Return to Video

AllTrials: Zorg dat alle klinische studies tellen

  • 0:02 - 0:05
    Als je over dit probleem praat met patiënten en publiek,
  • 0:05 - 0:08
    maar ook met artsen en beleidsmakers
  • 0:08 - 0:11
    dan zijn ze geschokt dat we dat jarenlang hebben getolereerd.
  • 0:11 - 0:15
    Op 30 jaar tijd zijn we er niet in geslaagd om dit op te lossen
  • 0:15 - 0:18
    en het is hoog tijd om hier komaf mee te maken,
  • 0:18 - 0:20
    en hier definitief een oplossing voor te vinden.
  • 0:29 - 0:32
    Toen ik de dokter zag die me de diagnose zou meedelen,
  • 0:32 - 0:36
    wilde ik alles horen, behalve het woord 'kanker',
  • 0:36 - 0:38
    maar dat gebeurde niet.
  • 0:38 - 0:39
    Wanneer hij me een paar dagen later
  • 0:39 - 0:42
    wees op de mogelijkheid om deel te nemen aan een klinische studie
  • 0:42 - 0:47
    dan voelde het niet alsof ik een beslissing moest nemen.
  • 0:47 - 0:51
    Ik wilde absoluut dat er iets positiefs kwam uit wat ik meemaakte,
  • 0:51 - 0:55
    het maakte niet uit wat er met mij zou gebeuren.
  • 0:55 - 0:59
    Toen ik erachter kwam dat niet alle klinische studies werden gepubliceerd
  • 0:59 - 1:03
    was dat gewoon afschuwelijk - het is als een belediging, niet alleen voor mij
  • 1:03 - 1:06
    maar voor iedereen die vrijwillig deelneemt aan deze studies.
  • 1:13 - 1:16
    Artsen hebben onbedoeld enorm veel geld verspild
  • 1:16 - 1:20
    aan behandelingen die minder doeltreffend zijn dan we dachten
  • 1:20 - 1:22
    of onnodig duur zijn,
  • 1:22 - 1:24
    we hebben bovendien patiënten blootgesteld aan risico's
  • 1:24 - 1:28
    door hen de minst doeltreffende van de huidige behandelingen te geven,
  • 1:28 - 1:31
    simpelweg omdat we geen weet hadden van resultaten van klinische studies.
  • 1:32 - 1:36
    Volgens de huidige wetenschappelijke gegevens bedraagt
  • 1:36 - 1:40
    de kans dat een voltooide studie gepubliceerd wordt gemiddeld 50%.
  • 1:40 - 1:42
    Studies met positieve resultaten
  • 1:42 - 1:46
    worden twee keer zo vaak gepubliceerd dan studies met negatieve resultaten.
  • 1:46 - 1:49
    De meeste geneesmiddelen die we dagelijks innemen,
  • 1:49 - 1:51
    kwamen zo’n tien jaar of langer geleden op de markt.
  • 1:51 - 1:54
    Van de studies erover is slechts de helft van de resultaten gepubliceerd,
  • 1:54 - 1:57
    dus voor geneesmiddelen die we dagelijks gebruiken, ontbreekt informatie.
  • 1:57 - 2:01
    Hoe kan men studies voeren op gezonde vrijwilligers
  • 2:01 - 2:03
    of erger nog, op zieke mensen
  • 2:03 - 2:08
    wetende dat men de resultaten ervan niet beschikbaar gaat stellen?
  • 2:08 - 2:12
    Er is nood aan het onmiddellijk kunnen raadplegen van methoden en resultaten
  • 2:12 - 2:15
    van alle studies over alle behandelingen
  • 2:15 - 2:20
    die vandaag de dag aan miljoenen patiënten worden voorgeschreven.
  • 2:20 - 2:22
    Honderden organisaties die de campagne steunen
  • 2:22 - 2:27
    zoals onderzoeksfinanciers, bedrijven en academische instellingen
  • 2:27 - 2:28
    zijn gestart met gesprekken over
  • 2:28 - 2:31
    maatregelen die ze kunnen nemen om meer transparantie te bereiken.
  • 2:31 - 2:33
    Termen als vertrouwen en transparantie
  • 2:33 - 2:36
    worden niet meteen gelinkt aan de industrie
  • 2:36 - 2:38
    en bij GSK zijn we tot het besef gekomen dat we meer kunnen doen
  • 2:38 - 2:42
    om meer open en transparanter te zijn over het onderzoek dat wij voeren.
  • 2:42 - 2:45
    En als onafhankelijke onderzoekers kunnen aansluiten
  • 2:45 - 2:48
    en zorgen voor een frisse kijk op ons onderzoek
  • 2:48 - 2:50
    dan is dat geweldig voor de wetenschap, en ook voor ons
  • 2:50 - 2:53
    en het allerbelangrijkste: het zal de zorg voor patiënten verbeteren.
  • 2:53 - 2:55
    Klinische studies worden niet alleen gevoerd m.b.t. geneesmiddelen,
  • 2:55 - 2:58
    maar ook m.b.t. psychiatrische behandelingen, medische hulpmiddelen
  • 2:58 - 3:01
    chirurgische technieken, en diergeneeskunde.
  • 3:01 - 3:05
    Iedereen die klinische studies financiert en uitvoert zou de campagne moeten onderschrijven.
  • 3:05 - 3:07
    Ja, het is verontrustend want wat gaan we vinden?
  • 3:07 - 3:09
    Er zullen lijken uit de kast vallen.
  • 3:09 - 3:12
    Maar het is hoog tijd voor bedrijven
  • 3:12 - 3:14
    en instellingen om een verbintenis aan te gaan.
  • 3:14 - 3:18
    We weten dat het achterhouden van resultaten van klinische studies levens kost,
  • 3:18 - 3:23
    en leidt tot geldverspilling, en patiënten onnodig blootstelt aan risico’s en leed.
  • 3:23 - 3:27
    Dus denk ik dat het niet langer houdbaar is om te zeggen "we wisten het niet".
  • 3:28 - 3:32
    Willen we de geneeskunde verbeteren, dan moeten we zorgen dat klinische studies meetellen.
  • 3:32 - 3:38
    Deel dit filmpje met vrienden en familie en teken de petitie op alltrials.net
Title:
AllTrials: Zorg dat alle klinische studies tellen
Description:

Teken de ALLTrials petitie op www.ALLTrials.net

Van duizenden klinische studies zijn de resultaten nooit gepubliceerd; sommige zijn zelfs niet eens geregistreerd. Informatie over wat er precies is gedaan en wat de uitkomsten in deze studies waren, kan voor altijd verloren gaan voor dokters en onderzoekers, hetgeen kan leiden tot verkeerde beslissingen over behandelingen, gemiste kansen voor goede geneeskunde en studies die onnodig worden herhaald. De bijdrage van de honderdduizenden patiënten aan dergelijk studies blijft ongebruikt of onbruikbaar.

Zowel huidige studies als studies uit het verleden horen te worden geregistreerd en de onderzoeksmethoden en -resultaten horen te worden gepubliceerd.

Teken de petitie om te zorgen dat klinisch onderzoek telt. Publieke druk zorgt er op dit moment al voor dat in sommige landen de regels worden aangepast en studies uit het verleden alsnog worden gepubliceerd. Jij en iedereen die je kent kan lid worden van alltrials.net en kan de video delen.
more » « less
Video Language:
English, British
Duration:
03:47

Dutch subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.