Výzva ke kampani Kickstarter - film "Kanárek v uhelném dole" ("Canary In a Coal Mine")
-
0:05 - 0:08Postihuje jeden milion lidí ve Spojených státech
-
0:08 - 0:11Méně než polovina lékařů v této zemi zná jméno této nemoci.
-
0:11 - 0:13Nevím o jiné další nemoci, jako je tahle.
-
0:14 - 0:18Je to pravděpodobně nejbláznivější příběh, jaký jsem kdy v životě slyšela.
-
0:18 - 0:24Měl to být ten nejšťastnější moment mého života. Byla jsem zasnoubená s láskou mého života.
-
0:24 - 0:31Studovala jsem doktorát na Harvardu. A pak... BUM! Dostala jsem čtyřicítky horečky, které trvaly 10 dní.
-
0:31 - 0:34Doktor mi řekl: "Všechno to, co cítíte, je ve vaší hlavě."
-
0:34 - 0:37Ztratila jsem vědomí. Když jsem se probrala, nemohla jsem přečíst ani slovo.
-
0:39 - 0:41Úplně jsem zmizel a nikdo nevěděl proč.
-
0:41 - 0:44A já sám jsem byl jeden z lidí, kteří o tom neměli ani ponětí.
-
0:44 - 0:48Kromě lékařů nikdo nepochyboval o tom, že jsem opravdu nemocná.
-
0:48 - 0:51Je to příběh, který musíte vidět, abyste mu uvěřili.
-
0:51 - 0:55Jste stále unaveni? Unaveni. Stále unaveni. Prostě jsem stále spala.
-
0:55 - 0:56Proč jsem stále tak zatraceně unavený?
-
0:56 - 0:58Chronický únavový syndrom.
-
0:58 - 1:00Chronický únavový syndrom. Chronický únavový syndrom.
-
1:00 - 1:02Chronická únava. Chronický únavový syndrom?
-
1:02 - 1:05Ne, to tak přece nemůže být správně. Na to jsi příliš nemocná.
-
1:05 - 1:09Zdravíme vás. Jmenuji se Jennifer Brea. Já jsem Kiran Chitanvis.
-
1:09 - 1:12A tohle je naše kampaň Kickstarter na film Canary In A Coal Mine ("Kanárek v uhelném dole"),
-
1:12 - 1:16film, který nahlíží do životů lidí, kteří žijí s jednou
-
1:16 - 1:20z nejméně pochopených nemocí na světě - myalgickou encefalomyelitidou
-
1:20 - 1:24Je to nemoc, kterou trpí jen část lidí, kteří každý rok dostanou diagnózu chronický únavový syndrom.
-
1:24 - 1:29Kdybych před třemi lety neonemocněla s ME, nikdy bych neuvěřila,
-
1:29 - 1:33že takový příběh je možný. Abychom mohly natočit tento film, potřebujeme vaši pomoc. Podívejte se.
-
1:33 - 1:38Byla jsem s přáteli v čínské restauraci a když mi přinesli účet,
-
1:38 - 1:45tak jsem se nebyla schopná podepsat. Můj mozek hořel.
-
1:45 - 1:50Řekl mi, že jsem možná pod vlivem stresu, nebo mám depresi, nebo jsem smutná, nebo
-
1:50 - 1:55to úplně nejnepravděpodobnější, že chci být nemocná.
-
1:55 - 2:00My lékaři jsme nejvíce arogantní ze všech profesí.
-
2:00 - 2:03Mám zde řešení, dámy a pánové.
-
2:03 - 2:05Na všechno, co vás trápí!
-
2:05 - 2:10Když přijdou k lékaři muži, tak jim není řečeno, aby si změnili barvu vlasů a že se tím budou cítit lépe.
-
2:10 - 2:13Víte, kdybyste si našel mladší ženu, hned byste se cítil lépe.
-
2:13 - 2:19Musí se trvat na tom, že je to fyzická nemoc, že to není psychiatrická nemoc.
-
2:19 - 2:21Je to forma získaného selhání imunity.
-
2:21 - 2:26Když se podíváte do historie, najdete nemoci velmi podobné této
-
2:26 - 2:32nazývané mnoha různými jmény. Toxiny se mohou zákeřně vplížit do všech stránek
-
2:32 - 2:36našeho života a skolit určité lidi, kteří by byli jinak odolní
-
2:36 - 2:41vůči infekcím. Závažnost této nemoci je stejná jako
-
2:41 - 2:46u městnavého selhání srdce. Myslíme si, že je u ní velmi, velmi pravděpodobně
-
2:46 - 2:48nějaký infekční činitel. Byla to jenom
-
2:48 - 2:54skupina lidí, komise, kterou CDC dalo dohromady, která přišla
-
2:54 - 2:56s tímto naprosto úděsným jménem - chronický únavový syndrom.
-
2:56 - 3:01Byla jsem frustrovaná a normálně bych si psala
-
3:01 - 3:03deník, abych mohla zpracovat své zkušenosti, ale
-
3:03 - 3:08ztratila jsem schopnost psát a proto jsem začala natáčet tyto
-
3:08 - 3:13video-deníky, a byl to vlastně takový můj osobní prostor, kde jsem zpracovávala to, co jsem cítila
-
3:13 - 3:17a částečně se vyrovnávala s hněvem ohledně toho,
-
3:17 - 3:20že nikdo neví, co se se mnou děje,
-
3:20 - 3:21že nikdo pro mě nemá léčbu
-
3:21 - 3:24a že všechno, co mám ráda, a na čem mi záleží,
-
3:24 - 3:26mi proklouzává mezi prsty.
-
3:26 - 3:28Možná si říkáte, že když se opravdu nemůžu
-
3:28 - 3:35postavit, proč natáčím tento film? Je to v podstatě
-
3:35 - 3:41proto, že si myslím, že by tohle někdo měl vidět.
-
3:41 - 3:51Když jsem si toho zjišťovala víc a víc, zjistila jsem, že moje příznaky
-
3:51 - 3:54mají strukturu a že existují miliony
-
3:54 - 3:56lidí po celém světě, kteří mají mojí nemoc.
-
3:56 - 4:00Sdílela jsem svůj příběh na Facebooku - staří přátelé
-
4:00 - 4:02z univerzity a ze střední školy se začali
-
4:02 - 4:04najednou objevovat a sdíleli své příběhy.
-
4:04 - 4:06Nemají ME, ale mají jiná
-
4:06 - 4:10chronická onemocnění, autoimunitní nemoci a
-
4:10 - 4:15začala jsem si uvědomovat, víte, že je to vlastně
-
4:15 - 4:17obecný příběh. Naším přístupem k natáčení
-
4:17 - 4:19tohoto filmu je dát divákům opravdu
-
4:19 - 4:21osobní náhled do životů lidí
-
4:21 - 4:23s touto nemocí. Čeho opravdu chceme dosáhnout je,
-
4:23 - 4:26aby se diváci stali součástí filmu a aby lidé
-
4:26 - 4:29cítili poprvé, jaké to je
-
4:29 - 4:33žít s touto zničující nemocí. Je to za hranicí jakýchkoliv slov.
-
4:33 - 4:35Lidé, kteří ve filmu jsou, se hodně
-
4:35 - 4:38sami filmují a to opravdu dává
-
4:38 - 4:40hluboký náhled do jejich života a
-
4:40 - 4:42to je něco, co by nebylo možné, kdybychom přivedli
-
4:42 - 4:44filmaře k někomu domů.
-
4:44 - 4:47Nabrat si takový projekt jako je tento film, je úplně šílené.
-
4:47 - 4:51Je složité cestovat - pokaždé, když jedeme
-
4:51 - 4:54do New Yorku, vzdáleného jen hodinu cesty z Princetonu,
-
4:54 - 4:57musíme sbalit všechno moje jídlo. Je to jako
-
4:57 - 4:59bychom měli víc vybavení na péči o mě
-
4:59 - 5:02než filmařského vybavení, když balíme do auta věci
-
5:02 - 5:05pro natáčení. U většiny filmování vede rozhovory
-
5:05 - 5:08z jiné místnosti a provádí je přes Skype
-
5:08 - 5:10dálkově.
-
5:10 - 5:15Mohu dělat rozhovory s lidmi, ať už jsem ve vedlejší místnosti, nebo doma v posteli, víte -
-
5:15 - 5:18je to jako tým filmařů filmujících na druhém konci světa.
-
5:18 - 5:22Navíc existuje několik nových technologií, které vyzkoušíme.
-
5:22 - 5:25Máme nějaké způsoby. Máme několik triků.
-
5:25 - 5:29Diagnóza ME je vlastně v pozici,
-
5:29 - 5:32kde například epilepsie nebo roztroušená skleróza
-
5:32 - 5:35byla před sto nebo dokonce i před třiceti lety.
-
5:35 - 5:40A u kolika dalších nemocí se tohle stane, pokud se náš přístup nezmění?
-
5:40 - 5:4516 milionů dolarů se dává na plešatost u mužů
-
5:45 - 5:48a my máme 3 miliony dolarů na chronický únavový syndrom.
-
5:48 - 5:54Víte, můj manžel se mě zeptal: "Jen, na čem ti záleží víc - na tvém zdraví nebo na tomto filmu?
-
5:54 - 5:58Není v žádném případě možné, abychom se sešli do nákupního centra a ukázali tam, jaké množství nás je.
-
5:58 - 6:01Nemůžeme dojít dokonce ani k poštovní schránce." (smích)
-
6:01 - 6:06Ačkoli si často myslíme, že tomu, s čím zápasíme, nikdo
-
6:06 - 6:10jiný neporozumí, faktem je, že všichni z nás
-
6:10 - 6:12máme zkušenost s tím, že jsme se setkali
-
6:12 - 6:14s překážkou, která se zdá nepřekonatelná.
-
6:14 - 6:16Existovala budoucnost, kterou jsme každý den považovali za samozřejmost
-
6:16 - 6:19a nikdy jste o ní sami k sobě nemluvili, a přesto
-
6:19 - 6:21stále existovala a když onemocníte
-
6:21 - 6:24nemocí, která nemá konec, sebere
-
6:24 - 6:27vám to představu vaší budoucnosti.
-
6:27 - 6:30Když se nacházíme v tom momentě, kdy se všechno
-
6:30 - 6:32změní, jak zareagujeme?
-
6:32 - 6:35Když jsem onemocněla, staral se o mě.
-
6:35 - 6:39Radši bych tě celý život nosil, než bych dopustil, aby se ti něco stalo.
-
6:39 - 6:43Víte, stále jsme si říkali - neztrácejme naději, nikdy nevíme, co je
-
6:43 - 6:45za rohem. Všechno se může změnit.
-
6:45 - 6:49Mám takovou víru, že když si budu číst spoustu vědeckých studií
-
6:49 - 6:57a budu na sobě dělat hodně pokusů, tak se mi podaří
-
6:57 - 6:59tuto nemoc obrátit. Věříme v tento příběh a
-
6:59 - 7:02budeme dělat vše pro to, aby se tento
-
7:02 - 7:07film natočil. Ano, rády bychom doufaly, že nás budou brát stejně vážně jako plešatost u mužů,
-
7:07 - 7:10ale neočekávám žádné zázraky.
-
7:10 - 7:14Nikdo nemůže slíbit uzdravení, ale jeden z velmi důležitých kroků k dosažení tohoto cíle je
-
7:14 - 7:16zviditelnění se. Jsou věci, které by se mohly
-
7:16 - 7:18dělat již dnes a které by zlepšily život
-
7:18 - 7:21pacientů s ME. Zviditelnění se by znamenalo více
-
7:21 - 7:23výzkumu. Znamenalo by to, nemuset čekat pět
-
7:23 - 7:28let na diagnózu. Zviditelnění se by znamenalo, že lékaři by vám nedávali rady,
-
7:28 - 7:31které by vás poškodili. Zviditelnění se by znamenalo, že lidé
-
7:31 - 7:34s ME by už nebyli nuceně hospitalizováni, protože
-
7:34 - 7:37jejich lékař nikdy neslyšel o jejich nemoci.
-
7:37 - 7:40Momentálně jsme pro většinu světa neviditelní.
-
7:40 - 7:43Potřebujeme 50 tisíc dolarů,
-
7:43 - 7:48abychom mohly dokončit produkci filmu a mít film, na který bychom byly opravdu pyšné, ale abychom mohly vytvořit,
-
7:48 - 7:50film, o kterém sníme, to je pouze začátek.
-
7:50 - 7:52A budeme potřebovat hodně pomoci, abychom to dokázaly.
-
7:52 - 7:54Kickstarter je kampaň typu "všechno-nebo-nic"
-
7:54 - 7:57a pokud nedosáhneme našeho finančního cíle, tak
-
7:57 - 8:00nedostaneme žádné z finančních prostředků, které byly získány.
-
8:00 - 8:02Do dnešního dne jsme nafilmovali zhruba týden
-
8:02 - 8:05filmu a představte si, co bychom
-
8:05 - 8:10mohly dokázat s financemi na natočení čtyř týdnů, šesti týdnů a filmovat nejen
-
8:10 - 8:14v oblasti New Jersey a New York, ale také po celém světě.
-
8:14 - 8:19Chtěly bychom, aby tento film měl tak velký dosah, že bych mohla přistoupit ke komukoliv na ulici
-
8:19 - 8:23a říct: "Ahoj! Jmenuji se Jen a mám myalgickou encefalomyelitidu"
-
8:23 - 8:26a on by opravdu věděl, co to zatraceně je.
-
8:26 - 8:30Běžte na naší stránku na Kickstarteru, podívejte se na ten odkaz a přispějte k tomuto filmu.
-
8:30 - 8:34Můžete nás také následovat na Twitteru nebo Facebooku
-
8:34 - 8:34.
-
8:34 - 8:40nebo alespoň přepošlete buď odkaz na Kickstarter, Facebook nebo Twitter
-
8:40 - 8:43nebo nejlépe na všechno. Nebo na všechno!!!
-
8:43 - 8:47Nejdůležitější způsob, jakým nám můžete pomoci, je
-
8:47 - 8:47.
-
8:47 - 8:48rozšiřováním informací a dále se můžete
-
8:48 - 8:51podívat na ostatní naše videa
-
8:51 - 8:54a na hezké dary od spisovatelů a
-
8:54 - 8:58výtvarníků, kteří také žijí s ME.
-
8:58 - 9:01Připojte se k nám a k našemu poslání ukázat pravdivou tvář
-
9:01 - 9:03této nemoci, která je tak nepochopená.
-
9:03 - 9:07Většina z nás se podívá kolem sebe a vidí
-
9:07 - 9:09toho velmi málo, ale přesto máme schopnost
-
9:09 - 9:11vidět nekonečnost v těch nejmenších věcech.
-
9:11 - 9:17Je to náš život a každý den jsme za něj tak vděční.
-
9:17 - 9:21A navíc se učíme ze všeho, co přežijeme.
- Title:
- Výzva ke kampani Kickstarter - film "Kanárek v uhelném dole" ("Canary In a Coal Mine")
- Description:
-
http://j.mp/canarykickstarter
Momentálně získáváme finanční prostředky na financování produkce tohoto důležitého filmu prostřednictvím stránek Kickstarter. Chceme změnit způsob, jak se mluví o myalgické encefalomyelitidě ("chronickém úvavovém syndromu") - navždy. Chceme ukázat pravdivou tvář této nemoci.
Jak můžete pomoci? Sdílejte, sdílejte, sdílejte! A následujte nás na http://fb.com/canaryfilm nebo http://twitter.com/canaryfilm
- Video Language:
- English
- Duration:
- 09:38
MEcfsCZ edited Czech subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal | ||
MEcfsCZ edited Czech subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal | ||
MEcfsCZ edited Czech subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal | ||
MEcfsCZ edited Czech subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal | ||
MEcfsCZ edited Czech subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal | ||
MEcfsCZ edited Czech subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal | ||
MEcfsCZ edited Czech subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal | ||
MEcfsCZ edited Czech subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal |