervento, che pone grandi interrogativi riguardo a ciò che pensiamo della morte e a come onorare la vita.

Abbiamo tutti bisogno
di una ragione per svegliarci.

Per me, ci sono voluti solo 11.000 volt.

So che siete troppo educati
per chiederlo,

quindi ve lo dirò io.

Una notte, secondo anno del college,

appena tornato dalle feste
per il Ringraziamento

io e alcuni amici
gironzolavamo senza meta

e decidemmo di arrampicarci
su un treno per pendolari in sosta.

Eravamo seduti là,
con i cavi sopra la testa.

Per qualche motivo, all'epoca
ci parve una gran bella idea.

Avevamo sicuramente fatto
cose più stupide.

Mi arrampicai velocemente
sulla scaletta posteriore

e quando mi alzai in piedi,

la corrente elettrica
entrò nel mio braccio,

mi scosse con violenza
fino ai piedi, e fu tutto.

Ci credereste
che quell'orologio funziona ancora?

Ha preso una bella botta!

(Risate)

Mio padre ora lo indossa per solidarietà.

Quella notte ebbe inizio il mio rapporto
con la morte, la mia morte,

e iniziò anche il mio percorso
da paziente.

È una bella parola.

Significa uno che soffre.

Quindi siamo tutti pazienti.

Il sistema sanitario americano

ha la sua buona dose di inefficienze

che accompagnano la sua eccellenza,
senza dubbio.

Ora sono un medico,
mi occupo di medicina palliativa,

ho testato il servizio
da entrambe le parti.

E credetemi: quasi tutti quelli
che entrano nel servizio sanitario

hanno buone intenzioni, davvero.

Ma noi che ci lavoriamo
rappresentiamo, nostro malgrado,

un sistema che troppo spesso
non fornisce servizi.

Perché?

Beh, la risposta è abbastanza semplice

e spiega molte cose.

Il sistema sanitario è stato concepito
per le malattie, non per le persone.

Il che, ovviamente, significa
che fu mal concepito.

E mai gli effetti di questo sistema
sono così strazianti

o la necessità di riprogettazione
così impellente

come alla fine della vita,

quando tutte le esperienze
si riassumono e si condensano.

Non esistono seconde opportunità.

Il mio scopo oggi è quello di creare
un dialogo tra le discipline

e introdurre in questo dialogo
il design thinking.

Ovvero, portare buoni propositi
e creatività

all'esperienza del morire.

Abbiamo un'opportunità enorme,

ci troviamo di fronte a una
delle poche questioni universali

che ci toccano come individui
e come membri di una società civile:

ripensare e riprogettare
il modo in cui moriamo.

Quindi cominciamo dalla fine.

Per molte persone, la cosa più spaventosa
della morte non è il fatto di morire,

ma morire soffrendo.

È una distinzione fondamentale.

Per andare più a fondo,
potrebbe essere utile

distinguere la sofferenza inevitabile,

da quella che invece possiamo cambiare.

La prima è una condizione naturale
ed essenziale della vita, parte del gioco.

Così siamo portati a essere
flessibili, ad adattarci, a crescere.

È un bene rendersi conto
che esistono forze più grandi di noi.

Portano equilibrio,

come una riorganizzazione cosmica.

Dopo aver perso gli arti,

per esempio, quella perdita
è diventata un fatto immutabile,

inevitabilmente parte della mia vita,

ho capito che non potevo rifiutarlo
perché sarebbe stato rifiutare me stesso.

Ci ho messo del tempo,
ma alla fine ho capito.

Un'altra grande qualità
della sofferenza necessaria

è che proprio grazie a essa

la persona che accudisce e quella
che riceve la cura si avvicinano

come esseri umani.

È in questo che avviene la guarigione.

Sì, la compassione, letteralmente, come
abbiamo imparato ieri,

il soffrire insieme.

Per quanto riguarda il sistema invece,

gran parte della sofferenza
non è necessaria, è indotta.

