Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal
-
0:05 - 0:081 million mennesker i USA lider af den.
-
0:08 - 0:11Mindre end halvdelen af lægerne her i landet kender navnet på denne sygdom.
-
0:11 - 0:13Jeg kender ikke nogen anden sygdom hvor det er tilfældet.
-
0:14 - 0:18Dette her er den skøreste historie jeg nogensinde har hørt om.
-
0:18 - 0:24Det skulle have været det lykkeligste øjeblik i mit liv. Jeg var forlovet med mit livs kærlighed.
-
0:24 - 0:31Jeg var PHD studerende ved Harvard. Og så – bang! Havde jeg høj feber som varede i 10 dage.
-
0:31 - 0:34Lægen sagde til mig at alt hvad jeg mærkede kun foregik oppe i mit hoved.
-
0:34 - 0:37Jeg fik et blackout. Da jeg kom til mig selv kunne jeg ikke læse et ord.
-
0:39 - 0:41Jeg forsvandt fuldstændig og ingen vidste hvorfor.
-
0:41 - 0:44Ingen vidste hvorfor – inklusiv mig selv.
-
0:44 - 0:48Bortset fra lægerne – var ingen i tvivl om at jeg var alvorligt syg.
-
0:48 - 0:51Det er en historie man er nødt til at se for at tro på den.
-
0:51 - 0:55Er du træt hele tiden? Træt. Træt hele tiden. Jeg sov bare hele tiden.
-
0:55 - 0:56Hvorfor er jeg så dødtræt hele tiden?
-
0:56 - 0:58Kronisk Træthedssyndrom.
-
0:58 - 1:00Kronisk Træthedssyndrom. Kronisk Træthedssyndrom.
-
1:00 - 1:02La Fatigue Chronique.
Kronisk Træthedssyndrom? -
1:02 - 1:05Nej det kan ikke passe. Det er du for syg til at have.
-
1:05 - 1:09Hej. Jeg hedder Jennifer Brea. Jeg hedder Kiran Chitanvis.
-
1:09 - 1:12Og dette er vores Kickstarter kampagne for Kanariefuglen i Kulminen,
-
1:12 - 1:16en film som kigger på livet hos de mennesker der lever med en af verdens
-
1:16 - 1:20mest misforståede sygdomme – Myalgisk Encefalomyelitits.
-
1:20 - 1:24Det er en sygdom som rammer en undergruppe af patienter som hvert år får diagnosen Kronisk Træthedssyndrom.
-
1:24 - 1:29Var jeg ikke blevet ramt af ME for tre år siden ville jeg aldrig have troet på denne historie
-
1:29 - 1:33For at kunne lave denne film har vi brug for din hjælp. Se her.
-
1:33 - 1:38Jeg var på kinesisk restaurant med nogle gode venner og da regningen kom
-
1:38 - 1:45kunne jeg ikke skrive mit navn. Min hjerne brændte.
-
1:45 - 1:50Han sagde til mig at jeg var stresset eller deprimeret eller ked af det eller
-
1:50 - 1:55mest usandsynligt, at jeg ønskede at være syg.
-
1:55 - 2:00Vi læger er de mest arrogante af alle professioner.
-
2:00 - 2:03Jeg har svaret her, mine damer og herrer.
-
2:03 - 2:05Til alt som plager dig!
-
2:05 - 2:10Der findes jo ikke læger som fortæller mænd at de får det bedre hvis de forandrer hårfarven.
-
2:10 - 2:13Hvis du for eksempel kunne få dig en yngre kone, får du det bedre.
-
2:13 - 2:19Man skal insistere på, at dette er en fysisk sygdom, at det ikke er en psykisk lidelse.
-
2:19 - 2:21Det er en slags erhvervet dysfunktion af immunsystemet.
-
2:21 - 2:26Hvis vi går tilbage i historien, kan vi finde sygdomme som ligner denne meget, som blev kaldt
-
2:26 - 2:32mange forskellige ting.Toksiner kan snige sig ind i alle dele af vores
-
2:32 - 2:36og påvirke individer, som ellers ville have været modstandsdygtige overfor en
-
2:36 - 2:41infektion. Alvorligheden af denne sygdom svarer til
-
2:41 - 2:46kongestiv hjerteinsufficiens. Vi mener at der er meget stor sandsynlighed for at det drejer sig om
-
2:46 - 2:48en slags infektion. Det var bare en
-
2:48 - 2:54gruppe mennesker, en komite som tilfældigvis blev samlet af CDC, som fandt på det
-
2:54 - 2:56frygtelige navn Kronisk Træthedssyndrom
-
2:56 - 3:01Jeg var frustreret og normalt vil jeg skrive
-
3:01 - 3:03i min dagbog for at bearbejde min oplevelse men jeg
-
3:03 - 3:08havde mistede evne til at skrive, så det er grunden til jeg begyndte at filme disse videodagbøger
-
3:08 - 3:13og de vare egentlig bare en personlig måde at bearbejde mine følelser
-
3:13 - 3:17og tackle vreden over
-
3:17 - 3:20at ingen ved hvad jeg fejler
-
3:20 - 3:21at ingen har en behandling til mig,
-
3:21 - 3:24og at alle og alt jeg elsker
-
3:24 - 3:26er jeg ved at miste.
