Un Canari dans une Mine de Charbon - Appel de fonds Kickstarter.
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0:05 - 0:08Ceci affecte 1 million de personnes aux États-Unis.
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0:08 - 0:11Moins de la moitié des médecins de ce pays connaissent le nom de cette maladie.
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0:11 - 0:13Je ne connais aucune autre maladie comme celle-ci.
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0:13 - 0:18C'est probablement l'histoire la plus dingue dont j'ai jamais entendu parler de toute ma vie.
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0:18 - 0:24Ce devait être le plus beau moment de ma vie. J'étais fiancée avec l'amour de ma vie.
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0:24 - 0:30J'étais étudiante en doctorat à Harvard. Et puis... BOOM! J'ai eu une fièvre de 40C (105F) pendant 10 jours.
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0:30 - 0:34Le docteur m'avait alors dit, "Tout ce que vous ressentez est dans votre tête.''
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0:34 - 0:38Je me suis évanouie. Quand j'ai repris conscience, je ne pouvais plus lire un mot.
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0:38 - 0:42J'étais complètement absent et personne ne savait pourquoi.
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0:42 - 0:45Et j'étais moi-même parmi ceux qui n'avaient aucune idée de ce qui m'arrivait.
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0:45 - 0:48Outre les médecins, personne n'avait le moindre doute sur le fait que j'étais vraiment malade.
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0:48 - 0:51Ceci est une histoire que vous devez voir afin d' y croire.
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0:51 - 0:54Vous êtes tout le temps fatigué? - Fatigué. Toujours fatigué. - Je dormais tout le temps.
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0:54 - 0:56Pourquoi suis-je donc fatigué tout le temps?
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0:56 - 0:58Syndrome de Fatigue Chronique.
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0:58 - 0:59Syndrome de Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.
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0:59 - 1:03La Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.
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1:03 - 1:05Non, ce n'est pas possible. Tu es trop bien en chair!
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1:05 - 1:09Bonjour. Je m'appelle Jennifer Brea. Je m'appelle Kiran Chitanvis.
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1:09 - 1:12Et ceci est notre campagne Kickstarter (Tremplin) pour 'un Canari dans une mine de charbon',
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1:12 - 1:16un film qui porte un regard sur la vie des personnes vivant avec l'une des maladies
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1:16 - 1:20les plus incomprises au monde - l'Encéphalomyélite Myalgique.
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1:20 - 1:24C'est une maladie dont souffre un sous-groupe de personnes diagnostiquées chaque année avec le Syndrome de Fatigue Chronique.
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1:24 - 1:29Si je n'étais pas tombée malade avec l' E.M. (Encéphalomyélite Myalgique) il a trois ans, je n'aurais jamais cru qu'une telle histoire
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1:29 - 1:34soit possible. Mais, afin de pouvoir réaliser ce film, nous avons besoin de votre aide. Regardez.
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1:34 - 1:40J'étais dans un restaurant Chinois avec des amis et, quand l'addition est arrivée
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1:40 - 1:45je n'ai pas pu signé mon nom. Mon cerveau était en feu.
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1:45 - 1:51Il m'a dit que peut-être j'étais stressée ou déprimée ou triste ou
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1:51 - 1:55encore plus incroyable, que je voulais être malade.
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1:55 - 2:00Nous les médecins... nous sommes les professionnels les plus arrogants qui soit.
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2:00 - 2:03J'ai la réponse ici, mesdames et messieurs,
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2:03 - 2:05sur absolument tout ce qui vous indispose...
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2:05 - 2:10Nous n'avons pas de médecins s'adressant à des hommes en leur disant 'si vous changiez la couleur de vos cheveux, vous vous sentiriez mieux.'
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2:10 - 2:14'Si vous pouviez, vous savez, prendre une femme plus jeune, vous vous sentiriez mieux.'
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2:14 - 2:19J'insiste sur le fait que ceci est une maladie physique; ce n'est pas une maladie psychiatrique.
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2:19 - 2:23C'est une forme acquise d'un trouble de déficience immunitaire.
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2:23 - 2:26Si on remonte en arrière, historiquement, on peut voir des maladies très similaires à celle-ci et portant
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2:26 - 2:33des noms différents. Les toxines peuvent s'insinuer dans chaque aspect de nos vies,
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2:33 - 2:37renversant certains individus qui auraient, autrement, été tout à fait résistants à une infection.
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2:37 - 2:42La sévérité de la maladie est équivalente à
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2:42 - 2:45l'insuffisance cardiaque congestive. Nous pensons que, fort probablement, il y a
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2:45 - 2:49une sorte d'agent infectieux qui est responsable ici. C'est dû à un seul groupe
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2:49 - 2:55de personnes, un comité mis en place par le CDC (Centre for Disease Control/Centre du Contrôle des Maladies) c'est eux qui lui ont donné
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2:55 - 2:57ce nom épouvantable, le ''Syndrome de Fatigue Chronique."
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2:57 - 3:00Je me sentais frustrée et, mon habitude était de tenir un journal,
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3:00 - 3:04juste pour assimiler mes expériences, mais j'avais
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3:04 - 3:09perdu la capacité d'écrire, et c'est pour cela que j'ai commencé à filmer ces vidéos
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3:09 - 3:13comme un journal, et c'était simplement un espace personnel pour essayer de comprendre ce que je ressentais
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3:13 - 3:17et, aussi, gérer une partie de la colère
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3:17 - 3:20due au fait que personne ne savait ce qui n'allait pas avec moi,
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3:20 - 3:22personne n'a d'explication à me donner
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3:22 - 3:24et tout ce que j'aime et qui est important pour moi
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3:24 - 3:27est en train de s'éclipser.
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3:27 - 3:30Tu te dis en toi même, si vraiment je ne pouvais pas
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3:30 - 3:39me tenir debout, pourquoi le filmer? Je... en quelque sorte...
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3:39 - 3:46pense que quelqu'un doit voir ça.
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3:46 - 3:51En creusant plus en profondeur, j'ai réalisé que mes symptômes
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3:51 - 3:56suivaient un certain motif et qu'il y avait des millions
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3:56 - 3:58de personnes dans le monde qui avaient ma maladie.
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3:58 - 4:01En partageant mon histoire sur Facebook, des amis de longue date
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4:01 - 4:02de l'université ou du lycée
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4:02 - 4:04ont commencé à partager leurs propres histoires, eux aussi.
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4:04 - 4:07Ils ne souffraient pas de l' E.M. (l' Encéphalomyélite Myalgique) mais ils avaient d'autres
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4:07 - 4:10maladies chroniques, maladies auto-immunitaires et
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4:10 - 4:14j'ai commencé à comprendre, qu'en fait, il s'agit ici
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4:14 - 4:17d'une histoire universelle. Notre approche en réalisant
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4:17 - 4:20ce film est de donner à l'auditoire une véritable
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4:20 - 4:22vue très subjective de la vie des gens
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4:22 - 4:24qui ont cette maladie. Ce que nous voulons vraiment faire c'est
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4:24 - 4:27captiver les spectateurs et faire ressentir aux gens
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4:27 - 4:30pour la première fois ce que cela signifie vraiment de
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4:30 - 4:32vivre avec cette maladie dévastatrice. ''C'est au delà de tous mots.''
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4:32 - 4:36Les participants de ce film réalisent
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4:36 - 4:38eux-mêmes une grande partie du tournage et ceci
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4:38 - 4:40donne une vue viscérale de leur vie
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4:40 - 4:42qui est pratiquement impossible à obtenir avec
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4:42 - 4:45une équipe de tournage présente dans la maison de quelqu'un.
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4:45 - 4:48Entreprendre un projet comme celui-ci est complètement démesuré.
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4:48 - 4:51C'est difficile de voyager... Chaque fois que nous allons
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4:51 - 4:54pour 1 heure, de Princeton à New York, nous
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4:54 - 4:56devons emporter ma propre nourriture pour la durée.
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4:56 - 4:59Il y a plus de matériel à gérer pour moi que
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4:59 - 5:02d'équipement et caméras à porter et mettre dans la voiture
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5:02 - 5:05pour le tournage. ''Elle mène toutes les interviews loin de nous pendant les tournages
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5:05 - 5:08à partir d'une autre pièce ainsi que via Skype,
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5:08 - 5:10à travers un téléprompteur.''
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5:10 - 5:14Je peux interviewer les gens que ce soit d'une autre pièce ou à la maison, au lit, et
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5:14 - 5:18il y a une équipe à l'autre bout du monde en train de filmer.
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5:18 - 5:22En plus, nous allons tester quelques nouvelles techniques.
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5:22 - 5:25Oui! Nous avons quelques tours dans notre sac.
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5:25 - 5:29Un diagnostic de E.M. se trouve au même endroit
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5:29 - 5:33que l'épilepsie ou la sclérose en plaques
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5:33 - 5:36étaient il y a 100 ans ou même il y a 30 ans de cela.
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5:36 - 5:39Et pour combien d'autres maladies cela se produira-t-il, à moins que notre approche change.
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5:39 - 5:4416 millions de dollars sont dédiés à la recherche sur la calvitie masculine
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5:44 - 5:48et nous avons 3 millions de dollars dédiés au Syndrome de Fatigue Chronique.
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5:48 - 5:54Mon mari m'a demandé, ''Jen, qu'est-ce qui est le plus important pour toi, ta santé ou ce film?''
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5:54 - 5:58''Il nous est impossible d'aller au centre commercial, question de faire voir combien nous sommes...
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5:58 - 6:02Nous ne pouvons même pas marcher jusqu'à la boîte aux lettres.'' (rire)
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6:02 - 6:05Même si nous ressentons souvent, que personne ne peut comprendre avec quoi
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6:05 - 6:10nous sommes aux prises et devons vivre avec, le fait est que nous allons
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6:10 - 6:13tous avoir un jour ou l'autre l'expérience de faire face
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6:13 - 6:16à un obstacle qui semble insurmontable.
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6:16 - 6:18Il y a un avenir que l'on prend pour acquis, chaque jour
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6:18 - 6:21dont on ne parle pas tout haut - et pourtant
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6:21 - 6:24il est toujours là. Mais quand on est abattu
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6:24 - 6:26par une maladie qui n'a pas de fin, ça nous
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6:26 - 6:28dépouille de notre idée d'un avenir.
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6:28 - 6:31Lorsque nous sommes arrivés à cet ''instant où tout change''
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6:31 - 6:33comment peut-on réagir?
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6:33 - 6:35Quand je suis tombé malade, ça m'a fait tout un numéro..
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6:35 - 6:39Mais je préfère porter ceci toute ma vie plutôt que ne pas avoir de vie.
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6:39 - 6:44Nous avons continué à dire, vous savez, ne vous découragez pas, vous ne savez jamais ce qui vous attend
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6:44 - 6:48au prochain tournant. Les choses peuvent changer.
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6:48 - 6:52J'ai cette conviction que si je peux lire une grande quantité de recherches scientifiques
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6:52 - 6:55et faire beaucoup d'auto-expérimentation
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6:55 - 6:59je peux retourner cette situation dans le droit chemin. Nous croyons en cette histoire et
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6:59 - 7:01nous allons faire tout notre possible pour que ce film voit le jour.
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7:01 - 7:06Oui, nous espérons être pris autant au sérieux que la calvitie masculine
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7:06 - 7:10mais à ce stade-ci, je ne suis pas à la recherche d'un miracle!
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7:10 - 7:14Personne ne peut promettre une guérison, mais l'étape très importante à atteindre vers cet objectif,
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7:14 - 7:17c'est la visibilité. - Il y a des choses qui pourraient
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7:17 - 7:20arriver aujourd'hui qui permettraient d'améliorer les conditions de vie
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7:20 - 7:22des patients vivant avec l'E.M. - Plus de visibilité veut dire
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7:22 - 7:25plus de recherche - Cela signifie ne pas avoir à attendre cinq ans
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7:25 - 7:28pour un diagnostic - La visibilité signifie ne pas avoir de médecins vous donnant des conseils
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7:28 - 7:32pouvant nuire gravement à votre santé. - La visibilité signifie que les personnes
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7:32 - 7:37atteintes de l'E.M. ne seraient plus institutionnalisées ou admis de force dans des hôpitaux psychiatriques
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7:37 - 7:39simplement parce que leurs médecins n'ont jamais entendu parler de cette maladie.
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7:39 - 7:42À l'heure actuelle, et pour la majeure partie du monde, nous sommes invisibles.
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7:42 - 7:4450,000 dollars est la somme dont nous avons besoin
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7:44 - 7:47pour compléter la production et avoir un film dont nous serons vraiment fiers, mais, pour faire le film,
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7:47 - 7:50le film dont nous rêvons, ce n'est que le début.
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7:50 - 7:53Et nous allons avoir besoin de beaucoup d'aide pour y arriver.
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7:53 - 7:54Kickstarter est une campagne tout-ou-rien
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7:54 - 7:57et si nous n'atteignons pas notre objectif de financement,
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7:57 - 8:00nous ne pouvons pas garder les sommes qui nous ont été promises.
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8:00 - 8:03Jusqu'à présent, nous avons tourné approximativement une semaine de matériel,
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8:03 - 8:06donc imaginez ce que nous pourrions faire
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8:06 - 8:10avec les fonds nécessaires pour filmer 4 semaines, 6 semaines, non seulement
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8:10 - 8:13dans le New Jersey ou les environs de New York, mais partout dans le monde.
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8:13 - 8:19Nous voulons que ce film ait un tel impact que je puisse me diriger vers n'importe qui dans la rue
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8:19 - 8:23et leur dire: ''Salut, je suis Jen et j'ai l' Encéphalomyélite Myalgique''
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8:23 - 8:26et les gens sauraient de quelle put@#$ de maladie il s'agit.
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8:26 - 8:30Aller sur notre page de Kickstarter, consultez le lien et faites un don en ligne afin de produire ce film.
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8:30 - 8:33Vous pouvez également nous suivre sur Twitter ou Facebook
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8:33 - 8:38ou même juste faire passer soit le lien Kickstarter, la page Facebook ou Twitter
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8:38 - 8:43ou, de préférence, tous les liens. Ou tous les liens!!!
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8:43 - 8:45""La meilleure façon de nous aider
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8:45 - 8:46est de faire passer le message.''
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8:46 - 8:50Et puis faites défiler vers le bas
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8:50 - 8:52et regardez toutes nos autres vidéos
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8:52 - 8:54ainsi que les contributions d'écrivains et
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8:54 - 8:58d'artistes qui vivent avec l'E.M.
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8:58 - 9:02Joignez-vous à nous afin de donner enfin un vrai visage
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9:02 - 9:04à cette maladie qui est si mal comprise.
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9:04 - 9:07La plupart d'entre nous regardons ce qui nous entoure et voyons
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9:07 - 9:09très peu et pourtant, nous avons la capacité
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9:09 - 9:12de voir l'infini dans la plus petite des choses.
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9:12 - 9:16Ceci est notre vie et chaque jour nous sommes reconnaissants d'être ici.
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9:16 - 9:18De plus, nous apprenons de chaque chose - afin de survivre.
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9:27 - 9:34Mettons fin à l'incompréhension de cette maladie.
- Title:
- Un Canari dans une Mine de Charbon - Appel de fonds Kickstarter.
- Description:
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http://j.mp/canarykickstarter
Nous faisons un appel de fonds à travers Kickstarter EN CE MOMENT pour financer la production de ce film important. Nous voulons changer la perception qu'ont les gens de l'Encéphalomyélite Myalgique (communément appelée ''Syndrome de Fatigue Chronique'') - pour toujours. Nous voulons montrer le vrai visage de cette maladie.
Comment nous aider? Partagez, partagez, partagez!
Puis suivez-nous sur:
http://fb.com/canaryfilm
http://twitter.com/canaryfilmMettons un terme à ces fausses idées sur cette maladie dévastatrice - maintenant!
- Video Language:
- English
- Duration:
- 09:38
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luminousluciano
I could not revise the introduction - only the subtitles on the video itself - otherwise I would have probably changed the first sentence (and entire intro) into what follows right here: ''Nous sommes en pleine campagne dont le but est d'amasser des fonds afin de pouvoir financer la production d'un film extrêmement important. Kickstarter facilite ce processus au moment même où vous lisez ces lignes. Notre but est simple: changer du tout au tout la perception que monsieur et madame tout-le-monde peuvent avoir par rapport à une maladie des plus méconnues, souvent affublée du nom de ''Syndrome de Fatigue Chronique'' alors qu'il s'agît en fait de l'Encéphalimyélite Myalgique. Nous voulons changer les perceptions erronées de cette maladie sournoise que le public a en tête. Nous voulons leur montrer le vrai visage de cette maladie.''
''Mettons un terme à toutes ces faussetés qui sont véhiculées au sujet de cette maladie dévastatrice - mettons-y un terme dès maintenant!''
Merci!