Non serve a niente.

Ma la buona notizia è che,
poiché questa sofferenza non è necessaria,

possiamo cambiarla.

Il modo in cui moriamo è qualcosa
su cui possiamo intervenire.

Sensibilizzare il sistema su questa
distinzione fondamentale

tra sofferenza gratuita e
sofferenza necessaria

è il primo dei tre spunti
per questa giornata.

Dopotutto il nostro ruolo di medici,
di persone che si prendono cura,

è quello di alleviare la sofferenza,
non di aggiungerne altra.

Questo è vero per le cure palliative,

di cui sono sostenitore

e che prescrivo come medico.

Tra parentesi: la cura palliativa, campo
molto importante ma poco compreso,

benché lo includa, non si limita
a curare chi è in fin di vita.

Non si limita agli ospizi.

Si occupa di donare conforto
e qualità della vita a qualsiasi stadio.

Quindi, sappiate che non bisogna
essere sul punto di morte

per fruire della cura palliativa.

Ora, lasciate che vi presenti Frank.

È importante.

Frequento Frank da anni ormai.

Convive da anni con uno stadio avanzato
di cancro alla prostata e l'HIV.

Cerchiamo di alleviare il suo dolore.

Ma passiamo la maggior parte del tempo
a parlare della sua vita.

In realtà, delle nostre vite.

È così che Frank affronta il dolore.

È così che convive
con le perdite che arrivano.

Così riesce ad accogliere
ciò che viene dopo.

La perdita è una cosa,
ma il rimpianto è tutto un altro discorso.

Frank è sempre stato un avventuriero.

Sembra uno appena uscito
da un dipinto di Norman Rockwell.

Non un grande fan del rimpianto.

Non fu una sorpresa quando
si presentò in clinica,

dicendo di voler fare rafting
nel fiume Colorado.

Era una buona idea?

Con tutti i rischi che avrebbe comportato
per la sua salute, qualcuno direbbe di no.

Molti lo dissero, ma lui lo fece comunque
quando ancora poteva.

Fu un viaggio glorioso, meraviglioso:

Acqua gelida, caldo torrido e asciutto,
scorpioni, serpenti,

la vita selvaggia che prorompe
dalle pareti ardenti del Grand Canyon.

La gloriosa porzione di mondo
che non si piega al nostro controllo.

La scelta di Frank, forse esagerata,

è il tipo di scelta
che molti di noi farebbero,

se soltanto avessimo il supporto
per capire cosa è meglio per noi.

Molto di ciò di cui stiamo parlando oggi
riguarda il cambio di prospettiva.

Dopo il mio incidente,
quando tornai al college,

cambiai corso di laurea
e scelsi storia dell'arte.

Studiare arte visiva mi avrebbe insegnato
qualcosa sul come osservare.

Una lezione molto importante
per un ragazzo che non poteva cambiare

gran parte di quello che vedeva.

Prospettiva, quella specie di alchimia
con la quale noi umani ci intratteniamo,

tramutando l'angoscia in un fiore.

Piccola parentesi: ora lavoro
in un posto fantastico a San Francisco,

lo Zen Hospice Project,

e abbiamo un piccolo rituale che ci aiuta
con questo cambio di prospettiva.

Quando uno dei nostri pazienti muore,

gli uomini dell'obitorio ci raggiungono,
trasportiamo il corpo fuori in giardino

verso il cancello, e ci fermiamo.

Chiunque lo desideri,

gli altri pazienti, la famiglia
gli infermieri, i volontari

anche l'autista del carro funebre,

condivide una storia
o una canzone o il silenzio,

mentre ricopriamo il corpo
di petali di fiori.

Ci vogliono pochi minuti.

Un saluto semplice e amorevole
per affrontare il dolore con affetto

invece che con repulsione.

Contrapponete a questo
l'esperienza in un contesto ospedaliero,

un po' come qui: luci potenti, tubi,
il bip delle macchine,

luci intermittenti che non si arrestano
neanche quando l'ha fatto la vita.

Entrano gli inservienti,
il corpo viene spedito via.

È come se quella persona
non fosse mai esistita davvero.

Tutto in nome della sterilità, certamente.

Ma gli ospedali tendono
ad assalire i nostri sensi,

e ciò che possiamo sperare di ricevere
tra quelle pareti è torpore

anestetico, letteralmente
il contrario di estetico.

Riverisco gli ospedali per come agiscono;
sono vivo grazie a loro.

Ma pretendiamo troppo
dai nostri ospedali.

Sono posti predisposti per traumi violenti
e malattie curabili.

Non sono posti in cui vivere e morire,
non sono stati concepiti per questo.

Attenzione, non sto rinunciando all'idea

che le nostre istituzioni possano
diventare più umane.

La bellezza può essere trovata ovunque.

Ho trascorso qualche mese
in un Centro Ustionati

al St. Barnabas Hospital,
a Livingston, New Jersey,

dove ho ricevuto delle cure eccellenti,

anche cure palliative per il dolore.

Una notte, iniziò a nevicare.

Ricordo le infermiere lamentarsi
per i disagi del traffico con la neve.

Non c'erano finestre nella mia stanza.

Ma era meraviglioso anche solo
immaginarla venire giù, appiccicarsi.

Il giorno dopo un'infermiera entrò
di soppiatto con una palla di neve.

L'aveva portata nel reparto.

Non ho parole per esprimere l'estasi
che provai nel stringerla nella mano

e la sensazione di freschezza
sulla mia pelle ustionata.

Il miracolo di tutto questo,

il mio rapimento nel vederla sciogliersi
e trasformarsi in acqua.

In quell'istante,

il solo fatto di essere parte
di questo pianeta, in questo universo,

aveva più importanza del vivere o morire.

Quella piccola palla di neve
mi diede l'ispirazione che mi serviva

per provare a vivere
o per accettare di non riuscirci.

In un ospedale, è un momento prezioso.

Nel mio lavoro, nel corso degli anni,
ho conosciuto molte persone

pronte ad andarsene, pronte a morire.

Non perché avessero trovato
la pace interiore o la trascendenza,

ma perché provavano repulsione
per ciò che la loro vita era diventata,

in una parola: spezzata, brutta.

Moltissimi di noi convivono già
con malattie croniche o terminali,

fino a età avanzata.

E non siamo minimamente preparati
a questo invecchiamento della popolazione.

Abbiamo bisogno di un'infrastruttura
abbastanza dinamica da sostenere

questo grande mutamento della popolazione.

Ora è il momento di creare
qualcosa di nuovo, di vitale.

So che possiamo perché dobbiamo.

L'alternativa è inaccettabile.

E le parole chiave sono:

linea politica, istruzione e preparazione,

sistemi, mattoni e cemento.

Riceviamo tonnellate di input per designer
di tutti i tipi con cui lavorare.

Dalle ricerche sappiamo, ad esempio,

cos'è davvero importante
per le persone che stanno per morire:

comodità, sentirsi più leggeri
e non essere un peso per coloro che amano,

la pace esistenziale, senso di meraviglia
e di spiritualità.

In quasi 30 anni allo Zen Hospice,

abbiamo imparato molto dai nostri ospiti
grazie a piccoli dettagli.

Le piccole cose non sono così piccole.

Prendete Janette.

Per lei è sempre più difficile respirare
a causa della SLA.

Beh... sapete che c'è?

Vuole riprendere a fumare,

sigarette francesi, se non vi spiace.

Non per un'inclinazione
all'autodistruzione,

ma per sentire i suoi polmoni riempirsi,
finché ce li ha ancora.

Le priorità cambiano.

O Kate, che vuole solo sapere

che il suo cane Austin riposa
ai piedi del suo letto,

il suo muso freddo sulla sua pelle secca,

invece che altra chemioterapia
che scorra nelle sue vene.

L'ha fatto.

Quella sensuale, estetica gratificazione
in cui per un momento, un solo istante,

siamo premiati
per il solo fatto di esistere.

Buona parte viene
dall'amare la nostra vita con i sensi,

con il corpo, ciò che ci rende
esseri viventi o morenti.

Probabilmente la stanza più intensa

nella residenza Zen Hospice è la cucina,

che è abbastanza strano quando realizzi

che i nostri residenti possono mangiare
davvero poco, se non niente.

Ma abbiamo capito che la cucina
dà loro un sostegno a vari livelli:

l'olfatto, un aeroplano simbolico.

Seriamente, con tutte le faccende pesanti
che accadono sotto il nostro tetto,

uno degli interventi più sperimentati
e più riusciti che conosciamo

è cuocere biscotti.

Finché abbiamo i nostri sensi,

anche solo uno,

abbiamo almeno la possibilità di accedere

a ciò che ci rende umani, connessi.

Immaginate il fremito
che questa nozione può provocare

nei milioni di persone che convivono
e muoiono con la demenza.

Il piacere sensoriale primario che narra
le cose per cui non abbiamo parole,

impulsi che ci fanno rimanere
nel presente,

senza bisogno di passato o futuro.

Dunque, se rimuovere la sofferenza
non necessaria era il primo spunto,

allora riconferire la dignità
tramite i sensi,

tramite il corpo,
il regno estetico,

è il secondo spunto.

Questo ci porta velocemente
al terzo e ultimo assaggio per oggi.

Cioè, dobbiamo elevare il nostro sguardo
per fissarlo sul benessere,

così che la vita, la salute e l'assistenza

possano orientarsi a
rendere la vita meravigliosa,

invece che solamente meno orribile.

Beneficenza.

Ecco che si arriva qui alla distinzione

tra un modello di cura basato su malattia
e uno basato sul paziente, sulla persona

e qui è dove la cura
diventa creativa, generativa,

addirittura giocosa.

"Gioco" può sembrare
una parola strana qui.

Ma è anche una delle nostre
più alte forme di adattamento.

Considerate ogni bisogno imprescindibile
per essere umani.

Il bisogno di cibo
ha dato vita alla cucina.

Il bisogno di un riparo
ha dato vita all'architettura.

Il bisogno di coprirsi
ha dato vita alla moda.

E poiché siamo soggetti
allo scorrere del tempo,

beh, abbiamo inventato la musica.

Perciò, poiché la morte
è una parte necessaria della vita,

cosa potremmo creare con questo?

Con "gioco" non intendo certo usare
un approccio frivolo alla morte

o che si raccomandi un certo modo
di morire.

Ci sono montagne di dolore
che non possono essere spostate

e in un modo o nell'altro
ci inginocchieremo tutti lì.

Piuttosto, suggerisco
che venga fatto spazio,

spazio fisico e psichico che permetta
alla vita di esprimersi

così che invece che andarsene,

la vecchiaia e la morte possano diventare
un processo in crescendo fino alla fine.

Non possiamo evitare la morte.

So che qualcuno di voi ci sta lavorando.

(Risate)

Ma nel frattempo, possiamo...

(Risate)

Possiamo ridefinirla.

Una parte di me è morta tempo fa

ed è qualcosa che, bene o male,
possiamo affermare tutti.

Ho dovuto ridisegnare la mia vita
intorno a questo fatto,

e posso dirvi che è stata una liberazione

realizzare che puoi sempre trovare
un guizzo di bellezza o di senso

nella vita che ti è rimasta,

come la palla di neve, che è durata
per un momento perfetto,

sciogliendosi nel frattempo.

Se amiamo questi momenti intensamente

allora forse possiamo imparare
a vivere bene

non malgrado la morte,

ma grazie alla morte.

Lasciamo che sia la morte a condurci,

non la mancanza di immaginazione.

Grazie.

(Applausi)