-
3:26 - 3:28Du vil måske tænke, at hvis jeg ikke kan
-
3:28 - 3:35stå op, hvorfor skulle jeg have lyst til at filme det? Jeg tror, eh,
jeg tænkte -
3:35 - 3:41at nogen burde se det her.
-
3:41 - 3:51Da jeg gravede dybere, forstod jeg at mine symptomer
-
3:51 - 3:54fulgte et mønster og der var millioner
-
3:54 - 3:56af mennesker i hele verden som havde den samme sygdom som jeg.
-
3:56 - 4:00Da jeg delte min historie på facebook
-
4:00 - 4:02dukkede gamle studie- og gymnasievenner
-
4:02 - 4:04op og delte deres historier.
-
4:04 - 4:06De havde ikke ME men de havde andre
-
4:06 - 4:10kroniske sygdomme, autoimmune sygdomme og
-
4:10 - 4:15jeg begyndte at forstå at dette faktisk er
-
4:15 - 4:17en almengyldig historie. Vores hensigt med
-
4:17 - 4:19denne filmer at give publikum et helt
-
4:19 - 4:21subjektivt glimt af disse menneskers liv
-
4:21 - 4:23som har denne sygdom. Det vi virkelig ønsker
-
4:23 - 4:26er at folk for første gang
-
4:26 - 4:29bliver bragt tæt på oplevelsen af
-
4:29 - 4:33at leve med denne forfærdelige sygdom.
-
4:33 - 4:35Deltagerne i denne film tager mange film
-
4:35 - 4:38af deres liv og det giver
-
4:38 - 4:40os et særligt indblik i deres liv på en
-
4:40 - 4:42måde som ikke er mulig hvis man bare tager et
-
4:42 - 4:44filmhold ind i nogens hjem.
-
4:44 - 4:47At starte sådan et projekt op er helt vanvittigt.
-
4:47 - 4:51Det er besværligt hver gang vi skal rejse.
-
4:51 - 4:54du ved, en time fra Princeton til New York, så må vi
-
4:54 - 4:57tage alt det med jeg skal spise. Der skal f.eks.
-
4:57 - 4:59mere udstyr til for at passe mig end
-
4:59 - 5:02det kameraudstyr vi skal bruge
-
5:02 - 5:05til optagelserne. Hun fjernstyrer interviewene
-
5:05 - 5:08for de fleste optagelser fra et andet rum
-
5:08 - 5:10over Skype.
-
5:10 - 5:15Jeg kan interviewe folk selv om jeg er i et rum ved siden af eller hjemme i sengen og
-
5:15 - 5:18så er der et kamerahold på den anden side af jorden i gang med at optage.
-
5:18 - 5:22Derudover har vi nogle få tekniske løsninger som vi skal afprøve.
-
5:22 - 5:25Vi har nogen kort i ærmet.
-
5:25 - 5:29Diagnosen ME befinder sig i grunden på samme sted
-
5:29 - 5:32som f.eks epilepsi eller skelrose
-
5:32 - 5:35gjorde for hundrede år, og helt op til for 30 år siden.
-
5:35 - 5:40Og hvor mange sygdomme mere vil dette ske for medmindre vi ændrer vores holdning.
-
5:40 - 5:45Der 16 millioner dollar sat af til skaldethed blandt mænd
-
5:45 - 5:48og vi har 3 millioner til Kronisk Træthedssyndrom.
-
5:48 - 5:54Min mand har nogen gange spurgt mig: ”Jen, hvad er vigtigst for dig? Dit helbred eller den her film?"
-
5:54 - 5:58Vi kan jo ligesom ikke dukke op til en demonstration og vise hvor mange vi er.
-
5:58 - 6:01Vi kan jo ikke engang gå ud til postkassen.
-
6:01 - 6:06Selvom vi ofte føler at ingen forstår
-
6:06 - 6:10det vi er oppe imod,
-
6:10 - 6:12oplever vi alle at kæmpe imod noget
-
6:12 - 6:14som virker uoverkommeligt.
-
6:14 - 6:16Før havde man en fremtid man tog for givet hver dag
-
6:16 - 6:19uden at have formuleret det for sig selv og alligevel
-
6:19 - 6:21var den der altid, men når du så rammes
-
6:21 - 6:24af en sygdom som aldrig stopper, tages troen
-
6:24 - 6:27på en fremtid fra dig.
-
6:27 - 6:30Hvordan reagerer vi i det øjeblik
-
6:30 - 6:32hvor alt ændrer sig?
-
6:32 - 6:35Da jeg blev syg, tog han sig af mig.
-
6:35 - 6:39Men jeg vil hellere bære dig rundt hele livet end at der sker der noget.
-
6:39 - 6:43Vi blev ved med at gentage, at vi ikke måtte miste modet, for du ved aldrig hvad der er rundt
-
6:43 - 6:45om hjørnet. Ting kan ændre sig.
-
6:45 - 6:49Jeg tror at hvis jeg læser en masse videnskabelige stof
-
6:49 - 6:57og afprøver en masse ting på mig selv så kan jeg vende
-
6:57 - 6:59det her om. Vi brænder for denne historie og
-
6:59 - 7:02vi vil gøre alt i vores magt for at realisere
-
7:02 - 7:07denne film. Vi håber at vi vil blive taget lige så seriøst som skaldede mænd, men jeg tror ikke på mirakler.
-
7:07 - 7:10men jeg tror ikke på mirakler.
-
7:10 - 7:14Ingen kan love en kur men et vigtigt skridt mod målet er
-
7:14 - 7:16synlighed. Der er ting som kunne
-
7:16 - 7:18ske i dag som ville forbedre livet
-
7:18 - 7:21for ME patienter.Synlighed fører til mere
-
7:21 - 7:23forskning. Det betyder at man ikke behøver vente 5
-
7:23 - 7:28år på en diagnose. Synlighed kan betyde at vi undgår læger
-
7:28 - 7:31som giver os skadelige råd. Synlighed betyder at ME-ramte
-
7:31 - 7:34ikke længere bliver tvangsindlagt bare fordi
-
7:34 - 7:37lægen ikke har hørt om sygdommen.
-
7:37 - 7:40Lige nu ser resten af verden os ikke.
-
7:40 - 7:43VI har brug for 50.000 dollars
-
7:43 - 7:48for at kunne producere filmen færdig og få en film vi er stolte af, men for at skabe den
-
7:48 - 7:50film vi drømmer om er det kun begyndelsen.
-
7:50 - 7:52Vi får brug for en masse hjælp for at klare det.
-
7:52 - 7:54Kickstarter er en alt-eller-ingenting-kampagne
-
7:54 - 7:57og hvis vi ikke opnår det ønskede beløb,
-
7:57 - 8:00kan vi ikke beholde nogen af de penge vi har samlet ind.
-
8:00 - 8:02Hidtil har vi kun filmet en uges
-
8:02 - 8:05arbejde og tænk på hvor langt
-
8:05 - 8:10vi kunne komme med penge til at filme i fire uger, seks uger, og ikke kun
-
8:10 - 8:14at filme i New Jersey New York-området, men i hele verden.
-
8:14 - 8:19Vi ønsker at denne film skal gøre så stærkt et indtryk, at jeg kan gå hen til hvem som helst på gaden
-
8:19 - 8:23og sige: Hej jeg hedder Jen og jeg har ME.
-
8:23 - 8:26og de ville faktisk vide hvad det var.
-
8:26 - 8:30Gå til vores Kickstarter-side, klik på linket og doner penge til filmen.
-
8:30 - 8:34Du kan også følge os på Twitter og Facebook.
-
8:34 - 8:34eller bare dele
-
8:34 - 8:40Kickstarter-linket. Facebook-siden eller Twitter-hash-tagget.
-
8:40 - 8:43eller helst alt sammen. Alle mulighederne!!!
-
8:43 - 8:47Den bedste måde du kan
-
8:47 - 8:47hjælpe os på er
-
8:47 - 8:48at sprede budskabet og så scrolle ned
-
8:48 - 8:51og tjekke nogle af vores andre videoer
-
8:51 - 8:54samt de fantastiske donationer fra skribenter
-
8:54 - 8:58og kunstnere som også har ME tæt på livet.
-
8:58 - 9:01Deltag i vores vision om at skabe et sandt billede
-
9:01 - 9:03af denne sygdom som er så misforstået.
-
9:03 - 9:07De fleste af os opfatter ikke alt det som foregår omkring os og
-
9:07 - 9:09alligevel har vi evnen til at
-
9:09 - 9:11forstå uendeligheden i den mindste ting.
-
9:11 - 9:17Dette er vores liv og hver dag er vi taknemmelige for det.
-
9:17 - 9:21Og det der ikke slår en ihjel - lærer man af.
- Title:
- Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal
- Description:
-
http://j.mp/canarykickstarter
We're raising money on Kickstarter RIGHT NOW to fund production of this important film. We want to change the stories we tell about Myalgic Encephalomyelitis ("Chronic Fatigue Syndrome")--forever. We want to show the true face of this disease.
How can you help? Share, share, share!
Then follow us at:
http://fb.com/canaryfilm
http://twitter.com/canaryfilm - Video Language:
- English
- Duration:
- 09:38
Rebecca Hansen edited Danish subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal | ||
Rebecca Hansen edited Danish subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal | ||
Rebecca Hansen edited Danish subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal | ||
Rebecca Hansen edited Danish subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal | ||
Rebecca Hansen edited Danish subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal |